Quiconque a déjà eu une migraine sait que ce n’est pas un mal de tête ordinaire. Avec des symptômes qui peuvent durer plusieurs jours – notamment des douleurs lancinantes, des nausées, une vision floue, des étourdissements, une sensibilité extrême aux lumières, aux sons et aux odeurs – la migraine est une affection à nulle autre pareille.
Malheureusement, les malentendus sur les migraines sont très répandus et vont bien au-delà de la gamme de symptômes qui accompagnent souvent une crise. De nombreuses personnes qui n’en ont jamais souffert ne se rendent pas compte des effets psychologiques et sociaux profonds que peut avoir cette affection ou de son caractère invalidant.
Ce manque de sensibilisation contribue à renforcer la stigmatisation associée aux migraines, à savoir que les personnes atteintes sont simplement trop sensibles ou n’ont pas la volonté ou le désir de faire le nécessaire pour les contrôler.
Heureusement, de nombreuses personnes qui souffrent de migraines sont plus qu’heureuses de remettre les pendules à l’heure. Voici neuf choses qu’elles veulent vous faire savoir.
1. C’est bien plus qu’un simple mal de tête.
« Les gens pensent que c’est juste un mal de tête parce que c’est tout ce qu’ils savent », dit Lisa Jacobson, 59 ans, qui a souffert de fréquentes migraines pendant 25 ans avant d’entrer en rémission il y a 4 ans. Elle est la fondatrice de The Daily Migraine, un site web et une communauté en ligne qui compte plus de 300 000 adeptes.
« C’est une vraie maladie. C’est une maladie neurologique », explique Mme Jacobson. « Mais vous n’avez pas l’impression d’être autorisé à exprimer ce qui se passe », car les gens ne prennent peut-être pas vos symptômes au sérieux. C’est parce que c’est une maladie invisible, note M. Jacobson. Personne ne peut voir votre douleur, vos nausées ou votre sensibilité à la lumière, au son, à l’odeur ou au toucher.
« Les gens ne comprennent pas qu’il s’agit en fait d’un trouble du cerveau », déclare Shirley Kessel, 56 ans, résidente de Lafayette Hill, en Pennsylvanie, qui est la directrice exécutive de Miles for Migraine, une organisation à but non lucratif qui organise des marches et des courses pour collecter des fonds pour la recherche sur la migraine. « Je suis mariée à un médecin, et même lui n’a pas tout à fait compris jusqu’à ce que cela affecte notre famille. »
M. Kessel note que les personnes qui souffrent de migraines présentent une grande variété de symptômes et une gravité globale, ce qui signifie que même certaines personnes qui souffrent de migraines ne comprennent pas à quel point cela peut être handicapant pour les autres. Cela, dit-elle, contribue à alimenter la perception selon laquelle les personnes qui souffrent de migraines sont faibles, peu fiables ou pas vraiment malades.
De plus, de nombreuses personnes qui souffrent de migraines sont expertes dans l’art de minimiser leurs propres symptômes. « Nous faisons souvent semblant de nous sentir bien », explique Paula Dumas, une résidente d’Atlanta qui est la fondatrice de Migraine Again, une communauté de bien-être en ligne pour les personnes qui souffrent de migraines et d’autres formes de maux de tête. « Il est plus facile de faire semblant, si possible, que d’expliquer ».
2. Les symptômes d’une migraine peuvent durer plusieurs jours – avant, pendant et après une crise.
Il n’existe aucune règle concernant la durée d’une crise de migraine, ce qui explique pourquoi de nombreuses personnes ignorent que les symptômes peuvent persister pendant des jours. « Il s’agit d’un trouble du spectre », note M. Dumas, « ce qui signifie que je peux avoir une crise légère ou une crise brutale de plusieurs jours qui nécessite une hospitalisation ».
La première étape d’un épisode de migraine, le prodrome, peut durer un ou deux jours et impliquer de la constipation, une raideur de la nuque, des envies de nourriture, de la soif et des changements d’humeur. La crise qui suit, qui peut être précédée ou non de symptômes visuels et neurologiques appelés aura, peut durer de 4 à 72 heures. La phase finale, le post-drome, implique souvent une confusion, une faiblesse et des vertiges qui peuvent durer 24 heures ou plus.
