L’hypothyroïdie est un état qui influence la libération des hormones thyroïdiennes de votre corps – dans ce cas, il n’en produit pas assez. Selon le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK), l’hormone thyroïdienne joue un rôle essentiel dans le métabolisme, le fonctionnement du cerveau, du cœur et du foie, la santé reproductive et la fertilité, etc. Ainsi, même de subtiles fluctuations de votre thyroïde peuvent contribuer à de grands changements dans votre corps. C’est pourquoi vivre avec une affection thyroïdienne comme l’hypothyroïdie peut être difficile au quotidien – et même à l’heure.
Alors que près de 20 millions de personnes aux États-Unis souffrent d’un trouble de la thyroïde, selon l’American Thyroid Association (ATA), l’hypothyroïdie peut être une affection mal comprise. Vos collègues, vos amis et vos proches ne réalisent peut-être pas à quel point elle peut avoir un impact sur votre vie quotidienne.
Ici, les personnes atteintes d’hypothyroïdie décrivent ce que c’est vraiment que de vivre avec cette maladie. Partagez cette liste avec les personnes de votre entourage pour les aider à mieux comprendre ce que vous vivez :
1. 1. Le café n’est pas la solution. « Je suis fatigué… tout le temps. Ça me frappe vers 14 heures », dit Christina Nicholson, 33 ans, de Coral Springs, en Floride. Elle a été diagnostiquée à 27 ans avec la maladie de Hashimoto – une maladie auto-immune qui peut provoquer une hypothyroïdie. Certaines personnes disent « oh oui », je suis fatiguée à ce moment-là aussi, et je m’en débarrasse comme si j’avais besoin d’une tasse de café ou autre chose ». Talia Mariani, 27 ans, de New York, constate elle aussi que les autres ne comprennent pas sa fatigue. « On me demande souvent pourquoi je ne bois pas plus de caféine », dit-elle. « Ce que les gens ne reconnaissent pas, c’est que la caféine est un facteur de stress supplémentaire pour le système, donc pour moi, la caféine devient finalement plus une menace qu’une bénédiction ».
« La meilleure façon de combattre la fatigue est de faire des choses qui favorisent la santé, comme manger sainement, faire de l’exercice régulièrement et passer une bonne nuit de sommeil », explique Alan P. Farwell, chef de la section d’endocrinologie, de diabète et de nutrition et directeur des cliniques endocriniennes du Boston Medical Center.
2. Se coucher à l’heure ne signifie pas nécessairement que vous aurez une bonne nuit de sommeil. Dormir suffisamment la nuit peut être plus facile à dire qu’à faire. Il existe un certain nombre de facteurs qui peuvent affecter votre capacité à bien dormir, notamment vos médicaments pour la thyroïde. Selon la Cleveland Clinic, prendre trop de médicaments pour la thyroïde peut entraîner des troubles du sommeil. « Lors de mon premier traitement, je devais prendre un mélange de différentes doses à différents jours pour trouver la bonne dose », explique Trish Hoffman de Laguna Beach, en Californie, qui a été diagnostiquée à 34 ans et dont de nombreux membres de la famille souffrent également d’hypothyroïdie. « Une fois, j’ai été surmédicamentée et je n’ai pas pu dormir pendant trois jours ».
« Si vous êtes incapable de dormir toute la nuit, vous serez probablement fatigué le lendemain », dit le Dr Farwell, ce qui peut rendre les symptômes de fatigue encore plus intenses. « Les problèmes de sommeil tels que l’apnée du sommeil sont de plus en plus reconnus comme étant très courants et peuvent être évalués grâce à une étude du sommeil que votre médecin peut commander ».
