Lorsque Celia Veno a été diagnostiquée avec la polyarthrite rhumatoïde en 1984, sa famille n’aurait jamais pu imaginer qu’elle en mourrait une vingtaine d’années plus tard. « Nous n’avions pas connaissance de complications fatales liées à la maladie », a déclaré Carla Jones, la fille de Veno et écrivain indépendante vivant à Allentown, en Pennsylvanie.
Cependant, Carla Jones pense que la mort de sa mère aurait pu être évitée si la dangereuse mais traitable complication de la PR appelée syndrome de la moelle épinière avait été diagnostiquée avant qu’il ne soit trop tard pour la corriger.
Jones a fait la chronique du combat de sa mère contre la PR et le syndrome de la moelle épinière dans un livre électronique, Death by Rheumatoid Arthritis, dont tous les bénéfices ont été versés à la fondation à but non lucratif Rheumatoid Patient Foundation.
La complication de la PR mal diagnostiquée par Celia Veno
Veno a été diagnostiquée à l’âge de 53 ans avec une polyarthrite rhumatoïde et a été traitée avec un assortiment d’analgésiques et d’autres médicaments, dont le méthotrexate, médicament de base de la PR. Malgré le traitement, elle a souffert pendant des années de terribles douleurs dans les mains, les bras, les jambes et les pieds. Tout au long de son long et douloureux voyage, la foi et une attitude positive l’ont maintenue en vie, a déclaré Mme Jones.
En 2003, l’état de Veno a empiré : elle ne pouvait pas marcher sans l’aide d’un déambulateur. Après avoir lutté contre une infection osseuse et un staphylocoque, Veno est devenue de plus en plus handicapée. Il lui était presque impossible de s’asseoir dans son lit et il lui était difficile de bouger ses bras. Elle finit par ne plus pouvoir se nourrir. Jones a déclaré que l’équipe médicale de sa mère a constamment attribué la détérioration de sa situation à « la progression de l’arthrite rhumatoïde ».
Veno souffrait également de symptômes apparemment sans rapport. Le plus troublant était des maux de tête incessants, semblables à des migraines, que les analgésiques ne pouvaient pas contrôler. Parfois, Veno avait besoin d’oxygène, ce qui, selon les médecins, était dû à son apnée du sommeil. Mais le vrai problème, c’est qu’on ne le voyait pas.
Le syndrome de la moelle épinière : Potentiellement mortel mais traitable
Fin 2004, Veno a commencé à souffrir de graves douleurs au cou. Un neurologue a ordonné une radiographie de la colonne cervicale. Il a constaté que les vertèbres de son cou (les disques C1 et C2) se détérioraient. Mais le médecin a assuré à la famille que cette affection ne mettait pas sa vie en danger.
Mme Jones voulait un deuxième avis et a emmené sa mère voir un nouveau rhumatologue en mai 2005. Après avoir examiné Veno et lu la radiographie originale, ce médecin a eu de mauvaises nouvelles. La PR avait tellement endommagé les C1 et C2 de Veno que sa colonne vertébrale se compressait sur elle-même, une condition appelée syndrome de la moelle épinière.
Le médecin a expliqué qu’elle avait la même condition que le défunt acteur Christopher Reeve, mais que ses dommages avaient été faits instantanément quand il a été jeté de son cheval. L’état de Veno avait progressé avec le temps et était maintenant extrêmement dangereux. De petits fragments d’os flottants dans son dos pouvaient agir comme un couteau et couper les fonctions corporelles, arrêtant son cœur ou sa respiration. Une opération compliquée était le seul moyen de lui sauver la vie, mais la colonne vertébrale de Veno était si fragile qu’il a été décidé que l’opération était trop dangereuse pour être tentée.
La mère de Jones est morte à l’âge de 74 ans en juillet 2005, après que ses organes se soient arrêtés à cause du syndrome de la moelle épinière.
La PR et le syndrome de la moelle épinière : Quel est le lien ?
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune qui provoque un gonflement de la paroi des articulations, la synovie. Avec le temps, cela peut entraîner une usure du cartilage ou des os.
« La plupart des vertèbres de la colonne vertébrale ont des éléments stabilisateurs qui ne contiennent pas de synovie, mais les deux premières vertèbres du cou – aussi appelées colonne cervicale – sont synoviales, ce qui signifie qu’elles sont plus mobiles et plus susceptibles d’être endommagées », explique Susan Goodman, médecin, rhumatologue à l’Hôpital de chirurgie spéciale de New York. La destruction des articulations peut rendre la colonne vertébrale instable, laissant la moelle épinière – le faisceau de nerfs qui part du cerveau – sans protection, dit-elle.
Le Dr Goodman a expliqué que, chez les personnes atteintes de PR depuis longtemps, l’atteinte de la moelle épinière peut passer inaperçue. Ces personnes ont souvent déjà des problèmes de mobilité à cause de problèmes de hanches, de genoux et d’autres grosses articulations, de sorte que la pression exercée sur la moelle épinière n’est pas toujours détectée.
Symptômes du syndrome de la moelle épinière
Rétrospectivement, Mme Jones a déclaré que les premiers signes d’alerte étaient les maux de tête incontrôlables de sa mère et la perte de fonctions manuelles, comme l’écriture. « Je me souviens lui avoir donné le journal de sa grand-mère pour qu’elle réfléchisse à ses souvenirs préférés », a déclaré Mme Jones. « Maman s’est débattue sur une page. Des semaines plus tard, elle a perdu l’usage complet de ses mains. »
Goodman a dit que les symptômes sont parfois difficiles à cerner, mais les maux de tête, les douleurs dans les bras et une démarche instable peuvent être des signes révélateurs.
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La PR affecte souvent la colonne cervicale au début de la maladie, ce qui rend particulièrement important un bon contrôle de la PR dès le début pour diminuer les risques de développer des complications comme le syndrome de la moelle épinière, a déclaré M. Goodman. Aujourd’hui, un traitement précoce avec des médicaments biologiques peut aider à prévenir l’aggravation de la PR. Ces médicaments n’étaient pas disponibles dans les années 1980, lorsque le Veno a été diagnostiqué pour la première fois comme une maladie de la colonne vertébrale.
Prendre soin de l’être aimé
Jones pense que les soins de sa mère étaient inadéquats : « Une radiographie a tenu son destin en main. Si elle avait été lue avec précision au début, lorsque les dommages osseux ont commencé, lorsque sa colonne vertébrale était stable, elle aurait été candidate à une chirurgie corrective réussie. Sans aucun doute, sa mort était évitable ».
Son conseil ? Soyez proactif si vous ou un membre de votre famille souffrez de PR. « Restez en contact avec un rhumatologue attentif », dit-elle. « Si vous n’obtenez pas les réponses de votre médecin, n’hésitez pas à demander un deuxième avis médical. » Parlez à vos médecins de toute douleur au cou, de tout mal de tête ou de tout autre symptôme qui pourrait indiquer un syndrome de la moelle épinière, a-t-elle ajouté.
Si vous êtes un soignant atteint de PR, soyez le défenseur de votre proche et allez à tous les rendez-vous médicaux. Les gens sont parfois intimidés par leurs médecins, vous pouvez donc être leur porte-parole et évoquer des douleurs incontrôlées ou d’autres symptômes dont votre proche pourrait hésiter à parler. Ce conseil s’applique à d’autres maladies chroniques ainsi qu’à la PR, a déclaré M. Jones.
Mais le plus important, a-t-elle dit, c’est d’apporter de l’empathie, de la compassion et une acceptation inconditionnelle à votre rôle de soignant.