Si vous avez reçu un diagnostic de fibromyalgie ou si vous vous occupez d’un proche qui souffre, vous savez combien il est difficile de gérer physiquement et émotionnellement cette affection. Mais il existe des traitements qui peuvent vous aider. Obtenez des conseils d’experts pour soulager les symptômes et 5 astuces pour aider à alléger le fardeau des soignants...Votre corps vous fait mal et vous vous sentez épuisé, mais vous n’arrivez pas à dormir.« En gros, vous avez fait sauter un fusible », explique le médecin interniste Jacob Teitelbaum, directeur médical des centres de fibromyalgie et de fatigue et auteur de De la fatigue à la fantaisie (Avery Trade).« La fibromyalgie représente une crise énergétique », déclare le Dr Teitelbaum, qui en souffre. « Vous dépensez plus d’énergie que vous ne pouvez en produire. » Si vous vous demandez pourquoi ou comment vous avez développé ce trouble, n’attendez pas de réponse facile.
La fibromyalgie peut se manifester dans certaines familles et fait souvent suite à des infections ou à un traumatisme physique ou émotionnel. Ou elle apparaît sans aucune raison. Les femmes sont 4 à 7 fois plus susceptibles de l’avoir que les hommes, mais les raisons ne sont pas claires.Sur le plan émotionnel, vous pouvez vous sentir confus, effrayé et en colère lorsque ni vous ni votre médecin ne savez ce qui arrive à votre corps. En fait, votre médecin peut même vous dire qu’il n’y a pas de problème médical et vous orienter vers un psychothérapeute.« Vous pouvez voir huit médecins avant de savoir ce que vous avez », dit le Dr Teitelbaum. « Ainsi, vous et votre famille pourriez avoir l’impression que vous êtes fou. » Il a fallu que Patricia Stephens, 62 ans, auteur de Inverser le cours des maladies chroniques : Un retour à la santé (Tate Publishing), 7 ans avant que les médecins ne mettent un nom sur ses symptômes.« J’ai ressenti de l’anxiété et de la peur », dit Stephens. « J’avais peur de perdre mon emploi d’enseignante, de ne pas pouvoir élever mes enfants ou de ne pas pouvoir maintenir mon mariage, et de perdre mon but et ma productivité ».
Les chercheurs étudient les hormones, les différences du système immunitaire, la chimie du cerveau et la génétique pour trouver des réponses. Parce que les malades sont particulièrement sensibles à la douleur physique, ils soupçonnent que les problèmes du système nerveux peuvent en être la cause.La douleur de la fibromyalgie cible généralement 18 points des deux côtés du corps où la pression provoque une sensibilité. Si la sensibilité dure au moins trois mois dans 11 des 18 points de pression ou emplacements musculaires, vous pouvez être atteint de fibromyalgie, selon l’American College of Rheumatology.Pour rendre les choses plus confuses, les personnes souffrant de fibromyalgie peuvent également être diagnostiquées avec d’autres affections, notamment le syndrome du côlon irritable, un trouble gastro-intestinal caractérisé par la constipation ou la diarrhée, des maux de tête et/ou le syndrome de l’articulation temporo-mandibulaire (ATM), qui est une inflammation de l’articulation de la mâchoire.
Il existe des mesures que vous pouvez prendre pour atténuer les symptômes. Le Dr Teitelbaum recommande un régime qu’il appelle « SHINE » :
- Le sommeil.Pour une meilleure nuit de repos, gardez la chambre à 65°F, prenez un bain chaud avant de dormir pour détendre vos muscles, et vaporisez les oreillers avec de l’huile de lavande, qui aide à favoriser le sommeil, conseille-t-il. Prenez de 75 à 150 milligrammes de magnésium, un relaxant naturel, avant de vous coucher. Et évitez la caféine. Visez 8 à 9 heures de sommeil par nuit.
- Hormones. Demandez à votre médecin de vous faire passer des tests pour détecter une éventuelle carence hormonale.
- Infections.Le manque de sommeil peut accroître votre vulnérabilité aux infections virales ou à levures. Si vous êtes malade, consultez immédiatement votre médecin pour vous faire soigner.
- Compléments alimentaires.Demandez à votre médecin de tester vos niveaux de vitamines et prenez des suppléments si nécessaire.
- Exercice physique.Essayez le yoga. Les femmes atteintes de fibromyalgie qui ont pratiqué le yoga pendant huit semaines ont vu leur douleur diminuer de 24 %, leur fatigue de 30 % et leur dépression de 42 %, selon une étude réalisée en 2010 à l’Oregon Health & Science University.
