Q1. On m’a diagnostiqué une maladie de Crohn en novembre et on m’a prescrit de l’Asacol (800 mg trois fois par jour). Il a fait un effet fabuleux, presque immédiatement. Cependant, j’ai pris près de 20 livres depuis lors. Je n’ai jamais eu de problème de poids. J’ai 39 ans, je mesure 5 pieds 5 pouces et je n’ai jamais pesé plus de 120. Asacol pourrait-il être la cause de cette prise de poids ?
Non, Asacol (mésalamine) n’est pas la cause de votre prise de poids. Il est presque certain que l’Asacol vous fait vous sentir suffisamment bien pour augmenter votre consommation de nourriture. La plupart des régimes amaigrissants sont bien tolérés par les patients atteints de la maladie de Crohn.
Q2. Ma soeur est atteinte de la maladie de Crohn. Que peut-on faire pour l’encourager à manger plutôt que de dépendre de la NPT et des lipides ? Elle est censée se brancher sur sa NPT et ses lipides quotidiennement. La dernière fois que j’étais à la maison, elle ne l’a fait qu’une fois. Quand elle mange, elle ne prend que des aliments très peu caloriques comme les salades, le céleri et les carottes. Elle fait huit kilomètres à pied tous les jours. Cette quantité d’exercice est-elle bonne pour elle lorsqu’elle ne mange pas et qu’elle est sous TPN et lipides ? Je crains qu’elle n’ait développé une anorexie en plus de sa maladie de Crohn. Que puis-je faire pour l’aider ? Je crains qu’elle ne meure de ses actes. Ce qui me dérange, c’est qu’elle a un fils de 11 ans et qu’elle n’a même pas pensé à ce qui lui arrivera si elle meurt. Tout conseil sera très apprécié.
La nutrition parentérale totale (NPT) fournit des vitamines, des minéraux et une hydratation par voie intraveineuse, en évitant complètement le système digestif. Elle n’est donnée qu’aux patients atteints de la maladie de Crohn qui souffrent d’une insuffisance intestinale et ne peuvent pas absorber les nutriments de la nourriture. Habituellement, les personnes mangent pendant qu’elles sont sous NPT pour apprécier le goût des aliments, mais les calories et les nutriments essentiels sont donnés par la NPT et non par les aliments.
Votre sœur doit suivre la prescription de son médecin pour savoir quelle quantité et à quelle fréquence prendre sa TPN. Elle ne doit pas modifier son régime alimentaire sans l’accord de son médecin. Si elle refuse de suivre le régime prescrit, il est raisonnable d’envisager une consultation psychiatrique. Encouragez-la à en parler à son médecin.
Enfin, pour répondre à votre question sur ses longues marches, l’exercice physique est bon pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn et cinq miles de marche par jour ne me semblent pas excessifs.
Q3. Que suggérez-vous pour un régime alimentaire approprié aux personnes atteintes de la maladie de Crohn ? La rumeur dit que le fourrage n’est pas une bonne chose.
Les recommandations en matière de régime alimentaire varient d’un médecin à l’autre. En général, vous ne devez pas manger de choses qui vous dérangent (par exemple, des produits laitiers, des aliments épicés, des aliments gras). Le fourrage grossier peut être bon ou mauvais pour vous, selon la nature de votre MII.
Q4. J’ai 59 ans et on m’a diagnostiqué une maladie de Crohn au milieu de la quarantaine, après une intervention chirurgicale pour un blocage intestinal et une résection. Je n’ai jamais eu de problème avec les produits laitiers jusqu’à présent. Je sais que certains patients atteints de la maladie de Crohn deviennent intolérants au lactose. Quels sont les symptômes de l’intolérance au lactose ?
Le lactose est le sucre du lait qui ne peut être digéré que s’il est décomposé en ses composants – glucose et galactose – par une enzyme appelée lactase dans l’intestin grêle. La carence en lactase est très courante et est associée à certains groupes ethniques ainsi qu’aux patients atteints de la maladie de Crohn qui ont subi une opération chirurgicale ou qui souffrent d’une maladie intestinale grave. La carence en lactase peut également survenir dans le cadre du processus normal de vieillissement – en effet, une majorité de personnes dans le monde sont déficientes en lactase !
Les personnes souffrant d’une carence en lactase présentent des symptômes de ballonnements, de douleurs abdominales, de gargouillements abdominaux et de diarrhée lorsqu’elles consomment des aliments contenant du lactose. La meilleure thérapie consiste donc à éviter les aliments à forte teneur en lactose, comme le lait, la crème glacée, le fromage frais, la crème aigre et le fromage blanc. Cependant, le yaourt et les fromages à pâte dure conviennent généralement aux personnes souffrant de carence en lactose, car le processus de vieillissement et de fermentation décompose le lactose.
Q5. Je prends 150 milligrammes d’Imuran depuis plusieurs années pour mon syndrome de Crohn. Au cours de l’année dernière, j’ai pris du poids en faisant de l’exercice et en suivant un régime. Mon interniste pense que c’est peut-être mon Imuran, mais pas mon médecin GI. Est-ce un effet secondaire possible après une utilisation à long terme ?
Non, l’Imuran (azathioprine) en lui-même ne provoque pas votre prise de poids. Peut-être que le médicament contrôle suffisamment la maladie pour permettre une absorption plus complète des aliments. Si votre poids vous préoccupe, notez que la plupart des régimes amaigrissants sont bien tolérés par les patients atteints de la maladie de Crohn.
