L’endométriose elle-même est une maladie mal comprise, et l’endométriose intestinale peut être encore plus déroutante. Découvrez les symptômes, le diagnostic, les erreurs de diagnostic et les traitements.
L’endométriose, une maladie chronique dans laquelle le tissu de type endométrial se développe à l’extérieur de l’utérus sur divers autres organes, touche environ 10 % des femmes en âge de procréer, provoquant des douleurs et parfois la stérilité, selon l’American College of Obstetricians and Gynecologists.(1) Intestin L’endométriose, souvent mal diagnostiquée sous le nom de syndrome du côlon irritable (SCI), se produit lorsque des lésions se développent sur le péritoine (la membrane qui tapisse l’intérieur de l’abdomen et couvre les organes abdominaux), le rectum, les intestins et d’autres niveaux plus profonds de l’intestin, note le Centre d’endométriose de Seckin.(2)
Les symptômes intestinaux commencent à apparaître à l’adolescence. Selon Tamer Seckin, MD, gynécologue et chirurgien laparoscopique certifié en cabinet privé, Seckin Endometriosis Center à New York City et co-fondateur de Endometriosis Foundation of America, environ 80 % des adolescents présentent des symptômes abdominaux avec des règles : malaise, gaz, ballonnements et diarrhée. Les symptômes s’atténuent avec la progression de la maladie et le patient éprouve des selles douloureuses, accompagnées de douleurs lors des rapports sexuels, ainsi que de constipation, de diarrhée et de ballonnements. Ces symptômes peuvent encore être prononcés même au stade superficiel de la maladie.
Quelle est la fréquence de l’endométriose intestinale ?
« Je dirais que 30 % de mes patientes atteintes d’endométriose sont touchées directement sur ou autour de l’intestin », déclare le Dr Seckin. Il ajoute que « 90 % des cas d’endométriose intestinale concernent la partie pelvienne du gros intestin (le rectum et le côlon sigmoïde) ; les 10 % restants concernent l’appendice et l’iléon (dernier segment de l’intestin grêle) ».
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Comment les tissus de l’endométriose atteignent-ils les intestins ?
L’intestin est le deuxième lieu de croissance des lésions d’endométriose ; les organes génitaux (y compris les ovaires, le cul-de-sac, les trompes, les ligaments, le péritoine et le canal vaginal) sont les plus courants, selon un article publié en juin 2018 dans l’American Journal of Obstetrics and Gynecology.(3) L’endométriose peut se développer dans l’intestin soit par propagation locale, soit éventuellement par croissance initiale ou implantation. (La cause exacte de l’endométriose n’est pas connue ; il existe de nombreuses théories sur la façon dont elle se développe).
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L’intestin se trouve à proximité de nombreux organes couramment touchés par l’endométriose
« La cause la plus fréquente que nous observons est une invasion locale provenant d’autres zones, comme les ligaments qui soutiennent l’utérus (ligaments utérosacrés), les parois latérales pelviennes et le cul-de-sac rectovaginal ou postérieur. Le cul-de-sac antérieur peut également être affecté par l’endométriose », explique le docteur Jeff Arrington, chirurgien spécialisé dans l’endométriose et les gynécologies de la douleur pelvienne au Center for Endometriosis Care (CEC) d’Atlanta. « L’intestin se trouve à côté de beaucoup de ces zones communément touchées. Lorsque le tissu d’endométriose commence à toucher l’intestin, il peut commencer à s’y développer ».
Il existe deux types différents d’endométriose intestinale
Selon Endometriosis News, l’endométriose intestinale peut se manifester de plusieurs façons :
- L’endométriose intestinale superficielle se produit à la surface de l’intestin.
