L’amour est imprévisible. Il en va de même pour la sclérose en plaques (SEP). Lorsque vous êtes confronté aux deux, même les aspects les plus fondamentaux des relations amoureuses peuvent se compliquer, rapidement.
Ce n’est un secret pour personne que vivre avec la SEP peut avoir des conséquences sur votre vie quotidienne, mais pour les personnes diagnostiquées dans la vingtaine ou la trentaine, dont beaucoup sont à la recherche d’un partenaire, l’idée de sortir avec quelqu’un est source d’inquiétudes : Comment puis-je sortir avec quelqu’un alors que ma SEP empiète constamment sur ma vie sociale ? Quand dois-je annoncer mon diagnostic à un nouveau partenaire ? Quel sera l’impact de la maladie sur ma vie sexuelle ? Quelqu’un voudra-t-il même sortir avec moi ?
Ces préoccupations sont toutes valables et ne sont pas rares, déclare Julie Fiol, infirmière diplômée, assistante sociale et directrice de l’information et des ressources sur la SEP pour la National Multiple Sclerosis Society.
« La sclérose en plaques est une maladie complexe », dit-elle. « Il peut être difficile de parler ou d’expliquer [à un partenaire] pourquoi certains jours vous vous sentez bien et d’autres pas. Cela peut rendre les rendez-vous plus difficiles lorsque vous n’êtes pas sûr de ce que vous allez ressentir ».
La SEP peut également avoir un impact sur les sentiments et les fonctions sexuelles, qui constituent une part importante de la plupart des relations amoureuses. « Tout le monde ne peut pas supporter d’être dans une relation intime avec une personne atteinte d’une maladie chronique », déclare Fiol.
La scène des célibataires : Quand parler de la SEP
Chelsey Merrill, 27 ans, gestionnaire de compte vivant près de Portland, dans le Maine, était célibataire lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois avec la sclérose en plaques. Après avoir entendu la nouvelle, elle se souvient avoir pensé : » Qui va vouloir s’en charger ? Contrairement à elle, un partenaire romantique potentiel aurait le choix de vivre avec la SEP.
C’est pourquoi, selon Merrill, elle n’a pas eu de rendez-vous pendant un certain temps. Lorsqu’elle a finalement décidé d’essayer les rencontres en ligne, elle s’est beaucoup débattue pour savoir combien de choses divulguer sur sa maladie et quand.
« C’est une chose très vulnérable à dire à quelqu’un et beaucoup à décharger lors d’un premier rendez-vous », dit-elle, « mais je ne voulais pas non plus avoir l’impression que c’était un secret que je gardais ».
Le sien est un dilemme courant. Il est logique d’attendre de ressentir une réelle connexion avec quelqu’un avant de révéler quelque chose d’aussi personnel, mais vous ne voulez pas attendre si longtemps que votre partenaire pense que vous le cachez, dit Fiol.
« Il n’y a pas de bon moment pour tout le monde », ajoute Fiol. « C’est un choix très personnel, et le plus souvent, vous serez en mesure de dire quand le moment est venu ».
Finalement, Merrill a mis au point une sorte de test décisif pour ses matchs en ligne. Elle leur demandait : « De quoi êtes-vous le plus fier cette année ? » Après qu’ils aient répondu, et naturellement retourné la question, elle mentionnait son travail de collecte de fonds pour la sclérose en plaques. En fonction de la réaction de son cavalier, elle décidait de leur parler ou non de son diagnostic.
« J’étais terrifiée, mais chaque expérience que j’ai vécue en partageant ce diagnostic s’est avérée positive », se souvient-elle.
Merrill est maintenant dans une relation depuis un peu plus d’un an. Lorsque son partenaire a appris qu’elle avait une sclérose en plaques, il lui a pris la main et lui a dit : « Je ne sais pas pourquoi tu aurais peur de me dire ça. Ce n’est pas une mauvaise chose ».
Statut de la relation : Dois-je rester ou partir ?
Si vous êtes déjà dans une relation, le diagnostic de SEP peut entraîner des difficultés. Vous avez souvent peur de l’inconnu, car vous vous demandez comment cela peut affecter votre capacité à voyager, à travailler, à fonder une famille ou à élever des enfants. Les frais médicaux peuvent être élevés et votre vie sexuelle peut nécessiter des aménagements particuliers.
« Vous n’en avez vraiment aucune idée », dit Merrill. « Je pourrais être bien aujourd’hui et me réveiller incapable de bouger mon bras demain. »
Si vous venez de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques, n’oubliez pas que votre partenaire s’occupe également du diagnostic. « Selon le temps que vous avez passé ensemble, il se peut que la personne vous connaisse déjà et qu’elle ait déterminé ce qu’elle ressent pour vous, quel que soit votre état de santé », dit Fiol. « Certaines personnes se montrent à la hauteur de la situation et vous apportent leur soutien, tandis que d’autres ont peur de l’inconnu et s’enfuient ».
Matt Allen Gonzales, 29 ans, écrivain indépendant de la vallée de Moreno, en Californie, sortait avec quelqu’un depuis deux ans lorsqu’il a appris qu’il était atteint de sclérose en plaques, à l’âge de 20 ans. Peu de temps après, la relation a pris fin.
