L’hypertension pulmonaire est une maladie grave qui peut être traitée, mais qui ne peut être guérie. Si vous souffrez d’hypertension pulmonaire, la pression dans les vaisseaux sanguins qui vont du cœur aux poumons est trop élevée. Votre cœur doit pousser plus fort pour pomper le sang vers vos poumons, ce qui peut entraîner des lésions cardiaques. Les médecins peuvent recommander des médicaments pour l’hypertension pulmonaire, mais prendre d’autres mesures peut également vous aider à mieux gérer cette affection.
Trouver un groupe de soutien
Participer à un groupe de soutien peut vous aider de nombreuses façons, explique Marilyn Schmidt, infirmière à Lincoln, Neb. qui travaille avec des patients souffrant d’hypertension pulmonaire et participe également aux efforts éducatifs de l’Association pour l’hypertension pulmonaire. Les intervenants des groupes de soutien peuvent vous apprendre comment utiliser les traitements nouveaux et existants. De plus, le fait de voir d’autres patients souffrant d’hypertension pulmonaire peut vous donner l’inspiration dont vous avez besoin pour vous épanouir.
Trouver un spécialiste
« L’hypertension pulmonaire n’est pas une maladie facile à traiter », déclare M. Schmidt, et cette affection n’est pas bien comprise par la communauté médicale en général. L’hypertension pulmonaire peut être classée en cinq catégories, dont les cas sans cause connue et les cas associés à d’autres maladies. Par conséquent, il est bon de se faire soigner par un médecin spécialisé dans l’hypertension pulmonaire, comme un pneumologue (médecin des poumons) ou un cardiologue (médecin du cœur).
Se préparer aux situations d’urgence
« Nous conseillons et enseignons aux patients comment répondre aux urgences », explique M. Schmidt. Les personnes souffrant d’hypertension pulmonaire peuvent avoir besoin d’un médicament qui pénètre dans l’organisme 24 heures sur 24. Si le médicament s’arrête pour une raison quelconque, les symptômes peuvent revenir rapidement et de façon spectaculaire, ce qui peut mettre la vie en danger. Les infections liées à un cathéter inséré en permanence pour perfuser le médicament peuvent également être dangereuses. Parlez à votre médecin ou à un autre spécialiste de l’hypertension pulmonaire pour savoir comment vous préparer à ces situations d’urgence.
Prenez soin de votre cathéter
Certaines personnes souffrant d’hypertension pulmonaire ont besoin d’un dispositif appelé cathéter, implanté dans la poitrine, qui délivre un flux continu de médicaments. Si vous avez un cathéter, demandez à votre médecin comment réduire votre risque d’infection par des mesures telles que le lavage des mains et le port de gants stériles avant d’effectuer des tâches d’entretien comme le changement de médicaments, de tubes ou de pansements pour le cathéter.
Faites participer vos amis et votre famille
« Lorsque les patients viennent pour leur évaluation et leur diagnostic, nous pensons qu’il est important qu’ils soient accompagnés d’un membre de leur famille, d’un ami de confiance ou d’une autre personne importante pour entendre les mêmes informations », explique M. Schmidt. L’hypertension pulmonaire peut être compliquée à traiter et difficile à comprendre. Il est donc utile d’amener quelqu’un aux rendez-vous pour vous aider à poser des questions et à comprendre les recommandations du médecin.
Gardez les informations sur les médicaments à portée de main
Certains médicaments utilisés pour traiter l’hypertension pulmonaire sont assez rares ; par conséquent, les intervenants médicaux d’urgence et même les hôpitaux ne savent pas toujours comment travailler avec les patients qui prennent ces médicaments, explique M. Schmidt. Par exemple, si vous prenez un médicament en continu par le biais d’un cathéter, les prestataires de soins de santé pourraient déclencher une urgence s’ils font une mauvaise chose au cathéter. Par conséquent, veillez à garder à portée de main des informations sur vos médicaments pour les partager en cas d’urgence.
Maintenir une réserve médicale de secours
Si vous utilisez des médicaments qui sont administrés en continu par perfusion pour traiter votre hypertension pulmonaire, il est important de garder à portée de main un kit d’urgence de secours contenant les médicaments, explique M. Schmidt. Par exemple, interrompre le flux du médicament Flolan (époprosténol), même momentanément, peut être fatal, selon l’Association pour l’hypertension pulmonaire. Ce médicament est contenu dans une cassette qui va dans une pompe ; si vous deviez faire tomber la cassette et l’endommager, vous auriez besoin d’une sauvegarde.
Restez positif
Vous avez peut-être entendu des informations qui brossent un tableau décourageant du type de vie que vous pouvez attendre avec une hypertension pulmonaire. Cependant, même si l’hypertension pulmonaire est une maladie grave et évolutive, les personnes atteintes peuvent rester productives et actives, explique M. Schmidt. Il existe des traitements efficaces, mais ils peuvent mettre du temps à faire effet. Il est important, lorsqu’on est confronté à une maladie chronique, d’essayer de garder une attitude positive.