3. Les listes de choses à faire sont votre meilleur ami… mais pas votre brouillard cérébral. Selon le centre médical de l’université du Maryland, une thyroïde peu active peut causer des problèmes de concentration et de mémoire. Vous pouvez avoir des difficultés à vous concentrer au travail ou même à la maison lorsque vous parlez à vos enfants. Vous pouvez sembler distrait à votre ami lorsque vous discutez au déjeuner, ou distrait à votre patron lors de votre examen annuel. Si vous rencontrez ces problèmes, il existe un certain nombre de stratégies que vous pouvez essayer pour améliorer votre mémoire et votre concentration, comme par exemple vous concentrer sur une tâche à la fois, utiliser des listes et des rappels écrits et respecter un horaire.
4. Votre esprit n’est pas la seule chose qui est bloquée. La constipation est un autre symptôme courant de l’hypothyroïdie, selon le NIDDK. Vous pouvez constater que même un régime riche en fibres ou la prise de la dernière pilule probiotique ne vous aide pas – vous êtes toujours constipé et mal à l’aise. Si cela devient un problème constant, travaillez avec votre médecin pour trouver des moyens de remédier et de prévenir la constipation.
5. Même si vous mangez bien et faites de l’exercice, vous pouvez avoir du mal à perdre du poids. « Garder du poids est un défi, même en faisant régulièrement de l’exercice et en mangeant bien comme je le fais », déclare Suzanne Andrews, une ergothérapeute diplômée d’Ormond Beach, en Floride. Mariani est d’accord. « Je suis entraîneur personnel à New York et on m’a diagnostiqué la thyroïdite de Hashimoto il y a environ quatre ans », dit-elle. « Les gens me demandent souvent si j’ai déjà pensé à manger moins et à bouger plus. C’est une question super frustrante et même offensante en soi, mais le fait que je sois une professionnelle dans ce domaine la fait passer à un autre niveau ».
« L’incapacité à perdre du poids chez les personnes souffrant d’hypothyroïdie ne suit pas les règles habituelles qui consistent à réduire les calories ou à faire plus d’exercice », déclare le docteur Westin Childs, un médecin intégrateur qui se concentre presque exclusivement sur l’hypothyroïdie. « L’hypothyroïdie entraîne une diminution du taux métabolique (qui abaisse le métabolisme global) et peut rendre la perte de poids très difficile sans intervention appropriée ».
« Une erreur que beaucoup de gens commettent est de se fixer un objectif de perte de poids irréalisable (par exemple, perdre 15 kilos en 3 mois) – cela vous met en situation d’échec », explique M. Farwell. « Il est préférable de se fixer plusieurs objectifs plus modestes (par exemple, perdre un kilo par semaine, ou 2 à 3 kilos par mois). Cela permet également de modifier son alimentation de manière durable ».
6. On peut avoir l’impression d’avoir fait une course… mais on vient de se réveiller d’une sieste. « Je sais que si je me réveille en sueur ou avec des palpitations cardiaques, ma dose de médicaments est trop élevée », déclare Barbra Watson, 43 ans, de Boston. « Il faut plusieurs semaines pour modifier la dose de médicaments pour la thyroïde afin d’atteindre le nouveau niveau », dit Farwell. « Certaines personnes ont des symptômes aigus après avoir changé leur dose, mais ceux-ci s’atténuent en quelques semaines. »
7. La personne que vous étiez vous manque. Si vous souffrez d’hypothyroïdie, vous pouvez constater que vous ne pouvez pas rentrer dans vos vieux vêtements, que vous n’avez pas l’énergie nécessaire pour jouer avec vos enfants comme vous le faisiez autrefois, ou que vous n’êtes tout simplement plus capable de faire les choses que vous aviez l’habitude de faire. « Le problème avec cette maladie, c’est que les symptômes sont souvent expliqués, comme si le fait d’être une femme, une mère qui travaille ou d’avoir la quarantaine était une des raisons de ces problèmes », explique Hollie Geitner, de Pittsburgh, en Pennsylvanie. Hollie a été diagnostiquée au milieu de la vingtaine avec la thyroïdite de Hashimoto et aura bientôt 42 ans. « Je suppose que c’est devenu un mode de vie pour moi. » Mais elle poursuit en disant que la réalité pour elle est qu’elle a dû apprendre à faire face à ces changements – pour le meilleur ou pour le pire. Et avec un traitement approprié, beaucoup de ces symptômes d’hypothyroïdie peuvent être contrôlés, selon l’ATA.
