L’autisme est un trouble du développement et neurologique caractérisé par des problèmes de communication et d’interaction avec les autres, ainsi que par des comportements répétitifs ou des intérêts limités.(1) Comme l’implique le terme clinique de trouble du spectre autistique (parfois simplement appelé TSA), l’autisme est une affection qui se situe sur un spectre. Chez certaines personnes, les problèmes de communication, d’interaction et de comportements répétitifs peuvent tous être graves. Chez d’autres, la seule déficience peut être légère lorsqu’il s’agit d’interagir dans des situations sociales.
Mais ce n’est que récemment que les médecins ont identifié toutes les personnes appartenant au spectre autistique avec un simple diagnostic d’autisme.
En 2013, les médecins ont cessé de diagnostiquer quatre types d’autisme différents
Jusqu’en 2013, il y avait quatre diagnostics distincts dans la catégorie de l’autisme : le trouble autistique, le syndrome d’Asperger, le trouble désintégratif de l’enfance et le trouble envahissant du développement (TED-NS). Ce changement a été effectué parce que ces diagnostics distincts n’étaient pas toujours posés de manière cohérente et pouvaient avoir des options de traitement limitées pour certaines personnes du spectre.
La révision par l’American Psychiatric Association (APA) du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), publiée en mai 2013, ne comprenait pas quatre sous-types d’autisme. Selon le DSM-5, toute personne présentant un spectre autistique devrait être diagnostiquée simplement comme ayant un trouble du spectre autistique. « Le diagnostic révisé représente une nouvelle façon, plus précise et médicalement et scientifiquement utile de diagnostiquer les personnes souffrant de troubles liés à l’autisme », a noté l’APA dans une déclaration publiée avec la révision du DSM-5.(2)
Le changement a été apporté en partie parce que ces diagnostics n’ont pas été appliqués de manière cohérente dans tous les cas, selon l’APA. Les médecins abordaient chacun de ces diagnostics de manière différente. Le regroupement des diagnostics en une seule catégorie a permis une approche plus cohérente du traitement de l’autisme.
« Les étiquettes précédentes étaient appliquées de manière très inégale et ne séparaient pas les sous-groupes de manière fiable ou significative », explique Jeremy Veenstra-Vanderweele, directeur de la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au Collège des médecins et chirurgiens de l’Université de Columbia à New York. « Selon l’endroit où une personne s’est rendue pour une évaluation, elle peut repartir avec un diagnostic différent, même si les recommandations pour le traitement sont les mêmes ».
Il précise cependant que le fait de placer désormais toutes les personnes atteintes d’autisme dans la même catégorie ne signifie pas que tout le monde reçoit le même traitement. La norme actuelle pour le traitement de l’autisme est d’adapter le plan aux symptômes et au fonctionnement de la personne, ainsi qu’aux options de soins disponibles. « Nous devons penser à la personne avec laquelle nous travaillons et à ses points forts et ses difficultés », explique le Dr Veenstra-Vanderweele. La nouvelle catégorisation de l’autisme facilite cette réflexion.
« L’autisme exige que nous disposions d’une gamme d’approches et de traitements différents », déclare Thomas Frazier II, PhD, scientifique en chef d’Autism Speaks, une organisation de défense des droits des autistes. Il est également important de faire preuve de souplesse tout au long du traitement. « Lorsqu’un enfant est diagnostiqué à un stade précoce, par exemple, nous ne savons pas encore si cette personne est très performante ou si elle aura des difficultés cognitives importantes. L’intervention dépend beaucoup de l’individu ».
anciens sous-types d’autisme reconnaissaient que l’autisme est un trouble du spectre des fréquences, ce qui signifie que des personnes différentes présentent des symptômes différents. Mais il y avait beaucoup de zones d’ombre dans la détermination des symptômes les plus importants pour classer un individu dans une catégorie par rapport à l’autre. ajoute Veenstra-Vanderweele :
«
Les définitions de ces quatre sous-types
d’
autisme
aident à comprendre pourquoi les distinctions n’étaient pas toujours claires et où il y avait des chevauchements entre les critères des différents sous-types : (3
)
Trouble autistique
Il s’
agissait du sous-type d’autisme le plus large. Certains estimaient qu’il caractérisait le cas « classique » d’autisme. Les symptômes pouvaient inclure toute combinaison de difficultés linguistiques, la répétition de comportements spécifiques, des difficultés d’apprentissage ou des problèmes de parole et de communication non verbale. Une personne ayant reçu ce diagnostic peut également avoir des forces et des différences très particulières par rapport aux autres.
Certaines de ces personnes ont vraiment des intérêts très spécifiques que certains pourraient qualifier d’obsessionnels, selon Veenstra-Vanderweele. D’autres personnes ainsi catégorisées peuvent être incapables de laisser un sujet de conversation derrière elles, ajoute-t-il.