« Ce genre de diagnostic est difficile à accepter pour la plupart des adultes », dit-il, « et nous n’étions en fait que deux enfants ».
Perdre une relation à cause d’une maladie qui vous prend déjà beaucoup peut être déchirant, mais en fin de compte, dit Fiol, vous méritez d’être avec quelqu’un qui vous soutiendra quoi qu’il arrive.
Catherine Weston, 25 ans, directrice du marketing à Richmond, en Virginie, était amie avec son partenaire de longue date avant qu’ils ne s’engagent dans une relation amoureuse, il était donc au courant de sa SEP. Il n’avait pourtant pas vu les aspects vraiment difficiles de sa maladie avant qu’ils ne commencent à se fréquenter, dit-elle.
« Souvent, dit Weston, avant qu’une relation ne devienne sérieuse, ils ne vous ont vu que sous votre meilleur jour. Ils ne connaissent pas les moments plus difficiles, où vous pouvez à peine sortir du lit, où vous avez des sautes d’humeur intenses ou avez besoin de vous isoler pour vous calmer ».
Aujourd’hui, dans une relation engagée, elle reconnaît : « C’est dur pour nous qui avons la SEP, mais c’est aussi dur pour nos partenaires, qui nous soutiennent en toutes circonstances ».
Dormir ensemble : Comment la SEP peut affecter votre vie sexuelle
Chaque fois que vous décidez de faire passer une relation au niveau supérieur – ou à la chambre à coucher – les nerfs peuvent monter. Et la sclérose en plaques ajoute une autre série de complications, que ce soit la première fois que vous avez des relations sexuelles avec un nouveau partenaire ou que vous deveniez intime avec un conjoint, une petite amie ou un petit ami.
La SEP est connue pour provoquer des douleurs, des engourdissements, des picotements ou une hypersensibilité, qui peuvent affecter les sensations génitales ainsi que le désir sexuel. Les femmes peuvent souffrir de sécheresse vaginale ; les hommes peuvent avoir des difficultés à avoir des érections ; et tous deux peuvent connaître une diminution de la fréquence ou de l’intensité des orgasmes. De plus, la fatigue et les changements d’humeur peuvent diminuer l’intérêt et le désir sexuels, explique M. Fiol.
Il existe cependant des solutions à bon nombre de ces problèmes, explique M. Fiol. Par exemple, si la fatigue est un problème fréquent, elle suggère d’être intime plus tôt, lorsque vous avez plus d’énergie, plutôt que d’attendre la fin d’un rendez-vous. « Cela permet de réduire la pression et de passer une soirée relaxante », dit-elle.
Les médicaments peuvent répondre à de nombreuses plaintes physiques. Utiliser des oreillers de manière stratégique ou varier les positions peut également aider.
La meilleure façon de maintenir la qualité de votre vie sexuelle est de parler régulièrement – et franchement – avec votre prestataire de soins et votre partenaire.
Discussion sur l’oreiller : La communication est la clé d’une relation avec la SEP
Pouvoir parler librement avec votre partenaire est essentiel dans une relation lorsque l’un d’entre vous est atteint de SEP. « Il est très important de trouver un partenaire compréhensif qui privilégie la communication par rapport à tout le reste », déclare Weston. « Partager ce que vous ressentez quand vous avez la SEP est essentiel non seulement pour renforcer la relation mais aussi pour obtenir l’aide dont vous avez besoin, quand vous en avez besoin ».
Weston se souvient d’un voyage en camping qu’elle a fait avec son petit ami, lorsque la chaleur l’a assommée de fatigue et de douleur. « Il me tenait dans un camping-car climatisé alors que je pleurais à cause de l’intensité de la douleur », se souvient-elle. Dans mes relations antérieures, on me disait souvent : « Tu es une dure. Passez à autre chose » ou « Ça ne me semble pas si grave ». Maintenant, je peux exprimer ma douleur, mes malheurs émotionnels et mes luttes, et il est toujours là pour m’apporter une barre de chocolat ou regarder des mauvais films avec moi ».
Si vous avez la SEP, vous aurez besoin d’un partenaire empathique. La maladie est déjà assez déroutante pour la personne qui en est atteinte, mais pour quelqu’un de l’extérieur, elle est encore plus difficile à saisir, dit M. Gonzales.
« Ils ne peuvent pas voir que vous vous sentez fatigué, nauséeux, étourdi ou souffrant », dit-il, « alors vous devez verbaliser chaque petite chose que vous pouvez pour aider à atténuer les chances qu’un malentendu survienne ».
Faire le premier pas : l’amour de soi avec la SEP
De tous les défis qui accompagnent la sclérose en plaques, Gonzales pense que le plus important est de « surmonter ses propres insécurités ».
« C’est généralement le premier obstacle que les gens doivent franchir lorsqu’ils essaient de se lancer dans une relation amoureuse », dit-il.
Il peut être effrayant de se mettre en danger et d’être vulnérable, mais si vous êtes atteint de SEP, vous avez déjà traversé beaucoup de choses et vous serez capable de gérer cela aussi, quand vous serez prêt.
Si vous avez des difficultés émotionnelles à faire le premier pas, pensez à contacter votre prestataire de soins, un thérapeute ou un groupe de soutien pour la SEP afin d’obtenir des ressources et du soutien.