La sclérose en plaques sur le grand et le petit écran
Les films et les émissions de télévision présentent souvent des scénarios brillants et glamour. Mais il arrive aussi que des maladies graves, dont la sclérose en plaques (SEP) , apparaissent à l’écran, et parfois même dans un rôle principal.
Dans certains cas, le personnage atteint de SEP est basé sur une personne réelle, comme la violoncelliste Jacqueline du Pré, jouée par Emily Watson dans le film Hilary et Jackie. Dans d’autres, le personnage est complètement fictif, comme le président américain Josiah « Jed » Bartlett dans la série télévisée The West Wing, joué par Martin Sheen.
Dans un cas au moins, la vie et l’art ont fusionné, lorsque le comédien et acteur Richard Pryor, qui était lui-même atteint de SEP, a joué le rôle d’un patient atteint de SEP dans la série télévisée Chicago Hope.
Et dans le genre de la télé-réalité, Jack Osbourne a participé à la populaire série Dancing With the Stars, un an seulement après avoir reçu le diagnostic de la SEP.
Comme le téléspectateur moyen ne sait probablement pas grand-chose sur la SEP, les films, les émissions de télévision et les autres médias peuvent contribuer à éduquer le public sur cette maladie – comment elle affecte le système nerveux et peut provoquer des symptômes allant d’un léger engourdissement à une douleur chronique, une fatigue écrasante et une incapacité à marcher sans aide. Cependant, il est important de se rappeler que les personnages fictifs – ou même les personnages fictifs – ne représentent qu’une seule personne, et la SEP est connue pour affecter chaque personne de manière quelque peu différente.
Les histoires personnelles sur la SEP, capturées sur film, comme le documentaire de Jason DaSilva, récompensé par un Emmy Award, When I Walk, emmènent le spectateur encore plus loin dans l’expérience de vivre avec la SEP d’une personne. DaSilva est atteint de SEP progressive primaire (SPP), un type, ou éventuellement un stade, de SEP qui se caractérise par une apparition progressive des symptômes, conduisant à un handicap de plus en plus important.
Le documentaire de Nick Irons sur les milliers de kilomètres parcourus à la nage et à vélo pour collecter des fonds pour la recherche sur la SEP donne un aperçu de la manière dont la sclérose en plaques d’un membre de la famille – dans le cas de Irons, son père – affecte toute la famille.
Voici un échantillon de séries télévisées, de films et de documentaires à succès qui présentent la sclérose en plaques et montrent ce que c’est vraiment que de vivre avec cette maladie.
Reportage supplémentaire d’Ingrid Strauch.
Dans « The West Wing », le président américain a la sclérose en plaques
L’émission de télévision primée L’aile ouest s’est déroulée de 1999 à 2006. Le personnage principal, un président des États-Unis fictif joué par Martin Sheen (en haut à droite), a développé une sclérose en plaques récurrente-rémittente pendant son mandat. Le producteur de la série a fait des recherches sur des maladies qui pouvaient être débilitantes mais pas mortelles et qui pouvaient être difficiles à diagnostiquer. Le personnage de Martin Sheen, le président Bartlet, a réussi à garder ses symptômes sous contrôle aux yeux du public, mais sa SEP est devenue un élément central de l’histoire lorsqu’il n’a pas réussi à rendre sa maladie publique lors de sa candidature à la réélection.
Un rêve est un souhait que votre cœur fait : L’histoire d’Annette Funicello
Annette Funicello était l’un des membres fondateurs de l’émission de télévision The Mickey Mouse Club, qui a été diffusée pour la première fois en 1955. The Annette Funicello Story, un film de 1995 sur sa vie, fait la chronique de sa carrière et de sa lutte contre la sclérose en plaques, qu’elle a eue pendant plus de 25 ans.
Funicello a gardé la maladie secrète pendant plusieurs années, mais elle a fini par être rendue publique par crainte que les gens ne confondent son instabilité avec un problème de drogue ou d’alcool. En 2007, elle a créé le Fonds de recherche Annette Funicello pour les maladies neurologiques afin de contribuer au financement de la recherche sur la sclérose en plaques. Funicello est décédée en 2013.
Jason DaSilva fait la chronique de sa propre SEP dans « When I Walk
Le documentaire When I Walk a été écrit, produit et réalisé par Jason DaSilva, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2005, à l’âge de 25 ans. Le film le suit pendant plusieurs années, montrant ce que c’est que de vivre avec la sclérose en plaques et de perdre des compétences et des capacités de base, y compris la capacité de marcher.
Lacaméra capture le déclin physique de DaSilva: Autrefois artiste passionné, il ne peut plus tenir un crayon pour écrire ou dessiner, mais il est capable de poursuivre son amour de l’art en produisant et en montant des films. When I Walk a fait ses débuts au festival du film de Sundance en 2013 et a remporté un Emmy pour la meilleure programmation d’information en 2015.
