Même les personnes célèbres ont la sclérose en plaques
On estime qu’entre 400 000 et 1 million de personnes sont atteintes de sclérose en plaques (SEP) aux États-Unis, et que le nombre de personnes atteintes de SEP dans le monde est estimé à 2,3 millions, il n’est donc pas surprenant que certaines de ces personnes soient des personnalités publiques.(1,2)
Certaines célébrités révèlent leur diagnostic à leurs fans dès que cela se produit, tandis que d’autres attendent des années, voire des décennies, avant de le faire. Certaines souhaitent simplement garder leur vie privée privée, tandis que d’autres s’inquiètent de l’effet que la sclérose en plaques pourrait avoir sur leur carrière si le public – et les employeurs potentiels – étaient au courant.
Les personnes célèbres qui annoncent publiquement leur diagnostic de sclérose en plaques le font souvent pour sensibiliser le public à la sclérose en plaques, et nombre d’entre elles vont ensuite collecter des fonds pour la recherche sur la sclérose en plaques, soit par l’intermédiaire d’organisations de lutte contre la sclérose en plaques établies, soit par le biais de fondations qu’elles créent elles-mêmes.
Les célébrités peuvent contribuer à donner un visage humain à la sclérose en plaques et à susciter l’intérêt du public pour cette maladie. En revanche, les célébrités qui ne montrent aucun signe extérieur de sclérose en plaques ou qui font la promotion de certains médicaments, régimes ou autres thérapies peuvent – par inadvertance ou non – donner au public une impression trompeuse de la sclérose en plaques et de son traitement.
Peu importe qui est atteint de SEP – célèbre ou non – il est important de se rappeler que la SEP affecte chaque personne différemment.
Voici 11 célébrités qui ont été diagnostiquées avec la SEP.
Reportage supplémentaire d’Ingrid Strauch
Jack Osbourne, personnalité de la télévision
Jack Osbourne a gagné en notoriété dans l’émission de télé-réalité de MTV, The Osbournes, qui a connu un grand succès auprès de sa famille. Un séjour en cure de désintoxication pour toxicomanie et une perte de poids spectaculaire l’ont également placé sous les feux de la rampe au cours de la dernière décennie. Et juste au moment où il semblait qu’Osbourne, qui venait de devenir père à 27 ans, était sur la voie d’une vie plus saine, il a annoncé en juin 2012 qu’il avait été diagnostiqué avec une sclérose en plaques.
« Le moment était si mal choisi », a déclaré Osbourne au magazine britannique Hello. « Je venais d’avoir un bébé, le travail allait très bien… J’ai continué à me dire : « Pourquoi maintenant ?
Osbourne a été diagnostiqué avec la sclérose en plaques lorsqu’une perte de la vue de son œil droit l’a alerté d’un problème. Timothy Coetzee, MD, responsable de la défense des droits, des services et de la recherche de la National Multiple Sclerosis Society, déclare que les signes de la SEP varient d’une personne à l’autre : « Cela peut être l’œil, comme dans le cas de Jack, ou bien ils ne peuvent pas sortir du lit, ou bien ils ont des picotements dans le bras droit mais pas dans le gauche. Il n’y a pas un seul ensemble de symptômes cohérents ».
Osbourne est devenu un fervent défenseur de la sensibilisation à la sclérose en plaques et a créé le site web You Don’t Know Jack About MS en partenariat avec Teva Neuroscience en 2014, pour partager ses expériences personnelles avec d’autres personnes vivant avec la sclérose en plaques.
Il est retourné à la télé-réalité en 2016, en compagnie de son père dans Détour du monde d’Ozzy et Jack. Dans le spectacle, les deux hommes parcourent les États-Unis en visitant divers sites historiques.
Janice Dean, météorologiste à la télévision
Connue de certains sous le nom de « Janice Dean the Weather Machine », Dean est météorologue senior à la Fox News Network. Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2005 et a rendu son diagnostic public en 2008.
Elle a décrit ses premiers symptômes comme un épuisement et un engourdissement de la plante de ses pieds et de ses cuisses. Les scanners IRM ont montré des lésions dans son cerveau et sa colonne vertébrale, confirmant qu’elle était probablement atteinte de sclérose en plaques.
Dean a demandé conseil à son collègue de Fox News, Neil Cavuto, qui est également atteint de sclérose en plaques et qui lui a assuré qu’elle s’en sortirait.
Au fil des ans, Dean a continué à parler publiquement de sa sclérose en plaques et, en 2018, elle a fait la une des médias sociaux en répondant à un téléspectateur qui avait critiqué l’apparence de ses jambes et lui avait suggéré de ne pas porter de jupes courtes à l’antenne.