Pensez aussi à vous faire masser. Cela peut sembler masochiste, compte tenu de votre sensibilité à la pression. Cependant, les patients atteints de fibromyalgie qui ont reçu des massages de 30 minutes deux fois par semaine pendant cinq semaines ont dormi plus longtemps, ont été moins agités pendant la nuit et ont souffert moins d’anxiété et de dépression, selon un chercheur de l’école de médecine de l’université de Miami.
Ils ont également enregistré des niveaux plus faibles de substance P, un neurotransmetteur qui augmente la sensibilité à la douleur, qui est souvent 2 à 3 fois plus élevée chez les personnes souffrant de fibromyalgie que chez les personnes qui n’en souffrent pas.Éducation, exercice et autogestion
Les traitements conventionnels s’attaquent généralement à la douleur et à l’insomnie. En 2007, la prégabaline, un médicament anti-convulsions habituellement utilisé pour traiter l’épilepsie, a été le premier médicament approuvé pour traiter la douleur physique de la fibromyalgie.Les chercheurs pensent que le médicament agit en minimisant les transmissions des neurones qui affectent les signaux nerveux de la douleur.Votre médecin peut vous prescrire de la duloxétine ou du milnacipran. Ce sont des antidépresseurs qui augmentent les substances chimiques du cerveau pour calmer les signaux de douleur.Outre l’un de ces médicaments, votre médecin peut également vous suggérer des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) tels que l’ibuprofène ou le naproxène pour soulager la douleur et la raideur. Mais même si vous prenez des médicaments, vous pouvez vous sentir mal et fatigué – et frustré de ne pas être à 100 %.« Avoir une fibromyalgie peut augmenter le risque de dépression et d’anxiété », déclare le médecin psychiatre gériatre William Uffner, directeur médical du programme pour adultes âgés du Friends Hospital de Philadelphie.
Tout en étant traité pour la fibromyalgie, poursuivez les étapes d’autogestion de la santé, y compris le régime SHINE.Voici des étapes supplémentaires qui peuvent vous aider :
- Évaluez votre humeur. Si vous êtes râleur quand vous avez faim, vous êtes peut-être à court de cortisol, une hormone de stress surrénal, explique le Dr Teitelbaum. Un médecin holistique peut vérifier les niveaux de cortisol et peut-être prescrire une très faible dose de cortisol. Consultez le site web de l’American Board of Integrative Holistic Medicine pour obtenir une liste des médecins holistiques certifiés par le conseil.
- Enregistrez votre sommeil. Les troubles du sommeil peuvent être causés par l’apnée du sommeil, une condition dans laquelle la respiration est interrompue, ou le syndrome de la jambe agitée, qui provoque des mouvements involontaires des jambes. Le Dr Teitelbaum suggère de se filmer pendant le sommeil : Si vos jambes se contractent ou si vous arrêtez de respirer périodiquement, consultez un spécialiste du sommeil.
- Complétez votre énergie. Le Dr Teitelbaum recommande de prendre du ribose, un nutriment impliqué dans la production d’énergie, pour augmenter le niveau d’énergie. « Des études montrent que l’énergie des patients a augmenté de 61 % après trois semaines, et que le sommeil s’est amélioré », dit-il. La dose qu’il suggère est de 5 grammes trois fois par jour pendant trois semaines.
En tant que soignant, vous pouvez vous sentir stressé et fatigué à mesure que vous assumez de nouvelles responsabilités. Vous pouvez également commencer à vous demander si votre proche est réellement malade.« Vous voulez soutenir votre proche, mais vous vous débattez avec la charge supplémentaire », explique le Dr Teitelbaum.
Des mesures que vous pouvez prendre :
- Offrez votre soutien. Votre proche se sent déjà seul – et peut-être idiot, car il souffre d’une maladie que son médecin ne valide pas. « La première chose que les patients doivent savoir, c’est que vous les aimez et les acceptez », dit le Dr Teitelbaum.
- Apprenez à vous connaître. Se renseigner sur la fibromyalgie peut vous aider à comprendre ce que vit votre proche.
- Évitez l’épuisement professionnel. Apprenez à dire « non » parfois, dit le Dr Teitelbaum. « Sinon, vous serez inutile à la personne atteinte de la maladie. Ou vous tomberez vous-même malade ».
- Réserver une certaine indépendance. Continuez à faire les choses que vous aimez en dehors de votre proche : passe-temps, rencontres avec des amis, exercice physique. Cela vous aidera à vous concentrer sur les parties de votre vie qui vont bien, dit le Dr Uffner.
- Obtenez du soutien. Demandez à votre médecin de vous orienter vers un groupe de soutien aux aidants.
Pour plus de conseils et d’informations, consultez notre Centre de santé pour la fibromyalgie.