On m’a diagnostiqué une épaule gelée : Si vous êtes une femme, vous pourriez l’être aussi

Par Julie Metz, Spécial santé au quotidien

Je me suis réveillé un matin de début décembre 2010 avec une douleur lancinante à l’épaule droite. Contrairement à mes autres entorses et douleurs de la quarantaine, elle s’est aggravée. J’ai commencé à marquer le temps avec des doses d’ibuprofène, notant – avec inquiétude – que mon bras raide pouvait à peine atteindre l’armoire à pharmacie. Un orthopédiste m’a fait passer une radiographie. « Vous pourriez avoir une petite déchirure de la coiffe des rotateurs », m’a-t-il dit et m’a renvoyé chez moi avec un script pour huit semaines de thérapie physique.

Les séances de kinésithérapie agressives (menées par un thérapeute bien intentionné mais, rétrospectivement, inexpérimenté) étaient atroces, mais je m’y suis tenu. Sans sommeil, je m’effondrais. J’ai commencé à laver mon ibuprofène avec du vin rouge. Lorsque j’ai essayé de sortir mon bras d’une amplitude de mouvement de plus en plus réduite, j’ai eu l’impression que quelqu’un me piquait avec un couteau de cuisine. Je prenais jusqu’à huit ibuprofènes par jour. Mon estomac n’était pas amusé.

Après six semaines de cette torture, une IRM (que j’ai dû plaider) a finalement révélé un diagnostic invisible aux rayons X : Capsulite adhésive (CA), ou « épaule gelée », une inflammation spontanée du tissu de la capsule entourant l’articulation où la clavicule, l’omoplate et l’os du bras supérieur se rencontrent.

Vous n’avez probablement jamais entendu parler de la CA, à moins que vous ou quelqu’un que vous connaissez ne l’ait subie. La communauté médicale n’a pas encore une compréhension complète de ses causes. Ce n’est pas faute de cas. Les statistiques varient de 2 % à 5 % de la population générale. Elle touche plus de femmes que d’hommes, ainsi que des personnes souffrant de diabète et de problèmes de thyroïde. Et elle peut se manifester au sein d’une famille. Après mon diagnostic, je me suis souvenu que mon frère avait eu une douleur à l’épaule plusieurs années auparavant, comme ma mère avant lui. Il m’a envoyé chez son kinésithérapeute où j’ai finalement trouvé un soulagement.

Vijay Vad, médecin à l’hôpital de chirurgie spéciale de New York, m’a expliqué que, si elle n’est pas traitée, la capsule s’enflamme, puis se congèle et se cicatrise, avant de « dégeler » d’elle-même. Le processus peut durer des mois, voire des années, avant de se résoudre aussi mystérieusement qu’il commence.

Comme le dit David M. Dines, MD, (chirurgien orthopédiste de l’épaule au HSS), « la capsulite adhésive est une maladie énigmatique et très grave ». J’admets que c’était juste un peu cool que tout ce qui concerne mon épreuve puisse être qualifié de « bad-ass ».

Le Dr Vad (à peu près le plus gentil médecin que j’ai jamais rencontré), a un mantra en ce qui concerne l’AC que je vous transmets : « Si vous avez une douleur à l’épaule, et qu’il n’y a pas eu de blessure spécifique, et que la douleur s’aggrave, et que vous commencez à perdre l’amplitude de vos mouvements, vous devriez aller voir un médecin immédiatement. Si vous pensez que votre épaule est gelée, ne restez pas assis à attendre et prenez les choses en main. Dans mon propre cabinet, c’est un rapport de 4 pour 1, femmes pour hommes. La vérité, c’est qu’il n’y a tout simplement pas eu de financement pour la recherche médicale. L’initiative pour la santé des femmes a contribué à sensibiliser à ces questions de santé importantes qui touchent les femmes après la ménopause. L’idée de renvoyer une patiente chez elle pour attendre des années de souffrance est tout simplement inacceptable. Cette condition devrait vraiment être étudiée en tant que problème féminin ».