DaSilva est également l’un des créateurs d’AXS Map, une carte interactive, financée par la foule, qui montre les entreprises accessibles et inaccessibles aux États-Unis.
La famille et la collecte de fonds dans « Swim Lessons » : Leçons de natation : l’histoire de Nick Irons ».
Le documentaire primé Swim Lessons : The Nick Irons Story, diffusé à l’échelle nationale en 2012, raconte la descente du Mississippi à la nage de Nick Irons en 1997 – sur les 1 550 miles du fleuve, en quatre mois – pour sensibiliser à la sclérose en plaques et collecter des fonds pour la recherche sur la SEP. Le père de Nick Irons, le médecin John Irons, est atteint de sclérose en plaques.
Produit par Alex Houston et Kendra Gahagan, le documentaire comprend des interviews, des images d’actualité, des photos et des vidéos de famille, qui montrent tous le côté humain d’une maladie que beaucoup de gens ne comprennent pas.
En 2000, Nick Irons a poursuivi sa nage phénoménale en parcourant à vélo 10 000 miles autour du périmètre des États-Unis, également pour collecter des fonds pour la SEP. Il est aujourd’hui entraîneur personnel et fondateur de la salle de gym Irons Fitness à Bethesda, dans le Maryland.
Richard Pryor joue un patient atteint de SEP dans « Chicago Hope ».
L’émission à succès de CBS L’espoir de Chicagoqui s’est déroulée de 1994 à 2000, s’est déroulée dans un hôpital fictif à Chicago. En 1995, l’un des scénaristes de la série a écrit le scénario du rôle d’un patient atteint de sclérose en plaques pour le comédien et star de cinéma Richard Pryor, qui avait la sclérose en plaques dans la vraie vie. Dans l’épisode, Pryor jouait Joe Springer, un personnage aigri par sa SEP et espérant trouver une sorte de chirurgie miracle qui lui permettrait de remarcher. Inutile de dire qu’il ne trouve pas ce qu’il cherche.
Pryor est mort en 2005.
Hilary et Jackie » raconte l’histoire de la sclérose en plaques de Jacqueline Du Pré
Le film biographique de 1998 Hilary et Jackie raconte l’histoire vraie de deux soeurs, Hilary et Jacqueline « Jackie » du Pré, toutes deux musiciennes de talent. Jacqueline (jouée par Emily Watson, ci-dessus), violoncelliste exceptionnelle, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 1971, à l’âge de 26 ans. Le film se concentre sur sa relation avec Hilary, une flûtiste, du sommet de la carrière de Jackie à son déclin physique de la sclérose en plaques – alors qu’elle perdait la sensation dans ses mains, se retirait de la musique, et devenait finalement paralysée – jusqu’à sa mort en 1987.
Le père dans « Trainwreck » basé sur Real Dad With MS
NaufrageLe film, une comédie romantique écrite par Judd Apatow et la comédienne Amy Schumer (qui y tient également le rôle principal), raconte l’histoire d’une femme qui a peur de s’engager et qui finit par rencontrer M. Right, joué par Bill Hader.
Le film, sorti en juillet 2015, met en scène Colin Quinn (ci-dessus) dans le rôle de Gordon Townsend, une version fictive du vrai père de Schumer, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques quand Amy avait 12 ans. Dans le film, le personnage de Quinn est atteint de sclérose en plaques, vit dans un centre de vie assistée et se bat contre les complications de la maladie. Il est également grincheux et mesquin et apprend à Amy que la monogamie n’est pas réaliste, ce qui lui cause des difficultés relationnelles à l’âge adulte.
Le père fictif présente certaines similitudes avec le vrai père de Schumer, Gordon Schumer, qui vit en fait dans un centre de vie assistée. Mais Schumer a déclaré que son père ne prêchait pas contre la monogamie – bien que lui et la mère de Schumer aient divorcé après le diagnostic de sa sclérose en plaques – et qu’il avait un grand sens de l’humour.
Le personnage de « Coronation Street » révélé pour avoir la SEP
Rue du CouronnementDepuis ses débuts en 1960, ce feuilleton, le plus ancien de Grande-Bretagne, a couvert pratiquement tous les types de drames sociaux, des liaisons extraconjugales aux grossesses hors mariage, en passant par la toxicomanie, les emprisonnements abusifs et même les meurtres.
Mais en 2017, la série a innové en permettant à l’un des personnages, Johnny Connor (joué par Richard Hawley, en haut à droite), de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques.
Avant cette révélation, Connor avait des problèmes d’équilibre et semblait fatigué et impatient. Il accepte de voir un médecin sur l’insistance de sa fille Kate (Faye Brooks), mais tente ensuite de cacher sa sclérose en plaques à elle et à sa fiancée, Jenny Bradley (Sally Ann Matthews, en haut à gauche).