8. Les gants sont un accessoire indispensable tout au long de l’année, tout comme les chaussettes, les écharpes et les pulls. Un autre symptôme de l’hypothyroïdie est la sensation constante d’avoir froid. « Les gens pensent que je suis fou quand je dis que j’ai froid », dit Andrews. « Comment peuvent-ils s’en souvenir quand il fait 74 degrés dans la pièce et que mes mains sont comme de la glace ? » Dans ces situations, mettez-vous à l’aise et renoncez à vous soucier de ce que pensent les autres – les gants peuvent être considérés comme un accessoire de mode très classe après tout. La prise de votre médicament pour la thyroïde peut également aider à contrôler l’intolérance au froid et d’autres symptômes de l’hypothyroïdie.
9. Vous avez constamment l’impression de devoir prouver que vous n’êtes pas paresseux. « Je pense que la plus grande erreur est de penser que votre entourage peut avoir l’impression que vous utilisez cette maladie comme excuse pour être fatigué ou qu’il peut même penser que vous êtes paresseux », explique M. Hoffman.
Le Dr Childs est d’accord. « Je pense que la stigmatisation qui entoure le poids et la paresse est très importante et qu’elle affecte les personnes souffrant d’hypothyroïdie », dit-il. « Cela peut être aggravé par le fait qu’ils sont presque toujours fatigués par la résistance à la perte de poids. » Ne laissez pas les autres vous déprimer, faites ce que vous pouvez et soyez ouvert avec ceux que vous aimez. Au lieu de vous excuser de vous sentir fatigué ou épuisé, expliquez que la fatigue est un symptôme de votre état.
10. 10. Moody est votre deuxième prénom. « Je peux dire que si je me sens lunatique tout le mois, c’est probablement à cause de ma thyroïde », dit Watson. Selon la British Thyroid Foundation, une thyroïde peu active peut provoquer des symptômes émotionnels, tels que des sautes d’humeur. Essayez d’éviter que les sautes d’humeur ne deviennent un problème en expliquant votre situation à vos proches et en demandant de la compassion et de la compréhension lorsque vous les ressentez.
11. Vous vous sentez malade, mais vous avez l’air « bien ». Si certains symptômes d’hypothyroïdie sont évidents à l’œil nu, comme la prise de poids et la perte de cheveux, d’autres, comme les douleurs articulaires et la dépression, sont invisibles. « Je crois que le plus trompeur dans cette maladie est que, pour la plupart, les autres personnes ne peuvent pas voir votre douleur », déclare Kylie Wolfig, 46 ans, de Perth, en Australie occidentale et fondatrice de la Thyroid School, qui vit avec la thyroïdite de Hashimoto depuis plus de 25 ans. « Ils ne peuvent pas voir votre anxiété, votre confusion, ou que vous êtes dépassé ».
« Je n’ai jamais apprécié tout ce que votre thyroïde fait pour vous », dit Watson. « Elle régule tellement. » Concentrez-vous sur le fait de prendre soin de vous et laissez-vous aller à vous inquiéter des jugements que les autres vous portent. Travaillez à communiquer avec vos amis et votre famille afin qu’ils aient une meilleure idée des défis que vous devez relever. Il y a de fortes chances qu’ils fassent de leur mieux pour vous traiter avec compassion.
Si vos symptômes d’hypothyroïdie sont très persistants, « Consulter un endocrinologue peut vous aider si vous ne vous sentez pas bien après votre première dose de médicament, s’il y a un désaccord sur la nécessité de vous faire traiter en premier lieu, si vous envisagez une grossesse (ou si vous êtes enceinte), ou si vous voulez simplement en savoir plus sur cette maladie », explique M. Farwell.