Lorsque vous recevez un diagnostic d’hépatite C, vous pouvez vous sentir seul et isolé, mais le fait de rejoindre un groupe de soutien peut vous aider à rencontrer d’autres personnes qui ont la même maladie et qui peuvent avoir des sentiments et des expériences similaires. Un groupe peut également être un lieu de collecte d’informations, que ce soit par l’intermédiaire d’autres personnes atteintes d’hépatite C ou de professionnels de la santé.
Selon le docteur Robert Gish, hépatologue à San Diego, les groupes de soutien ou d’éducation peuvent permettre aux personnes atteintes d’hépatite C et à leur famille de se prendre en charge. Participer à un groupe de soutien les aide « à modifier leur mode de vie et à se tenir au courant des recherches et des informations actuelles sur la santé du foie et le traitement de l’hépatite C », dit-il. Les groupes de soutien peuvent également mettre fin à la désinformation qui circule dans la communauté des personnes atteintes d’hépatite C, explique le Dr Gish.
Certains groupes de soutien ont des conférenciers invités qui abordent des sujets éducatifs comme les derniers traitements, la médecine alternative et complémentaire, l’alimentation et la transplantation du foie.
La camaraderie et le soutien social sont peut-être aussi importants que l’éducation, dit C.N. Gordon, directeur fondateur de Help and Education for Liver Patients (HELP !), basé en Californie. « C’est rassurant d’être en contact avec d’autres personnes dans le même bateau qui comprennent ce que vous vivez », dit-elle. L’avantage du soutien social est vrai pour toute maladie chronique, mais particulièrement pour l’hépatite C car « l’hépatite C et les maladies du foie en général font l’objet d’une stigmatisation énorme », explique Mme Gordon. Les groupes de soutien offrent également un réseau de soutien qui peut aider les personnes à rester sur la bonne voie pendant leur traitement.
Groupes de soutien pour l’hépatite C : Réunions en face à face ou en ligne
Les gens viennent souvent aux réunions lorsqu’ils ont un problème et cherchent des solutions auprès d’autres personnes confrontées au même problème, explique Deborah Knoll, une assistante sociale qui anime un groupe de soutien pour les personnes atteintes d’hépatite C par le biais de l’association Hep C Connection à Denver. « Les nouveaux traitements contre l’hépatite C et les obstacles à leur obtention sont un sujet important en ce moment », dit-elle.
Lorsque vous recherchez un groupe de soutien, sachez qu’il existe de nombreuses options et que vous pouvez choisir ce qui convient le mieux à votre emploi du temps et à vos besoins. Certains groupes de soutien se réunissent chaque semaine, d’autres une fois par mois. Certains se réunissent en personne et d’autres en ligne.
L’avantage des groupes de soutien en ligne est que les gens n’ont pas à se déplacer pour y participer et qu’ils peuvent le faire quand ils en ont le temps. Il est plus facile d’être anonyme en ligne, et certaines personnes préfèrent cette solution. Selon une étude publiée dans le Journal of Internet Medical Research en juin 2013, les communautés de santé en ligne peuvent être précieuses pour fournir aux personnes atteintes de maladies chroniques les informations dont elles ont besoin pour mieux gérer leur maladie.
Pour les groupes en personne, une réunion typique dure entre 90 minutes et deux heures. Les personnes sont souvent invitées à se présenter. Mais personne n’est obligé de parler, explique M. Knoll. « Parfois, le conjoint ou le partenaire d’une personne vient et ne parle pas beaucoup », dit-elle. Certaines réunions incluent un conférencier invité. Des rafraîchissements sont souvent servis après la réunion pour donner aux gens l’occasion de se mêler. Beaucoup de personnes se font de nouveaux amis dans les groupes de soutien parce qu’ils ont quelque chose en commun. « Les gens ont échangé leurs numéros de téléphone et ont quelqu’un qu’ils peuvent appeler lorsqu’ils suivent un traitement ou ont un problème », dit Gordon.
Les amis et les familles des personnes atteintes d’hépatite C peuvent également trouver des groupes de soutien distincts pour entrer en contact avec d’autres soignants.
La direction et la taille des groupes de soutien pour l’hépatite C varient
Knoll est un travailleur social diplômé et n’a pas l’hépatite C. Gordon non plus, qui est un spécialiste non médical de l’hépatite C et un conseiller en toxicomanie. Les responsables des groupes de soutien peuvent être des professionnels comme Knoll et Gordon ou être membres du groupe. Chaque groupe de soutien pour l’hépatite C a son propre processus.
La taille du groupe de soutien peut varier. Jusqu’à 75 personnes ont participé à certaines réunions, dit Gordon, mais la plupart du temps, cela va de 15 à 30 participants. Un petit noyau de membres assiste à la plupart des réunions d’un groupe de soutien Hep C Connection qui se réunit à Boulder. « De nouvelles personnes vont et viennent », dit Knoll.
S’impliquer dans la communauté de l’hépatite C, que ce soit par le biais de groupes de soutien ou de défense, peut être très utile, dit Gordon. Apprendre des autres et aider d’autres personnes atteintes de l’hépatite C peut vous donner une perspective sur votre propre situation, dit-elle. « Et acquérir cette perspective, c’est se donner des moyens d’action ».
Comment trouver un groupe de soutien pour l’hépatite C
Votre médecin peut vous aider à trouver un groupe de soutien pour l’hépatite C qui se réunit près de chez vous. Vous pouvez également aller en ligne et rechercher des groupes de soutien pour l’hépatite C dans votre région. L’American Liver Foundation est une autre ressource et dispose d’une communauté en ligne sur l’hépatite C. Voici d’autres ressources :
- Défenseur du VHC
- Connexion à l’hépatite C
- Fondation internationale pour l’hépatite
- Aide et éducation pour les patients atteints de maladies hépatiques