Que font les rhumatologues, et pourquoi en auriez-vous besoin ? Les rhumatologues sont des spécialistes qui traitent l’arthrite, y compris l’arthrose et la polyarthrite rhumatoïde, et peuvent également vous aider à traiter les tendinites, l’ostéoporose, les bursites et les douleurs dorsales inflammatoires. En outre, les rhumatologues traitent des maladies telles que le lupus, le syndrome de Sjögren, la myosite et la sclérodermie, ainsi que des syndromes douloureux comme la fibromyalgie.
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Qui est le rhumatologue qu’il vous faut ?
Comment choisir le bon médecin pour vous ? Et comment savez-vous quand le moment est venu d’en consulter un ? « C’est une question difficile », explique le docteur James Udell, rhumatologue du groupe Arthritis de Philadelphie et du comté de Bucks en Pennsylvanie. « C’est plus facile à savoir avec certaines autres spécialités. Par exemple, si vous ne pouvez pas respirer, vous consultez un pneumologue, et si vous avez des selles molles, vous consultez un gastro-entérologue », note-t-il.
Mais les symptômes qu’éprouvent les gens lorsqu’ils doivent consulter un rhumatologue sont souvent vagues. « Il n’est pas rare que nous voyions un patient après qu’il ait vu plusieurs autres médecins », dit-il.
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Dès que vous pensez avoir un problème osseux ou articulaire, consultez un rhumatologue, suggère le Dr Udell. « Plus tôt nous voyons un patient, mieux il se portera à long terme. »
Ces réponses du Dr Udell et des personnes vivant avec la PR à des questions sur le choix du rhumatologue approprié vous aideront à trouver le meilleur spécialiste pour vous :
Qu’avez-vous cherché chez votre rhumatologue ?
« J’ai cherché une personne douce, confiante, sage et rassurante au chevet de mon patient », déclare Seth D. Ginsberg, cofondateur et président de la Global Healthy Living Foundation, un groupe de défense des personnes vivant avec des maladies chroniques.
« Je m’intéressais à quelqu’un avec qui je pouvais m’identifier, avoir une conversation et expliquer ma situation en termes plus larges que mes articulations douloureuses. Ma femme m’a accompagné lors de la première visite et nous a rejoint dans la salle d’examen. Son opinion comptait aussi », dit Ginsberg.
Udell reconnaît que l’une des premières choses à prendre en compte est la personnalité du médecin et la façon dont elle s’accorde avec la vôtre, surtout si votre maladie est grave et chronique, comme la polyarthrite rhumatoïde : « C’est parce que votre relation avec le rhumatologue peut être très longue, ce qui est l’une des raisons pour lesquelles je me suis lancé dans cette spécialité », explique Udell.
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Et, note-t-il, la relation médecin-patient doit être entretenue au fil du temps. S’il y a un problème que le patient et le médecin ne voient pas du même œil, par exemple, ils doivent en discuter.
Ou bien vous pouvez vouloir être plus agressif sur les options de traitement alors que votre médecin veut être moins agressif – c’est aussi quelque chose dont vous devez discuter tous les deux, dit-il.
Quand vous savez que vous avez la bonne combinaison
Traci Lynn Martin, infirmière en soins intensifs néonatals et kayakiste de l’expédition Lee’s Summit, dans le Missouri, a découvert qu’elle souffrait d’arthrite rhumatoïde. Elle est allée voir quelques rhumatologues avant de trouver la bonne chimie.
« La première personne que j’ai vue ne m’a pas plu », dit Martin, « parce que je n’avais pas l’impression qu’il m’écoutait. Il avait une formule avec des questions et elle n’était pas personnalisée. Il était important pour moi de rester active, de pouvoir faire mes triathlons et le kayak de longue distance que j’avais fait toute ma vie ».
Des amis l’ont orientée vers d’autres spécialistes, mais elle a tout de suite su quand elle a trouvé le bon rhumatologue. « Il s’assied et ne se précipite pas pour entrer et sortir et ne quitte pas la pièce tant que je ne suis pas heureuse », dit Martin. « Je suis sortie de là si heureuse après la première visite que j’ai eu l’impression d’avoir quelqu’un qui m’écoutait pour la première fois depuis mon diagnostic ».
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Quels sont les signaux d’alerte à surveiller lors du choix d’un rhumatologue ?
Méfiez-vous de quelqu’un qui ne vous regarde pas dans les yeux ; le contact visuel est crucial, estime M. Ginsberg.
Si la tête du médecin est enfouie dans votre dossier médical ou votre dossier électronique pendant votre rendez-vous, c’est un signal d’alarme. Vous voulez quelqu’un qui se rapporte à vous, et non à votre dossier ou à vos résultats de laboratoire, dit-il.
Un autre signal d’alarme important est le fait que les médecins, les infirmières ou d’autres membres du personnel de bureau ne répondent pas à vos appels téléphoniques.
En quoi le fait de travailler avec un rhumatologue peut-il vous aider ?
Les rhumatologues comprennent la biologie des maladies rhumatismales et sont bien équipés pour les cibler et les traiter, note M. Ginsberg. Un médecin de famille n’a peut-être pas les connaissances approfondies de certains de ces syndromes.
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Le meilleur scénario est d’avoir un praticien de soins primaires ainsi qu’un rhumatologue qui coordonnent tous deux régulièrement les soins de l’arthrite, dit-il.
« En grandissant, mon rhumatologue pédiatrique avait l’habitude d’envoyer un rapport à mon pédiatre après chaque visite. Cela rendait mon dossier, à l’époque où ils étaient conservés dans des classeurs, très épais pour les deux médecins. Mais il était important d’avoir autant de documents que possible », dit-il.
Autres conseils pour choisir le bon rhumatologue
« Ce que je suggère à tous ceux qui se préparent à voir un nouveau médecin, c’est de s’asseoir avant d’y aller et d’écrire sur un morceau de papier pourquoi vous y allez et ce que vous espérez accomplir avec votre visite », dit Martin. « Et d’écrire une liste de tout ce qui se passe avec vous. Si vous avez tout écrit lorsqu’ils entrent dans la pièce, je pense que les médecins eux-mêmes s’assiéront et seront un peu plus patients. C’est payant d’être organisé et de savoir de quoi vous voulez parler avec votre médecin ».
Autres possibilités de traitement si vous avez du mal à trouver un rhumatologue
Il y a eu une pénurie de rhumatologues en Amérique – ainsi que dans de nombreux autres pays développés – au cours de la dernière décennie, et la situation risque de s’aggraver avant de s’améliorer, déclare Vinicius Domingues, MD, rhumatologue à Daytona Beach, Floride, et conseiller médical de CreakyJoints, un groupe de défense, d’éducation et de soutien pour les personnes atteintes d’arthrite et de maladies rhumatismales. Mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas obtenir un bon traitement de votre médecin traitant si c’est ce que votre situation exige. « Les progrès de la compréhension de la communauté médicale sur les causes et les traitements des maladies arthritiques, ainsi que l’évolution de la télémédecine, ont permis aux médecins de premier recours de diagnostiquer et de traiter les formes les plus courantes d’arthrite », explique M. Ginsberg.
Le Dr Domingues pense également qu’il pourrait y avoir un avenir positif pour la télésanté, c’est-à-dire lorsque les patients reçoivent des services et des informations liés à la santé par le biais des technologies électroniques d’information et de télécommunication.
« Elle ne remplacera jamais un médecin en personne, mais elle pourrait être une option pour l’avenir. Et l’American College of Rheumatology dispose de bons groupes de soutien. CreakyJoints dispose également de forums et de ressources qui devraient être explorés », explique M. Domingues.