Dans un message sur Facebook, Dean a répondu : « Je suis désolée si vous n’aimez pas mes jambes. Je suis reconnaissante de les avoir pour marcher ».
Elle a ensuite publié un article d’opinion dans lequel elle déclarait : « Mes grandes jambes ont toujours été un point sensible pour moi – mais maintenant plus que jamais, j’en suis fière. Parce qu’avec la SEP, je pourrais perdre ma capacité à marcher littéralement n’importe quel jour. J’ai donc appris à être fière de mes jambes et je leur suis reconnaissante chaque jour de ma vie ».
En plus de son travail de jour, Dean est également l’auteur de la série de livres Freddy the Frogcaster, sur un météorologue amphibie qui doit faire face à des tempêtes de pluie, des blizzards, un ouragan, une tornade, et plus encore.
Ann Romney, épouse de politicien et militante de la sclérose en plaques
Ann Romney, l’épouse de l’ancien candidat républicain à la présidence Mitt Romney, a été diagnostiquée en 1998 à l’âge de 49 ans avec une sclérose en plaques. Elle a parlé ouvertement de son combat contre la maladie lors de la campagne électorale de 2012.
Dans une interview accordée à l’émission Good Morning America sur ABC, Mme Romney a déclaré à sa correspondante Robin Roberts qu’elle avait été diagnostiquée après avoir ressenti de graves engourdissements et une grande fatigue, et que lorsqu’elle a appris la nouvelle, elle a été « humiliée » et « écrasée en poussière ».
Depuis, Romney s’est découvert une passion pour les chevaux et pense que l’équitation est une thérapie importante pour la sclérose en plaques. Elle a dit à Roberts : « J’aime les chevaux, ils ont été mon compagnon pendant mes heures sombres de convalescence et m’ont donné de la force, de la joie et de l’espoir ».
Mme Romney a également décrit comment la réflexologie, combinée à des exercices de respiration et des poses de yoga, a contribué à soulager sa fatigue et à améliorer son équilibre.
En 2014, Mme Romney a lancé le Centre Ann Romney pour les maladies neurologiques, dont elle est l’ambassadrice mondiale, au Brigham and Women’s Hospital de Boston. Le centre soutient la recherche sur diverses maladies neurologiques, dont la sclérose en plaques.
Walter Williams, fondateur et chanteur d’O’Jays
Le chanteur Walter Williams, 74 ans, membre fondateur du groupe R&B les O’Jays, a ressenti pour la première fois les symptômes de la sclérose en plaques (SEP) lors d’une tournée avec le groupe en 1983. Comme il l’a déclaré au journal The Plain Dealer de Cleveland en 2010, il a d’abord attribué l’engourdissement de son orteil à de nouvelles chaussures, mais ensuite il s’est étendu à son pied et à sa jambe, et il savait qu’il y avait un problème.
« Je me suis probablement arrêté dans tous les hôpitaux de toutes les villes », a déclaré Williams au journal The Plain Dealer, « pour essayer de savoir ce qui se passait ».
En deux mois, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques, mais il a gardé le secret pendant près de trois décennies, alors même qu’il s’efforçait d’exécuter les pirouettes et les virages qui caractérisent la chorégraphie des O’Jays sur scène.
Au début, Williams s’est tourné vers l’exercice et le droit à l’alimentation pour renforcer son corps et lutter contre la SEP. De plus, comme il l’a déclaré à Reuters en 2010, « Ce qui aggravait la situation, c’était la chaleur, alors j’ai pris des douches froides et j’avais un seau de glace sur scène que je pouvais mettre sur ma tête ». M. Williams attribue au médicament Avonex (interféron bêta-1a), qu’il a commencé à prendre en 1999, le fait qu’il n’a pas rechuté. Il est aujourd’hui un porte-parole rémunéré pour Avonex.
Les O’Jays ont enregistré des succès tels que« Back Stabbers » (1972),« Love Train » (1973) et« Use ta Be My Girl » (1978). Bien que la composition du groupe ait changé au fil des ans, Williams est resté fidèle à sa réputation de chanteur principal du groupe, aux côtés d’Eddie Levert, l’ami d’enfance avec lequel Williams a créé le groupe en 1958. Les O’Jays sont toujours en tournée et se produisent en 2018.
Ils ont été intronisés au Rock and Roll Hall of Fame en 2005, ont reçu le prix BET pour l’ensemble de leur carrière en 2009 et sont entrés au R&B Music Hall of Fame en 2013.
