L’infirmité motrice cérébrale est un type de trouble permanent du mouvement. En plus d’un handicap moteur, les personnes atteintes de paralysie cérébrale (CP) peuvent également présenter des déficiences visuelles ou auditives, des déficiences intellectuelles ou d’autres problèmes de développement. Les personnes atteintes de paralysie cérébrale utilisent souvent des technologies d’assistance pour les aider à naviguer dans le monde et à atteindre leur potentiel fonctionnel.
Le terme « technologie d’assistance » décrit tout élément ou système utilisé pour maintenir ou améliorer le fonctionnement d’une personne handicapée.
Lorsque certaines personnes pensent à la technologie d’assistance, elles peuvent imaginer des appareils informatisés de haute technologie qui aident les personnes à se déplacer ou à communiquer, mais les appareils d’assistance peuvent également comprendre des équipements de basse technologie tels qu’une poignée ou un ustensile modifié.
Les appareils de haute et de basse technologie peuvent aider les personnes atteintes de paralysie cérébrale à accroître leur indépendance et à participer davantage à la vie de la classe, du travail, de la maison et de la société.
Types de technologies d’assistance
L’un ou l’ensemble des types de technologies d’assistance suivants peuvent être utiles à une personne atteinte de paralysie cérébrale.
Les technologies demobilité peuvent aider les personnes atteintes de paralysie cérébrale à se déplacer dans le monde entier. Il s’agit notamment d’aides à la marche comme les chaussures spéciales, les orthèses, les déambulateurs et les béquilles, ainsi que les fauteuils roulants et les scooters. Les appareils de mobilité peuvent également inclure des articles qui aident une personne à s’asseoir confortablement et à maintenir une bonne posture tout en participant à diverses activités. La technologie de la mobilité reflète diversement les besoins de l’individu ; par exemple, si une personne atteinte de paralysie cérébrale ne peut pas contrôler les interrupteurs à main d’un fauteuil roulant électrique, elle peut bénéficier d’un appareil qui utilise la tête, le menton ou la bouche pour se déplacer.(1)
Lestechnologies de communication peuvent aider une personne atteinte de paralysie cérébrale à exprimer ses besoins et ses pensées et à établir des relations avec les autres. Ces dispositifs peuvent être aussi simples qu’un livre d’images ou un tableau qui communique les tâches et les besoins. Des aides à l’écriture et à la dactylographie peuvent également être utilisées pour aider un individu à communiquer. Les technologies de communication peuvent également inclure des synthétiseurs vocaux, des logiciels de communication et d’autres dispositifs électroniques qui aident ou produisent la parole ou le langage. Pour les personnes qui ont du mal à toucher et à manipuler les écrans et la technologie, certaines technologies utilisent le mouvement des yeux pour sélectionner et communiquer des mots et des idées.(2)
Lestechnologies de la vision et de l’audition peuvent aider les personnes qui souffrent de ces déficiences sensorielles. La technologie de l’audition peut inclure les implants cochléaires, les appareils auditifs et la technologie téléphonique qui amplifie ou traduit les voix en texte. La technologie de la vision peut inclure des lunettes, des loupes ou des logiciels informatiques qui améliorent les images ou agrandissent le texte.
La technologieenvironnementale comprend tous les dispositifs qui aident un individu à contrôler son environnement. Il peut s’agir de dispositifs qui facilitent l’allumage des lumières, de la télévision ou d’autres appareils. L’écran tactile et les commandes vocales des smartphones et des smart pads ont rendu cette technologie encore plus accessible aux personnes atteintes de paralysie cérébrale. (1)
Le coût des technologies d’assistance
Les parents à la recherche d’une aide financière pour l’achat de technologies d’assistance pour leur enfant peuvent s’adresser à divers programmes du gouvernement fédéral. Ces programmes sont souvent gérés par des hôpitaux et des cliniques qui fournissent des services d’intervention précoce pouvant inclure une évaluation et des conseils pour le choix et l’utilisation de technologies d’assistance. Lorsqu’un enfant atteint de paralysie cérébrale entre à l’école, le coût de la technologie d’assistance est généralement couvert par son plan 504. Le plan 504 exige que les enfants handicapés reçoivent les aménagements appropriés dont ils ont besoin pour réussir à l’école.(3)
Votre enfant peut également bénéficier d’un programme d’enseignement individualisé (PEI), qui détaillera comment la technologie d’assistance peut aider à répondre à ses besoins. Le plan 504 ou PEI d’un enfant doit également fournir une évaluation pour déterminer quelle technologie sera nécessaire ainsi qu’une formation pour que les élèves, les parents et les autres membres du personnel sachent comment utiliser la technologie. L’élève peut emporter la technologie chez lui, mais il ne peut pas la garder lorsqu’il n’est plus inscrit à l’école.
