Un jour, il y a sept ans, Kimberly Macalaster-Klapprodt s’est réveillée et a découvert que la partie supérieure gauche de son visage était engourdie. Je me suis dit : « C’est bizarre » et j’ai continué ma journée. J’ai même plaisanté à ce sujet avec mes collègues », se souvient la mère au foyer de Boone, dans l’Iowa.
Mais lorsqu’elle a eu des vertiges et un mal de tête invalidant le lendemain, elle a cessé de plaisanter et s’est rendue dans un centre de soins d’urgence. C’est alors que la saga du diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) de Macalaster-Klapprodt a commencé. C’était une expérience épuisante à laquelle de nombreux patients chez qui la sclérose en plaques a finalement été diagnostiquée peuvent s’identifier.
Maladie auto-immune qui touche le cerveau et la moelle épinière, la SEP est difficile à diagnostiquer car elle provoque des symptômes ambigus tels que des engourdissements, des spasmes, une dépression et une faiblesse des membres, qui imitent tous d’autres affections.
« De plus, il n’y a pas de test décisif, comme un test de streptocoque, pour la SEP, donc les patients doivent se fier à un diagnostic clinique », a déclaré Karen Blitz-Shabbir, MD, directrice du Centre de la sclérose en plaques à l’Institut des neurosciences Cushing du North Shore LIJ Health System à Manhasset, N.Y. En conséquence, de nombreux patients atteints de SEP reçoivent initialement un mauvais diagnostic.
Dans le cas de Macalaster-Klapprodt, « au centre de soins d’urgence, le médecin de garde m’a brièvement parlé et m’a dit : « Eh bien, vous avez l’air bien », se souvient-elle. Le diagnostic du médecin des urgences pour le patient confus ? Un nerf coincé dans son visage.
Pendant les deux jours suivants, Macalaster-Klapprodt s’est sentie très mal. « Mon discours est devenu confus, et l’engourdissement s’est répandu », dit-elle. Elle a parlé avec sa soeur, une infirmière, qui l’a renvoyée aux urgences pour exclure une attaque. « J’ai passé une IRM, qui a confirmé la présence d’un point dans mon cerveau », dit-elle. « Le neurologue de garde a décidé que j’avais eu une attaque, et l’assistant du médecin qui m’a vue m’a conseillé d’augmenter mon exercice. »
Mais un accident vasculaire cérébral était le mauvais diagnostic, et les symptômes déroutants ont continué. « L’engourdissement de mon visage s’est étendu à mes lèvres et s’est aggravé, et mon discours est devenu de plus en plus confus », a-t-elle déclaré. « On m’a prescrit une orthophonie et une physiothérapie. »
Deux mois plus tard, Macalaster-Klapprodt s’est réveillée avec un engourdissement dans la jambe droite, et une IRM a montré que la tache sur son cerveau s’était agrandie. « À ce moment-là, le neurologue m’a dit que j’avais soit une forme rare de SEP, soit une tumeur cérébrale à un endroit inopérable », a-t-elle déclaré. J’ai eu une discussion privée avec Dieu et j’ai dit : « Je pense que je vais prendre la SEP, s’il vous plaît. »
Il s’est avéré que la tumeur cérébrale était le mauvais diagnostic, et une autre rechute et un IRM ont confirmé la présence de plusieurs taches sur son cerveau. Elle avait une SEP récurrente-rémittente. « Alléluia – j’ai eu un diagnostic ! » dit-elle.
L’importance d’un diagnostic de SEP
Si vous présentez des symptômes qui suggèrent la sclérose en plaques, comme des engourdissements ou des spasmes musculaires, consultez immédiatement un médecin.
Il a fallu sept mois à Macalaster-Klapprodt pour obtenir ce diagnostic de SEP. Mais aussi déraisonnable que cela puisse paraître, il faut encore plus de temps à certains patients atteints de SEP qui reçoivent plus d’un mauvais diagnostic – y compris la maladie de Lyme, la dépression et d’autres affections neurologiques – sur plusieurs années avant d’obtenir la véritable réponse.
Bien qu’il n’y ait pas de remède à la SEP, plus vite un patient reçoit un diagnostic de SEP, plus vite il peut être traité avec des médicaments qui aident à gérer la maladie, surtout dans les premiers stades de la SEP, a déclaré le Dr Blitz-Shabbir. « Donc, si nous pouvons donner des médicaments contre la SEP à un stade précoce, nous pouvons ralentir la phase inflammatoire initiale et mieux prévenir les handicaps potentiels », a ajouté le Dr Blitz-Shabbir.
Macalaster-Klapprodt est la preuve vivante du pouvoir d’un diagnostic correct de la SEP et d’une intervention médicale rapide pour trouver le meilleur traitement. Après quelques rechutes sous Copaxone, un médicament contre la sclérose en plaques, elle prend maintenant Rebif. « …Je n’ai pas eu de rechute de SEP depuis deux ans, et aucune n’a été aussi terrible que mon premier incident », dit-elle.
La morale de son histoire est claire : n’ignorez pas les symptômes neurologiques tels que l’engourdissement et la faiblesse ; si vous suspectez un mauvais diagnostic, demandez un deuxième avis ; et n’ayez pas peur de changer de médicaments en raison des effets secondaires, ou si vos symptômes de SEP ne sont pas bien contrôlés. Comme l’a dit Macalaster-Klapprodt : « Aujourd’hui, grâce à mon incroyable neurologue spécialisé, je me sens à nouveau moi-même !