Teri Garr, actrice
L’actrice Teri Garr était au sommet de sa carrière en 1983 lorsqu’elle a remarqué pour la première fois les symptômes de la sclérose en plaques lors d’un jogging dans Central Park à New York. Garr a trébuché inexplicablement et a ressenti une douleur lancinante dans le bras. Après des années de visites chez le médecin sans diagnostic, Garr a finalement découvert ce qui l’affligeait en 1999 : elle était atteinte de sclérose en plaques.
Garr a commencé sa carrière dans le show business en tant que danseuse, apparaissant dans neuf films d’Elvis Presley. On se souvient d’elle pour ses rôles comiques dans Le jeune Frankenstein (1974), Tootsie (1982), pour laquelle elle a été nominée pour un Oscar, et Monsieur Maman (1983), entre autres.
Elle a été fréquemment invitée au Tonight Show avec Johnny Carson et Late Night With David Letterman.
En 2002, Garr a annoncé publiquement qu’elle était atteinte de sclérose en plaques et est devenue ambassadrice de la National Multiple Sclerosis Society. Garr dit qu’en plus d’une alimentation saine, de l’exercice et d’un bon sens de l’humour, elle prend un médicament modificateur de la maladie pour la contrôler.
Bien que Garr ait pris sa retraite du cinéma et de la télévision en 2007, elle continue à faire des apparitions publiques et à parler de ce que c’est que de vivre avec la sclérose en plaques.
Neil Cavuto, présentateur et rédacteur en chef de Fox News
En 1997, Neil Cavuto, le présentateur de la chaîne Fox News, avait déjà battu le lymphome de Hodgkin. Lorsqu’il a commencé à souffrir de cécité et de picotements, il a cru que le cancer était revenu.
Mais quand les médecins lui ont annoncé qu’il avait la sclérose en plaques, les nouvelles ne lui ont pas apporté de soulagement. « D’une certaine manière, c’était pire ; avec la sclérose en plaques, il n’y a pas de remède », a-t-il déclaré à USA Today.
Aujourd’hui, plus de deux décennies plus tard, Cavuto, dont la voix râpeuse est un symptôme de la sclérose en plaques, est toujours derrière le bureau du présentateur. « J’essaie de prendre les choses au jour le jour », a-t-il déclaré à Zap2It.com en 2011. Si je peux aider quelqu’un qui souffre de la SEP ou d’une maladie et que je lui dis : « C’est vraiment ton attitude », alors je rends service, non pas en jacassant constamment, mais en faisant mon travail.
En 2016, Cavuto a subi un triple pontage coronarien pour une athérosclérose dans ses artères coronaires. Mais après sa guérison, il est revenu pour animer les émissions Votre monde avec Neil Cavuto et Cavuto en direct sur Fox News, et Cavuto d’une côte à l’autre sur le réseau Fox Business.
Clay Walker, musicien country et collecteur de fonds pour la SEP
Lorsque le chanteur de country Clay Walker a été diagnostiqué avec une sclérose en plaques en 1996, son pronostic était sombre. « On m’a dit que je serais en fauteuil roulant dans quatre ans et mort dans huit ans », a déclaré Walker au Biloxi Sun Herald. Mais grâce aux médicaments, il est entré en rémission en 1998 et est resté en bonne santé depuis lors, bien qu’avec quelques symptômes de la sclérose en plaques.
Pour contribuer à la sensibilisation et au financement de la recherche, Walker a fondé l’organisation à but non lucratif Band Against MS en 2003. Cette organisation caritative collecte des fonds par le biais d’une randonnée à vélo annuelle, de concerts et d’un tournoi de golf annuel.
Walker est un golfeur enthousiaste qui fait de l’exercice une partie intégrante de son traitement contre la SEP. Il continue à faire des tournées et à enregistrer en tant que musicien.
Alan et David Osmond, père et fils musiciens
Lorsque Alan Osmond, l’un des membres de la troupe de chanteurs The Osmonds, a commencé à trébucher inexplicablement sur scène en 1987, il n’était pas sûr de ce qui se passait. On lui a finalement diagnostiqué une sclérose en plaques progressive primaire, mais il a été déterminé à ne pas en être victime. « Je suis peut-être atteint de sclérose en plaques, mais la sclérose en plaques ne m’atteint pas », dit-il souvent.
Près de 20 ans plus tard, en 2006, son fils David a reçu un diagnostic de sclérose en plaques rémittente. Et comme son père, David fait passer le mot sur la sclérose en plaques en tant que conférencier pour la National MS Society. Alan, à gauche, et David, au centre, sont photographiés ci-dessus avec leur frère et oncle Donnie Osmond.
En 2014, la chanson de David « I Can Do This » a été publiée dans le cadre de la campagne » Our Voice in Song « , lancée en collaboration avec Novartis Pharmaceuticals Corporation pour sensibiliser le public aux formes récurrentes de la SEP.