Syndrome d’Asperger
Ce diagnostic a été donné à des personnes qui se trouvaient à l’extrémité « haute fonction » du spectre autistique. En général, ce qui distinguait le syndrome d’Asperger des autres types d’autisme était le fait d’avoir des difficultés dans les interactions sociales et de montrer des signes de comportements répétitifs. Certaines personnes ayant reçu ce diagnostic peuvent avoir eu des problèmes de développement moteur, mais en général, les personnes ayant reçu ce diagnostic n’avaient pas de sérieux retards dans le développement du langage ou d’autres types de développement cognitif.
Certaines personnes diagnostiquées peuvent avoir présenté des modèles de discours robotisés et répétitifs, avoir eu des difficultés à lire des indices sociaux ou émotionnels ou des « phrases non littérales », ou avoir eu des difficultés à établir ou à maintenir un contact visuel pendant une conversation. Le diagnostic est généralement posé plus tard dans l’enfance, lorsque l’enfant commence à éprouver des difficultés en classe (ou parfois, dans le cas des adultes, sur le lieu de travail). (4
)
Trouble désin
tégratif de l’enfance Le
trouble désintégratif de l’enfance (TDE), ou « syndrome de Heller », est un diagnostic rare qui, par définition, ne provoque pas de symptômes avant la fin de l’enfance. Les enfants semblent se développer normalement, mais à partir de 3 ans, ils commencent à avoir des problèmes de motricité, d’interaction sociale ou de langage. (5) Un diagnostic rare, le CDD, se produirait chez environ 1 ou 2 enfants sur 100 000. (6
)Trouble envahissant du développement (TED-NS) Cette affection a également été qualifiée de « sous-seuil autistique » car une personne peut présenter certaines des caractéristiques de l’autisme, mais pas toutes. Les symptômes pouvaient être assez légers. Les recherches ont montré que de nombreux enfants diagnostiqués avec ce sous-type d’autisme n’entraient pas tout à fait dans cette catégorie, mais présentaient plutôt des symptômes d’une gravité assez différente en ce qui concerne les troubles du langage, les aptitudes sociales et les comportements répétés.(7,8)
Les critères utilisés par les médecins pour diagnostiquer l’autisme aujourd’hui
Les critères actuels de diagnostic de l’autisme n’ont pas changé : chaque ancien sous-type d’autisme est toujours considéré comme de l’autisme. Actuellement, pour recevoir un diagnostic d’autisme, une personne doit avoir des problèmes de communication et d’interaction avec d’autres personnes ou des intérêts restreints et des comportements répétitifs.
Lorsqu’un diagnostic d’autisme est posé, le prestataire de soins doit également préciser les domaines suivants dans lesquels la personne a des problèmes :
- Problèmes intellectuels, y compris ceux liés au raisonnement ou à la mémoire
- Problèmes de langage ou de parole
- Une autre maladie génétique liée ou contribuant à l’autisme, telle que les crises d’épilepsie ou le syndrome de l’X fragile
Qu’en est-il des personnes qui ont déjà reçu un diagnostic de sous-type d’autisme spécifique ?
Il est important de savoir que si vous avez déjà été diagnostiqué avec un sous-type d’autisme, vous n’avez pas besoin d’une nouvelle évaluation ou d’un nouveau diagnostic, explique Veenstra-Vanderweele. Votre handicap est simplement considéré comme un trouble du spectre autistique à présent, selon les directives.
Vous devriez vous faire réévaluer (comme toute personne atteinte d’autisme) si vos symptômes ont changé de manière significative, si vous avez de nouvelles difficultés ou si vous ne répondez pas au traitement, selon Veenstra-Vanderweele. Et bien sûr, si vous avez des inquiétudes concernant votre diagnostic – qu’il s’agisse d’un ancien ou d’un nouveau – vous devez en parler à votre prestataire de soins.
Il est également important de reconnaître que les anciens sous-types d’autisme peuvent être utiles et significatifs pour certaines personnes pour lesquelles ces termes les ont aidées à comprendre leur propre handicap. Et ce n’est pas parce que les médecins n’utilisent plus ces étiquettes dans les diagnostics d’autisme qu’il faut les éliminer de tous les contextes, explique Mme Veenstra-Vanderweele.
Le terme « Asperger » a permis à certaines personnes de trouver une description d’autres personnes dont l’expérience était similaire à la leur, et dans certains cas, de se connecter à une communauté plus large de personnes », dit-il. « Ce lien peut être très utile et je pense qu’aucun d’entre nous ne voudrait enlever cela à quelqu’un qui le trouve utile ».
Les changements apportés à la façon dont les médecins diagnostiquent l’autisme sont importants pour que les médecins disposent de « diagnostics fiables et cohérents pour tous les cliniciens », ajoute M. Veenstra-Vanderweele. Cela étant dit, pour les personnes ou les groupes de la communauté autiste qui s’identifient encore à d’autres étiquettes, il est normal que ces termes existent encore, dit-il. Mais il est important de comprendre leurs limites cliniques.
Sources éditoriales et vérification des faits