L’épaule congelée passe par quatre étapes : l’inflammation, la congélation, le gel et la décongélation. Pour que la maladie se résorbe rapidement, il faut que les traitements disponibles correspondent à ce stade. Dans les premiers stades, des injections de cortisone guidées par l’échographie suffisent souvent. Pendant la période de congélation, lorsque les tissus deviennent durs comme de la pierre et que l’épaule est complètement immobile, une intervention chirurgicale est souvent recommandée. J’en étais au stade 2 avancé et pour cela, le Dr Vad a proposé une procédure de distension de la capsule. Malheureusement, vous pouvez avoir du mal à trouver un médecin qui puisse pratiquer cette procédure pour vous. La distension de la capsule n’est pas couverte par de nombreux régimes d’assurance et, par conséquent, de nombreux médecins ne veulent pas la pratiquer.

Dans cette procédure peu invasive, le médecin, en se basant sur un sonogramme, injecte une solution saline dans la capsule articulaire pour la dilater, puis la rincer ou la « laver », et injecte ensuite de la cortisone et d’autres analgésiques. Je ne mentirai pas – même avec un sédatif sucré, ce n’était pas drôle, mais en 15 minutes, c’était fini. En quelques jours, la douleur s’est estompée. J’ai passé une année entière en rééducation de mon épaule. Le Dr Michael Zazzali, mon nouveau kinésithérapeute, a une longue expérience des problèmes d’épaule et son approche était complètement différente. La récupération a été lente mais régulière, sans la douleur intense des premières séances de physiothérapie. Je suis ravi de pouvoir maintenant faire la pose du cobra dans un cours de yoga, même si mes jours de headstands et de « broken in eight places » sont peut-être terminés. Deux ans plus tard, lorsque la douleur a commencé dans l’autre épaule (oui, si vous l’avez eue d’un côté, vous avez 50% de chances de récidive de l’autre côté !), je suis allé directement voir le Dr Vad pour une injection de cortisone et c’était la fin.

Je suis devenu un peu fou de santé depuis ce premier épisode. Notre cuisine est remplie de chou frisé. Je bois une tasse de thé vert par jour. Je prends des huiles oméga et chaque matin, mon copain prépare un smoothie aux baies. Je mange des flocons d’avoine et j’évite les pâtes au pain et le sucre. Je mange de la viande maigre et pas tant que ça. Je continue à manger du chocolat tous les jours parce que sans cela, la vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Je me sens mieux et plus forte depuis que j’ai modifié mon alimentation.

« Les choses à éviter sont les viandes grasses et le sucre transformé », dit le Dr Vad. « Absolument l’ennemi car ils augmentent vraiment l’inflammation. Les trois compléments qui peuvent vraiment aider à réduire l’inflammation pour mes patients sont Oméga 3 (huile de poisson), vitamine D, et le curcuma épicé ».

Bien qu’il n’y ait pas encore de remède pour l’AC, les docteurs Vad et Dines se tournent tous deux vers les recherches en cours sur l’utilisation de la collagénase, des enzymes qui rompent les liaisons peptidiques dans le collagène, le principal composant du tissu conjonctif. « Je crois que les injections de collagénase deviendront le futur traitement de l’épaule gelée », prévoit le Dr Vad.

Espérons que ce sera le cas.

Julie Metz est l’auteur du best-seller du New York Times Perfection (Hyperion, 2009). Il s’agissait d’une sélection Barnes & Noble Discover Great New Writers 2009, qui a été traduite en six langues et a été présentée dans le cadre de l’émission « The Oprah Winfrey Show ». Récipiendaire d’une bourse MacDowell, Julie a écrit pour des publications telles que le New York Times, Huffington Post, Publishers Weekly, Glamour, Coastal Living, Prevention, Family Circle, Redbook , et des sites web tels que Wowowow.com (The Women on the Web), Family.com, et le site d’histoires mrbellersneighborhood.com. Un essai récent intitulé « Instruction » a été inclus dans l’anthologie The Moment (HarperCollins, 2012), éditée par les créateurs de Six Word Memoirs. Vous pouvez en savoir plus sur son travail à l’adresse suivante : www.juliemetz.com