Il finit par avouer la vérité à sa fille mais annule son mariage avec Jenny, ne voulant pas qu’elle se sente obligée de s’occuper de lui.
Que se passe-t-il ensuite ? Seul le temps, et les scénaristes de la série, peuvent le dire.
The Circle » soulève des questions sur la protection de la vie privée, y compris sur la sclérose en plaques
Sur Le cercleEmma Watson joue le rôle d’une jeune femme (Mae Holland) qui accepte un poste de responsable de l’expérience client chez un géant de la technologie cofondé par Eamon Bailey, joué par Tom Hanks.
Dans cette adaptation du roman du même nom de Dave Eggers, une société appelée The Circle amasse et stocke de vastes quantités d’informations financières, médicales, sociales et personnelles sur ses employés et les titulaires de comptes.
Une des informations personnelles sur Mae qui semble être instantanément connue de ses collègues est que son père, Vinnie, joué par Bill Paxton (ci-dessus) dans son dernier rôle au cinéma, est atteint de sclérose en plaques (SEP).
Des scènes de Vinnie à la maison avec sa femme, Bonnie – jouée par Glenne Headly, qui est également décédée quelques mois après la sortie du film en avril 2017 – le montrent en train d’avoir besoin de son aide pour manger à cause de tremblements de mains, et se reposant sur un hamac pendant que sa femme et sa fille travaillent dans le jardin.
Selon le producteur Anthony Bregman, pour jouer le rôle de Vinnie, Paxton « s’est transformé … c’était une chose remarquable à voir ».
La « preuve vivante » offre une autre vision du traitement de la sclérose en plaques
Le long métrage documentaire du cinéaste canadien Matt Embry sur la politique de la sclérose en plaques a été présenté en première au Festival international du film de Toronto 2017. Embry (ci-dessus à gauche) a lui-même été diagnostiqué de la sclérose en plaques en 1995, à l’âge de 19 ans. Son père, Ashton Embry, PhD, un chercheur scientifique, s’est immédiatement tourné vers son expertise pour trouver le meilleur traitement pour Matt. Ses découvertes ont conduit au régime alimentaire, à l’exercice et aux compléments alimentaires actuels de Matt – mais pas aux produits pharmaceutiques – pour gérer sa SEP.
Dans le film, Embry s’interroge sur les motivations des sociétés pharmaceutiques, ainsi que celles des universités, du gouvernement et des organisations caritatives de lutte contre la sclérose en plaques. Ont-ils vraiment à cœur les intérêts des patients atteints de sclérose en plaques ? Ou bien ignorent-ils ou minimisent-ils le régime alimentaire, le mode de vie et les thérapies complémentaires dans le traitement de la SEP parce que ces modalités ne sont pas rentables ?
Preuve vivante comprend des entretiens avec un certain nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques, dont beaucoup ont décidé de ne pas prendre de médicaments modificateurs de leur maladie. Certaines des personnes interrogées, comme Terry Wahls, sont reconnaissables pour ceux qui suivent l’actualité et la recherche sur la SEP, tandis que d’autres sont des citoyens privés qui vivent tout simplement avec la SEP.
Jack Osbourne s’enthousiasme dans « Danse avec les stars ».
Jack Osbourne (en haut à droite) n’avait jamais dansé avant de participer à la saison 17 de la série télévisée très populaire Danser avec les stars. Mais comme il l’a déclaré à ABC News, il l’a fait pour sensibiliser le public à la sclérose en plaques (SEP), dont il avait été diagnostiqué un an plus tôt, en 2012.
Selon Osbourne, « c’est une sacrée maladie et elle ne finit pas vraiment bien. C’est pourquoi je veux que les gens continuent à vouloir donner du temps et de l’argent pour trouver une solution ».
Osbourne a été jumelé avec Cheryl Burke, vétéran du DWTS (en haut à gauche), et ensemble ils se sont hissés à la troisième place – à quelques places de la boule à facettes tant convoitée, mais Osbourne a noté qu’il était fier d’avoir tenu aussi longtemps dans la compétition, d’autant plus qu’il a subi une rechute de SEP à mi-chemin de la série.
Comme Osbourne l’a indiqué aux fans sur sa page Facebook, « Je me suis réveillé mardi matin en me sentant moins bien. J’ai eu une migraine foudroyante et j’ai commencé à remarquer des problèmes de vision avec mon œil gauche.
« Au début, j’ai cru que ce n’était qu’une migraine de plus, mais au fur et à mesure que la journée avançait, j’ai commencé à ressentir des douleurs dans les jambes et les bras ».
Mais Osbourne a continué à enthousiasmer le public et les juges avec sa nouvelle technique de danse.