- L’endométriose intestinale profonde pénètre la paroi intestinale.(4)
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Attention aux symptômes de l’endométriose intestinale
La plupart des symptômes sont bien plus graves pendant les menstruations, selon Seckin, qui est également l’auteur de Le docteur va vous recevoir maintenant : Reconnaître et traiter l’endométriose. Il s’agit notamment, par ordre de gravité :
- Malaise et douleur abdominale
- Nausées, ballonnements et gaz
- Crampes ou douleurs intestinales sévères
- Douleurs pelviennes lors de rapports sexuels
- Constipation et diarrhée
- Des selles douloureuses
- Douleur rectale
Un diagnostic précoce et précis peut aider à prévenir l’hystérectomie
« Si la maladie n’est pas diagnostiquée précocement et correctement, les patients peuvent subir plusieurs opérations inutiles, y compris une hystérectomie inutile, sans essayer d’abord une chirurgie d’excision conservatrice. Ces patientes souffrent de douleurs débilitantes et risquent de perdre leur fertilité. La maladie d’une patiente peut se trouver ailleurs dans le bassin ou l’intestin et nécessiter une excision sans pratiquer une véritable hystérectomie », explique M. Seckin.
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Les risques de retarder le traitement de l’endométriose intestinale
Si elle n’est pas traitée par l’ablation de la maladie (chirurgie d’excision), la maladie peut progresser, et la qualité de vie diminue considérablement. « Les petites lésions de l’intestin peuvent éventuellement progresser et devenir des lésions de pleine épaisseur provoquant une obstruction et peuvent nécessiter une chirurgie intestinale majeure », ajoute M. Seckin.
Pourquoi l’endométriose intestinale est-elle si souvent mal diagnostiquée ?
Il peut être déjà assez difficile d’obtenir un diagnostic d’endométriose – lorsqu’elle concerne l’intestin, elle est très souvent diagnostiquée à tort comme un SCI. « Il faut en moyenne sept à neuf ans à une patiente pour recevoir un diagnostic [d’endométriose]. Les patientes atteintes d’endométriose intestinale mettent probablement cinq ans de plus », a déclaré le docteur Ken Sinervo, chirurgien spécialiste de l’endométriose et directeur médical de la CEC à Atlanta, dans un discours prononcé devant l’Endometriosis Foundation of America en 2013.
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Traiter le problème à la racine en supprimant les lésions de l’endométriose
S’il est vrai que l’endométriose intestinale partage certains symptômes avec le SCI, ce n’est pas tout. Selon le Dr. Arrington, le problème du diagnostic est dû à une philosophie de « chirurgie en dernier recours », promue par la communauté médicale générale. « Actuellement, l’endométriose est une maladie diagnostiquée chirurgicalement, sauf dans les cas très avancés qui peuvent être vus, ressentis ou biopsiés à l’examen. Même si les symptômes sont liés à la menstruation, les patients sont envoyés chez des médecins gastro-intestinaux afin d’évaluer s’il s’agit d’un SII ou d’une colite. Ils sont envoyés en thérapie physique. Bien que ces patients bénéficient souvent d’une thérapie physique, celle-ci ne constitue pas une alternative au traitement de la maladie. Certains diront même que tout symptôme non gynécologique lié à la période de menstruation est une endométriose jusqu’à preuve du contraire. La communauté générale des gynécologues-obstétriciens ne comprend pas cela ».
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Pourquoi un spécialiste de l’endométriose peut être nécessaire pour identifier et traiter l’endométriose intestinale
Selon M. Seckin, « l’endométriose intestinale n’est en général pas bien traitée ou abordée par les gynécologues car ce n’est pas leur domaine de compétence. Ils ne le reconnaissent pas. D’autres chirurgiens spécialistes de l’intestin ne reconnaissent pas l’endomètre parce qu’ils ne sont pas très au fait de l’endométriose ».
Pourquoi la coloscopie ne permet-elle pas de détecter l’endométriose intestinale ?
« Une coloscopie ne détecte l’endométriose intestinale que chez environ 5 % des patients atteints d’endométriose intestinale. Elle ne détecte l’endométriose que s’il y a une occlusion significative [blocage ou fermeture] de la lumière [espace intérieur des intestins] ou si la lésion est de pleine épaisseur et suffisamment grande pour être visible », explique M. Arrington.
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Le SCI n’est pas la seule erreur de diagnostic courante de l’endométriose intestinale
En plus d’être mal diagnostiquée comme un SII, l’endométriose intestinale peut également être mal diagnostiquée comme :
- Appendicite
- Colite
- Cancer du côlon
- La maladie de Crohn (Dans certains cas, une femme peut avoir à la fois la maladie de Crohn et l’endométriose intestinale).
