Les patients atteints de spondylarthrite ankylosante ont un bien meilleur pronostic aujourd’hui qu’il y a une génération. Ben Everett gravit des montagnes, littéralement. Mais pour tenir sa maladie à distance, Ben rencontre régulièrement Jenny Gallinaro, kinésithérapeute au Centre de soins musculo-squelettiques du Centre médical de l’Université de New York.
« Ce que j’ai fait avec Ben, c’est l’emmener dans une évaluation », dit-elle, « pour trouver les domaines dans lesquels il était le plus limité – donc où il était le moins flexible, où il était le plus faible ».
Everett est un trentenaire en bonne santé qui aime la randonnée, la pêche et d’autres activités de plein air. Il est venu à Gallinaro après qu’on lui ait diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante, une forme inflammatoire d’arthrite qui attaque le bas du dos et la colonne vertébrale.
Dans les cas extrêmes, les vertèbres de la colonne vertébrale peuvent fusionner, devenant ainsi raides et ressemblant à des tiges. Heureusement, le cas d’Everett a été pris en compte avant que de tels dommages ne s’installent. Et s’engager dans un programme d’exercice quotidien est une façon de s’assurer que cela ne se produira jamais.
Après des années de douleurs dorsales, Everett a commencé à prendre des médicaments dès son diagnostic, ce qui l’a tellement soulagé qu’il a pu se mettre à faire de l’exercice. Gallinaro s’est mis au travail, en utilisant un régime qui s’applique aux patients atteints de SA, en se concentrant sur les articulations de la colonne vertébrale et du bas du dos.
« Il est très utile d’étirer les muscles qui entourent les articulations raides, de mobiliser l’articulation elle-même si nécessaire et de la renforcer pour la stabiliser et la soutenir », dit-elle. « Il est également important de travailler sur la posture, et aussi de les amener à élargir leurs côtes et leurs poumons ».
Lors d’une séance typique, Gallinaro étire la colonne vertébrale et les hanches d’Everett, puis il se met au travail sur un rameur et avec un ensemble de bandes d’étirement. Everett a intégré les exercices de Gallinaro dans son entraînement quotidien en salle de sport.
« Je pense que le facteur le plus important pour mon bien-être maintenant serait deux choses », dit-il. « L’un serait de prendre des médicaments, et l’autre d’être cohérent avec la thérapie physique et l’exercice, ce qui est toujours la partie la plus difficile ».
Les rhumatologues, dont le médecin d’Everett, Jonathan Samuels, de l’Université de New York, sont d’accord sur le fait que les médicaments ne peuvent pas tout faire.
L’exercice et la thérapie physique doivent devenir « une partie du régime quotidien du patient », dit le Dr Samuels. « Ils se brossent les dents, font des étirements et maintiennent vraiment la force de ces muscles centraux qui leur permettront de se sentir mieux ».
Cet engagement a porté ses fruits pour Everett, qui a escaladé les Rocheuses l’été dernier.
« C’est un diagnostic très effrayant, mais le traitement peut fonctionner extrêmement bien, et pour être honnête, je pense rarement au fait que j’ai cela dans une semaine moyenne. Cela n’a pas vraiment d’impact sur ce que je suis capable de faire ou sur la façon dont je mène ma vie », dit Everett.
La combinaison d’exercices réguliers et de médicaments aide Everett à rester en forme, mais elle ne peut pas guérir la maladie. M. Gallinaro reste conscient des limites du traitement pour les patients atteints de SA plus avancée.
« Nous ne changerons pas le fait que la colonne vertébrale est soudée », dit-elle. « Elle sera là pour la vie, mais nous pouvons continuer… à essayer d’augmenter la flexibilité des muscles autour des articulations et aussi continuer à les rendre plus forts ».
De nombreuses formes d’exercices peuvent être appropriées pour les patients atteints de SA. Des études médicales ont montré que le Pilates est efficace. « Quel que soit le choix du patient, il est essentiel qu’il prenne l’exercice au sérieux », dit Gallinaro, « parce que c’est pour la vie ».