Pendant cette dernière phase, parfois appelée « gueule de bois migraineuse », dit M. Jacobson, « vous êtes tellement épuisé ». Vous avez besoin de quelques jours juste pour revenir à la normale ».
3. Pour certaines personnes, les symptômes ne cessent jamais.
Une minorité de personnes qui souffrent de migraines présentent une forme chronique plutôt qu’épisodique de la maladie. Cela signifie qu’elles ont une migraine qui dure de 4 à 72 heures à raison de 15 jours ou plus par mois pendant plus de trois mois, dont au moins huit jours avec des symptômes migraineux supplémentaires, selon Robert P. Cowan, MD, professeur de neurologie et directeur du programme des céphalées à l’université de médecine de Stanford à Palo Alto, en Californie.
On estime que les migraines chroniques touchent environ 1 % de la population, selon la Fondation américaine pour la migraine. Certaines études estiment que chaque année, environ 2,5 % des personnes qui souffrent de migraines épisodiques évolueront vers la forme chronique de la maladie.
M. Kessel ressent des douleurs migraineuses environ 25 jours par mois, ainsi que des nausées fréquentes, une sensibilité à la lumière et aux sons, de la fatigue et une sensibilité du cuir chevelu. Elle a également des acouphènes constants, ou bourdonnements d’oreilles. Ces symptômes persistent, note-t-elle, même lorsqu’elle prend des médicaments préventifs, et ils sont quelque peu réduits mais mal contrôlés lorsqu’elle prend des médicaments de secours.
J’ai eu des migraines qui ont duré 400 jours », ajoute Mme Jacobson. Tout le monde en a pendant une durée différente ».
4. Les traitements contre les migraines ne sont pas parfaits.
Le traitement de la migraine est d’une importance vitale pour des millions de personnes. « Quand une migraine frappe, nous avons des médicaments qui ne sont pas des narcotiques et qui peuvent vraiment soulager la souffrance », dit le Dr Cowan. Mais ces médicaments n’agissent pas de manière uniforme pour tout le monde.
« Il existe plus de 250 traitements recensés, et chacun d’entre nous réagit différemment », fait remarquer la Dre Dumas. Et bien qu’il n’y ait pas de remède ou de traitement miracle, dit-elle, « les gens qui s’approprient leur malheureuse biologie et travaillent à la prévention peuvent apporter de réelles améliorations » à la réduction de la douleur et à la qualité de vie. Mais, admet-elle, cela demande beaucoup d’efforts.
Et les médicaments en vente libre comme l’ibuprofène et l’acétaminophène ne sont pas non plus la solution. « Une migraine est une maladie neurologique, pas un mal de tête », explique Mme Jacobsen.
5. Souvent, les crises de migraine ne peuvent pas être évitées.
De nombreuses personnes qui souffrent de migraines voient leurs symptômes s’améliorer lorsqu’elles prennent des mesures « pour rendre leur vie plus régulière, plus cohérente et plus prévisible », explique M. Cowan. Ces mesures comprennent le fait de dormir, de manger et de faire de l’exercice selon un horaire régulier. Mais les avantages de ces comportements sont limités pour beaucoup de gens.
« Je fais toutes ces routines d’auto-soins et j’ai toujours des migraines chroniques », dit Kessel, qui craint que le fait de trop insister sur les avantages des mesures préventives ne stigmatise davantage ceux qui n’en tirent pas grand profit. « Si je ne dormais pas selon un horaire régulier, mes crises de migraine seraient-elles plus graves ? Probablement. Mais j’ai toujours cette maladie », dit-elle. « Ce n’est pas le remède. »
Mme Jacobson note que si un petit pourcentage de personnes souffrant de migraines peuvent identifier un seul aliment qui déclenche leurs crises, la plupart des gens ont des déclencheurs multiples, dont beaucoup ne peuvent être évités. « Si vous avez un déclencheur hormonal et que vous êtes une femme », dit-elle, « ou un déclencheur barométrique comme un front froid qui arrive, vous ne pouvez pas toujours l’éviter ».
6. C’est souvent une expérience très solitaire.
Les personnes qui souffrent de migraines ont souvent l’impression que personne ne comprend ce qu’elles vivent, dit Kessel. « Le public ne comprend pas, dit-elle, parce qu’il n’a pas toutes les informations. Je pense que même les membres les plus proches de la famille des personnes qui souffrent de migraines ne le comprennent pas ». Cela peut s’étendre, dit-elle, aux amis proches et même aux médecins.
