Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde semblent être d’accord pour dire que la meilleure source de compréhension et de soutien vient des autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.
Tammy Kerker, 39 ans, d’Orlando, en Floride, a souffert de polyarthrite rhumatoïde pendant la plus grande partie de sa vie et a trouvé du soutien en personne et en ligne auprès de personnes atteintes de cette maladie…
Kerker est impliquée dans la Florida Arthritis Foundation, qui siégeait auparavant au conseil d’administration central. Maintenant qu’elle a trois jeunes enfants, elle a moins de temps pour les réunions en direct. Elle participe également à un forum de soutien en ligne appelé « Moms With RA ». Selon Mme Kerker, ces groupes l’aident à vivre pleinement sa vie avec la polyarthrite rhumatoïde. Elle propose les suggestions suivantes sur ce que vous devriez prendre en compte lorsque vous choisissez un groupe de soutien pour la polyarthrite rhumatoïde.
Groupes de soutien pour la polyarthrite rhumatoïde : Trois grandes raisons d’y aller
- La solidarité. « C’est un soutien moral. Parfois [vivre avec la PR] est carrément déprimant », dit Kerker. « C’est bien de se faire des amis dans la même situation. Des choses qui ne sont pas simples pour nous, des choses qui semblent faciles pour les autres – ils comprennent ».
- Des conseils pratiques. « Vous obtenez des conseils sur la façon de gérer différentes situations », dit M. Kerker. Lorsque vous êtes confronté à des défis, vous pouvez faire appel à la sagesse collective d’autres personnes de la communauté de la polyarthrite rhumatoïde.
- Trouver une nouvelle normalité. Une maladie comme la polyarthrite rhumatoïde donne souvent aux gens l’impression d’être différents, ce qui peut les isoler. Kerker reste en contact avec une jeune fille de 12 ans de sa région qui a été récemment diagnostiquée. « C’était bon pour elle de voir que ce n’était pas la fin du monde », dit Kerker, « pour elle de rencontrer quelqu’un qui l’a eu quand elle était jeune et qui a maintenant un mari et des enfants ».
Groupes de soutien pour la polyarthrite rhumatoïde : Avantages et inconvénients des groupes de soutien en ligne
Pour :
- Non limité par le lieu. En ligne, il est plus facile de trouver un groupe qui répond à vos besoins. Un groupe en direct qui répond à vos préoccupations spécifiques peut ne pas être disponible dans votre région. Kerker dit de sa section locale de l’Arthritis Foundation : « Il n’y a pas une tonne de jeunes qui y participent ».
- Accessible à tout moment. Les groupes en direct peuvent se réunir une fois par semaine ou une fois par mois, mais que faire si vous avez des questions immédiatement ? C’est agréable de pouvoir poser une question en ligne à toute heure du jour et d’obtenir une réponse assez rapidement », explique Mme Kerker.
Contre :
- Pas de questions personnelles. Vous n’aurez peut-être pas vraiment l’occasion de faire connaissance avec les autres membres. Si vous vous épanouissez avec un soutien en face à face, un groupe en direct pourrait mieux vous convenir.
Groupes de soutien aux rhumatoïdes : Autres éléments à prendre en compte
- Taille du groupe. Un groupe plus important, que ce soit en ligne ou en personne, vous donnera accès à une diversité d’opinions et d’expériences que vous ne trouverez peut-être pas dans un groupe plus restreint. En revanche, un groupe plus restreint se sent plus intime et a la possibilité de faire connaissance avec chacun de ses membres.
- Vos besoins évoluent. Veillez à réévaluer si le groupe vous convient. Quand Kerker était plus jeune, elle souhaitait un groupe local adapté aux besoins des jeunes ; maintenant qu’elle a elle-même des enfants, elle s’intéresse davantage aux problèmes auxquels sont confrontées les mères atteintes de polyarthrite rhumatoïde.
Groupes de soutien pour la polyarthrite rhumatoïde : Où sont-ils ?
Une fois que vous avez décidé ce que vous cherchez, il existe un certain nombre de groupes de soutien pour la polyarthrite rhumatoïde.
- En ligne : Blogs, forums et sites de réseautage social. Recherchez un groupe sur les sites de réseautage social comme Facebook, MySpace, Meetup, et d’autres.
- En direct : L’Arthritis Foundation et les groupes communautaires. Votre section locale de l’Arthritis Foundation peut proposer des cours et des groupes de soutien, ou demander au cabinet de votre médecin de vous renseigner sur les groupes de votre région.
Ces deux types de groupes de soutien offrent une mine de connaissances sur la polyarthrite rhumatoïde, ainsi que des conseils pratiques et le soutien d’autres personnes qui savent comment vous vous sentez. L’une des choses les plus importantes est que vous vous sentiez à l’aise dans le groupe que vous choisissez. Si vous préférez les interactions sociales en personne, vous voudrez peut-être chercher un groupe en direct. Si vous préférez obtenir des informations et du soutien à domicile, vous pouvez vous adresser à un groupe en ligne. Quoi qu’il en soit, vous serez heureux d’avoir un lien avec d’autres personnes qui y ont participé.