Q6. Je souffre de la maladie de Crohn depuis plus de 24 ans. Je pèse actuellement plus de 300 livres et j’envisage une opération de perte de poids. J’ai trouvé un chirurgien qui me dit qu’il peut réduire la taille de mon estomac sans me faire mal aux intestins. Est-ce possible, ou ai-je affaire à quelqu’un qui ne connaît pas bien les effets de la maladie de Crohn et de la chirurgie ?
Oui, il est possible de faire une intervention bariatrique (chirurgie de perte de poids) qui n’implique que l’estomac. Une dérivation gastrique typique consiste à fermer la partie supérieure de l’estomac pour créer une petite poche, puis à détourner la partie supérieure de l’intestin grêle pour la relier à la poche. Cela réduit considérablement la quantité de nourriture que votre estomac peut contenir (à environ une once).
Avant de procéder à l’opération, je vous recommande de demander l’avis d’un gastro-entérologue expérimenté dans le traitement de la maladie de Crohn afin d’évaluer l’étendue et la gravité de votre maladie. Ce n’est qu’alors que vous pourrez savoir si la chirurgie bariatrique est une option sûre et recommandée pour vous.
Q7. J’ai eu une maladie de Crohn grave en 1996. J’ai subi une opération pour retirer tout le gros intestin/rectum. J’ai été en rémission jusqu’à tout récemment. J’ai développé une plaie péristomiale il y a environ deux ans et demi qui n’a pas encore cicatrisé. Après un examen au microscope et un suivi de l’intestin grêle, il a été déterminé que la maladie de Crohn était revenue dans une petite zone autour de la stomie, à l’intérieur. Les médecins envisagent de me mettre sous 6-MP (6-mercaptopurine). Je suis un peu inquiet car, à part la gêne occasionnée par cette blessure, je n’ai pas vraiment d’autres symptômes, voire aucun. Je ne suis pas sûr que le coût de la prise de ce médicament (effets secondaires potentiels à court et à long terme) va valoir le bénéfice que l’on peut en tirer. Je ne veux absolument pas me sentir plus mal avec les médicaments qu’en dehors. J’ai eu du mal à trouver d’autres personnes atteintes d’iléostomie qui prennent également du 6-MP et à comprendre comment elles ont réagi. Tout conseil serait très apprécié.
Avec les médicaments pour traiter la maladie de Crohn, il y a toujours un compromis entre le risque et le bénéfice. Les avantages de la 6-mercaptopurine sont son efficacité à contrôler l’inflammation (dans l’intestin et la peau) et à prévenir d’autres zones d’implication dans la maladie de Crohn. Les principaux effets indésirables sont la pancréatite (3 %), l’allergie (1 %) et la leucopénie ou diminution du nombre de globules blancs (10 %). Pour être certain de ne pas être atteint de leucopénie, vous devrez faire vérifier périodiquement votre numération globulaire.
Chez la plupart des patients – y compris chez vous, je suppose – les avantages de la 6-mercaptopurine l’emportent de loin sur les risques.
Q8. Comment devrais-je compenser les nutriments que je perds à cause d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) ? Je me sens tout le temps déshydraté, et je veux m’assurer que mon corps reste en bonne santé.
Vous avez raison. Les patients atteints de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse présentent souvent des carences nutritionnelles en raison des pertes intestinales de nutriments, de l’évitement des fruits et légumes qui peuvent aggraver les symptômes et de l’utilisation de certains médicaments qui bloquent l’absorption des nutriments. En général, les patients atteints de la maladie de Crohn et d’autres maladies inflammatoires de l’intestin doivent veiller à avoir une alimentation équilibrée en glucides, protéines et graisses.
Les régimes à la mode ne sont généralement pas utiles, mais il est raisonnable de prendre une multivitamine quotidiennement. En outre, lorsque vous avez la diarrhée, vous devez faire attention à votre état hydrique et boire des liquides tout au long de la journée, même si vous n’avez pas soif.
Pour en savoir plus sur la manière d’obtenir les nutriments appropriés, consultez la page La maladie de Crohn et votre régime alimentaire.
Q9. Ma belle-mère de 82 ans a récemment reçu un diagnostic de maladie de Crohn. J’ai lu que les légumes crus aggravent les symptômes digestifs, mais elle insiste sur le fait que les crudités sont plus saines. J’ai essayé de faire cuire nos légumes à la vapeur ou de les faire bouillir à fond, mais je n’arrive pas à la persuader de les manger. Que puis-je lui dire ?
Votre instinct est juste. Bien que de nombreux patients atteints de la maladie de Crohn puissent manipuler des fruits et légumes crus, beaucoup ne le peuvent pas, et ceux qui ne le peuvent pas peuvent constater que leurs symptômes de ballonnement, de flatulence et de diarrhée augmentent. Si votre belle-mère a bien toléré ces aliments, elle peut continuer à en manger. Elle peut passer aux fruits et légumes cuits si elle les tolère mieux, bien que la cuisson de ces aliments entraîne la perte d’un grand nombre de leurs vitamines et minéraux importants. En outre, il est très important pour la plupart des patients atteints de la maladie de Crohn de suivre un régime alimentaire équilibré et de prendre un supplément vitaminique.
dans le centre de santé quotidien de la maladie de Crohn.