« Les patients peuvent se défendre eux-mêmes en étant informés, en sachant que d’autres organes peuvent être impliqués dans l’endométriose », explique M. Arrington.
Trouver le bon professionnel de santé pour l’endométriose
Il est essentiel que les patientes consultent des médecins expérimentés dans les soins de l’endomètre et se tiennent au courant des dernières recherches. Il est également important de s’informer sur la maladie afin que, lorsque vous parlez avec un médecin, vous ayez une idée de son niveau d’expertise.
Selon l’Endometriosis Foundation of America, il faut tenir compte de ces questions lorsqu’on cherche le bon spécialiste de l’endométriose. Est-ce que le médecin :
- est spécialisé dans la maladie ?
- Prend-il le temps de vous parler et semble-t-il écouter et apprécier vos préoccupations et vos commentaires ? Répond-il à toutes vos questions de manière non méprisante ?
- Explique-t-il en termes compréhensibles pourquoi il ou elle préfère un certain traitement pour vous ?
- Poser les bonnes questions ? Il ou elle devrait s’intéresser à l’aggravation des symptômes autour de vos règles.
- Travailler avec une équipe de spécialistes ? « Si vous devez subir une opération, vous devez avoir une équipe, par exemple un chirurgien spécialisé dans l’endométriose qui travaille avec un chirurgien colorectal, et un urologue. C’est une question de compétence et d’expérience. C’est une opération très complexe et c’est une maladie interdisciplinaire », explique M. Seckin.
N’oubliez pas de vous préparer pour votre rendez-vous avec un spécialiste de l’endométriose
Le Dr Sinervo vous recommande également de faire vos devoirs avant de rencontrer votre médecin :
- Renseignez-vous sur la maladie.
- Rassemblez tous vos antécédents médicaux.
- Notez vos symptômes, l’intensité de la douleur et le moment où elle se manifeste le plus souvent. L’Endometriosis Foundation of America vous recommande de remplir ces formulaires sur son site web : Considérez l’endométriose et le profil personnel de la douleur.
Informations sur les tests : Comment l’endométriose intestinale est-elle diagnostiquée ?
Votre professionnel de la santé doit d’abord effectuer un examen vaginal, une échographie et une tomographie ou une imagerie par résonance magnétique (IRM).
Pour confirmer le diagnostic, le médecin doit pratiquer une intervention chirurgicale, par laparoscopie ou sigmoïdoscopie, pour examiner la cavité abdominale et l’intestin.
Seckin a été le pionnier d’une technique de coloration bleue, dans laquelle un colorant est pulvérisé sur les zones suspectes, rendant les lésions d’endométriose plus visibles.(5)
Options de traitement efficaces pour l’endométriose intestinale
Une fois le diagnostic établi, il existe différentes voies de traitement.
- Excision chirurgicale des lésions Si les lésions se trouvent dans l’intestin profond, l’intervention est appelée rasage rectal. Une étude a montré que les femmes souffrant d’infertilité due à une endométriose intestinale présentaient une amélioration significative de leur fertilité postopératoire.(6)
- Médicaments contre la douleur Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont des analgésiques disponibles en vente libre.
- Hormonothérapie Les pilules contraceptives, les patchs et les anneaux vaginaux contenant à la fois des œstrogènes et des progestatifs ; les contraceptifs progestatifs disponibles sous forme de pilules, de stérilets et de piqûres comme le Depo-Provera (médroxyprogestérone) ; et les thérapies GnRH comme Orilissa (elagolix) et Lupron (leuprolide) réduisent les symptômes de la douleur.
- Traitement complémentaire La gestion du stress, le régime alimentaire, l’acupuncture, la thérapie physique du plancher pelvien, les suppléments et d’autres encore peuvent contribuer à réduire les symptômes.
Une version antérieure de cet article ne contenait pas d’informations complètes sur les traitements. D’autres options ont été ajoutées le 2/8/2019. Everyday Health regrette cette omission.
Sources éditoriales et vérification des faits