Certaines technologies d’assistance peuvent être couvertes par votre régime d’assurance maladie, mais il est parfois difficile de s’y retrouver dans les nouvelles technologies. La sécurité sociale, Medicaid, l’assistance aux vétérans et d’autres programmes gouvernementaux peuvent en couvrir le coût si la technologie est prescrite par un professionnel de la santé. Les services de réadaptation et la formation professionnelle peuvent également inclure la technologie d’assistance, et les employeurs peuvent parfois en couvrir le coût également. Consultez le programme de technologie d’assistance de votre État pour savoir quels services sont fournis.(4)
Les parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale et les adultes atteints de paralysie cérébrale sont encouragés à s’adresser à des organisations nationales à but non lucratif comme United Cerebral Palsy, la Cerebral Palsy Foundation et d’autres, afin d’obtenir des ressources qui fournissent une aide financière pour les technologies d’assistance. Il se peut qu’il y ait une branche ou une organisation locale dans votre communauté qui peut également fournir des conseils supplémentaires sur le choix et le paiement des technologies d’assistance.
Démarrer avec une technologie d’assistance
Les technologies d’assistance peuvent être prescrites ou recommandées par un certain nombre de professionnels. Les consultants en technologie d’assistance fournissent des informations précieuses sur le choix, l’apprentissage de l’utilisation et l’entretien des appareils. Les conseillers peuvent également être des médecins, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes et bien d’autres.
Il est important de se rappeler que les besoins technologiques peuvent changer au fur et à mesure de la croissance et du développement d’une personne. La technologie doit correspondre aux besoins de développement des enfants et être réévaluée régulièrement. De même, les adultes atteints d’infirmité motrice cérébrale ont des besoins uniques et changeants, ce qui nécessite d’adapter la technologie au fil du temps.
« Les gens doivent être pragmatiques quant aux besoins de leur enfant », conseille Richard Ellenson, le PDG de la Cerebral Palsy Foundation. « Ils doivent également laisser l’enfant prendre la responsabilité d’apprendre à utiliser la technologie d’assistance. La tentation est souvent grande de penser que la technologie d’assistance résoudra tout parfaitement, mais ce n’est pas le cas. La technologie d’assistance est le support – elle fait partie d’un puissant écosystème qui peut permettre à un enfant ou à un adulte de mieux réussir dans la vie ».
Ellenson recommande également aux parents de faire preuve de patience pendant que leurs enfants apprennent et s’adaptent à la technologie d’assistance. « Nous ne nous attendons pas à ce qu’un enfant de maternelle apprenne l’alphabet en une semaine. Nous nous attendons à ce que cela se fasse sur plusieurs mois. Nous pensons que si nous mettons la technologie devant quelqu’un, il l’utilisera demain. Mais cela n’arrive pas non plus. Il faut croire en l’objectif et passer du temps à travailler pour y parvenir ».
Si vous ne savez pas par où commencer avec la technologie d’assistance pour la paralysie cérébrale, vous pouvez vous mettre en contact avec votre centre médical local pour voir quels sont les programmes disponibles pour vous ou votre enfant. Les applications pour smartphones telles que CP Channel, fournies par la Fondation pour la paralysie cérébrale, peuvent également fournir des informations sur les technologies d’assistance. Avec un soutien et des conseils appropriés, les technologies d’assistance peuvent jouer un rôle important dans la vie de votre enfant.
Références SourcesSources rédactionnelles et vérification des faits