David continue à travailler comme musicien et anime Wonderama, un programme télévisé de divertissement familial avec des spectacles de talents, des segments sur la science et des jeux.
Jamie-Lynn Sigler, actrice
L’actrice Jamie-Lynn Sigler, surtout connue pour avoir joué la fille du mafieux Tony Soprano dans le drame primé de HBO The Sopranos (1999 à 2007), a révélé au magazinePeople en janvier 2016 qu’elle avait été diagnostiquée avec la sclérose en plaques à l’âge de 20 ans, soit 15 ans plus tôt. Elle dit avoir révélé très tôt sa maladie à quelques collègues de confiance, mais l’a généralement gardée secrète car elle n’était pas prête à la rendre publique.
Mme Sigler a mentionné son fils de deux ans et son mari, le joueur de base-ball Cutter Dykstra, comme l’une des raisons pour lesquelles elle a choisi de s’exprimer. « Je ne voulais pas qu’il arrive à un âge où il sentait qu’il devait garder ce secret pour moi », dit-elle. « Je voulais être un exemple de force et de courage pour lui. »
Parmi ses symptômes, Mme Sigler a déclaré : « Je ne peux pas marcher pendant une longue période sans me reposer. Je ne peux pas courir. Pas de rôle de super-héros pour moi ». Elle a ajouté que si ses symptômes se sont aggravés au cours de la dernière décennie, elle a trouvé, après de nombreuses expérimentations, un médicament contre la sclérose en plaques qui les a stabilisés.
Sigler a donné naissance à son deuxième enfant en janvier 2018.
Montel Williams, animatrice de talk-show et militante pour la marijuana
L’ancien animateur de talk-show Montel Williams a rendu public son diagnostic de sclérose en plaques en 1999. Lorsque le neurologue a dit ces mots – « Vous avez la SEP » – cela m’a frappé comme une brique », a écrit Williams sur le site de la défunte Fondation Montel Williams pour la SEP. « Je pensais que le diagnostic était une condamnation à mort. »
Mais Williams a transformé cette peur en une fondation, qu’il a créée en 2000 pour faire avancer la recherche sur la sclérose en plaques. Pendant ses années de fonctionnement, elle a distribué plus de 1,5 million de dollars en subventions.
Williams a parlé ouvertement de l’utilisation de la marijuana médicale comme alternative pour soulager la douleur causée par la sclérose en plaques, et il plaide pour sa légalisation.
En 2016, Williams a créé une entreprise de cannabis médical appelée LenitivLabs.
Selma Blair, actrice de télévision et de cinéma
L’actrice Selma Blair a annoncé en octobre 2018 qu’à 46 ans, elle avait été diagnostiquée avec la sclérose en plaques (SEP) au mois d’août précédent.
Blair joue actuellement le rôle de Harper Glass dans la série télévisée de science-fiction Une autre vieet elle a fait son annonce sur Instagram, en déclarant : « Un grand merci à @elizberkley qui m’a forcé à voir son frère #drjasonberkley qui m’a donné ce diagnostic après avoir trouvé des lésions sur cette IRM. J’ai eu des symptômes pendant des années mais je n’ai jamais été prise au sérieux jusqu’à ce que je tombe devant lui en essayant de régler ce que je pensais être un nerf pincé. Je suis probablement atteint de cette maladie incurable depuis au moins 15 ans. Et je suis soulagé de le savoir au moins. Et de partager. »
Blair a décrit comme suit certains des symptômes qu’elle a éprouvés – et l’aide qu’elle a reçue sur le plateau : « La brillante costumière #Allisaswanson ne se contente pas de concevoir les pièces que #harperglass portera sur ce nouveau spectacle #Netflix, mais elle met soigneusement mes jambes dans mon pantalon, tire mes hauts sur ma tête, boutonne mes manteaux et offre son épaule pour me stabiliser. Je suis atteint de #multiples scléroses. Je suis dans une phase d’exacerbation. Par la grâce du seigneur, et la volonté, et les producteurs compréhensifs de Netflix, j’ai un travail. Un travail merveilleux. Je suis handicapé. Je tombe parfois. Je fais tomber des choses. Ma mémoire est brouillée. Et mon côté gauche demande des directions à partir d’un GPS cassé. Mais nous le faisons. »
L’actrice s’était exprimée en juin 2018 sur l’obtention de deux ans de sobriété à la suite d’un incident au cours duquel elle avait été retirée d’un vol international sur un brancard après avoir mélangé de l’alcool avec des médicaments sur ordonnance. Elle a également révélé qu’elle avait souffert de dépression post-partum pendant quatre ans après avoir donné naissance à son fils, Arthur, en 2011.