Mme Jacobson se dit surprise que, lorsqu’elle a commencé à recevoir des commentaires des adeptes du Daily Migraine, ceux-ci aient déclaré que ce qu’ils appréciaient le plus sur le site n’était pas des idées pour une meilleure gestion des symptômes. Au contraire, « 95 % des gens ont dit qu’ils ne se sentaient plus seuls ».
M. Dumas doute que les personnes qui ne souffrent pas de migraines puissent vraiment comprendre leur état. « Tout comme je ne comprends pas bien l’épilepsie ou la maladie de Parkinson », dit-elle, les gens de l’extérieur ne peuvent jamais vraiment « comprendre ».
7. La migraine peut avoir des conséquences néfastes sur le travail, la famille et la vie sociale.
Beaucoup de personnes qui souffrent de migraines ont des problèmes relationnels qui peuvent ne jamais guérir, explique Mme Jacobson. « Beaucoup de gens ont perdu leur famille », dit-elle. « J’ai parlé à tant de personnes qui ont dû envoyer leurs enfants chez leurs grands-parents. Cela ajoute à la dépression et à l’anxiété, parce qu’on ne sait jamais si on va aller mieux un jour ».
Le risque de perdre son emploi est tout aussi grave, dit Mme Jacobson, une histoire qu’elle a entendue à maintes reprises. Lorsque quelqu’un se fait porter malade à plusieurs reprises, les superviseurs lui disent : « Qu’est-ce qui ne va pas chez toi ? Entrez. Non, vous n’avez pas le droit de partir un jour de plus ». Et ce ne sont pas seulement les patrons, mais aussi les collègues qui contribuent au problème, selon Mme Jacobson. « Les gens sont en colère parce qu’ils doivent couvrir [l’employé absent] », dit-elle. « Personne d’autre ne croit [que la personne a vraiment] une migraine ».
Et les personnes qui souffrent de migraines perdent souvent des amis avec le temps. Lorsque vous annulez des plans avec des gens, ils pensent que vous inventez tout, ou que vous n’avez tout simplement pas envie d’y aller », dit Jacobson, même si en réalité, « vous feriez n’importe quoi pour être à la plage, ou être avec vos enfants, ou être avec vos amis ». Et c’est très, très déprimant de devoir s’allonger dans une pièce sombre à la place ».
Mais une agréable surprise que beaucoup de parents éprouvent, selon M. Jacobson, est que leurs enfants s’en sortent bien. « Quand vous traversez cette épreuve, vous vous sentez comme une mère ou un père terrible », dit-elle, mais « la plupart du temps, vos enfants finissent par être vraiment empathiques et compréhensifs ».
8. Trouver le bon médecin peut être difficile.
Selon Cowan, il n’y a qu’environ 500 spécialistes des maux de tête certifiés par le conseil d’administration dans l’ensemble des États-Unis. Cela représente environ un médecin pour 65 000 à 85 000 personnes qui souffrent de migraines, selon l’estimation que vous faites. « Si les maux de tête vous gênent vraiment dans votre vie, alors vous devriez consulter quelqu’un qui en sait beaucoup sur les maux de tête », dit-il. Mais il se peut que ce soit quelqu’un d’autre qu’un spécialiste des maux de tête.
M. Jacobson estime que le manque de spécialistes des maux de tête dans le pays, et dans le monde entier, reflète le fait que les migraines ne sont pas prises au sérieux en tant que maladie. « La plupart des médecins ne choisissent pas ce domaine, déplore-t-elle, parce qu’ils pensent que ce n’est qu’un mal de tête.
9. Vivre avec des migraines demande du courage et de la résistance.
« Imaginez combien il est difficile de se tirer du lit, dans la douleur, jour après jour, et de lutter contre une maladie que d’autres pensent être induite par le stress ou imaginée », déclare Mme Dumas. « Il faut du courage pour continuer à se battre ».
M. Kessel est encouragé par les personnes qui se présentent aux manifestations de Miles for Migraine avec la volonté de faire connaître leur maladie. « Si vous voulez trouver un remède à ce trouble, vous devez commencer à défendre vos intérêts », dit-elle. « Vous devez vous lever et faire du bruit à propos de votre état, et sortir du placard et ne pas rester silencieux ».