Wes Hensel, 36 ans, s’était plaint à ses médecins de saignements rectaux occasionnels pendant quatre ans. Mais comme il était jeune, son gastro-entérologue lui a assuré qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter. Juste des hémorroïdes. Fin 2017, l’ingénieur aérospatial de la région de Tucson en a eu assez. Il a convaincu son médecin de pratiquer une coloscopie et d’enlever les hémorroïdes par voie chirurgicale. Le matin de l’opération, le médecin lui a assuré que la procédure serait routinière et rapide. Le médecin lui a dit : « Je vais faire ça et on se verra pour le suivi », se souvient Hensell.
Lorsque Hensel a ouvert les yeux dans la salle de réveil, il a tout de suite su que quelque chose n’allait pas. L’infirmière lui a dit : « Le médecin veut vous parler », se souvient Hensel. « Je me suis dit que ça ne faisait pas partie du plan, donc quelque chose ne va pas. Même à ce moment-là, Hensel n’avait pas prévu la suite. La procédure avait révélé une tumeur si basse dans son côlon que même un examen digital l’aurait détectée. « Ça a l’air mauvais visuellement et je serais surpris si, quand la biopsie reviendra, ce n’est pas cancéreux », a déclaré le médecin. « Si j’étais vous, je commencerais à penser à la malignité et au traitement. »
Hensel était stupéfait et n’était pas du tout préparé à ce que cela pourrait signifier. Cinq jours plus tard, la prédiction du médecin a été confirmée. Il avait un cancer du côlon de stade 3. Le cancer s’était étendu à ses ganglions lymphatiques.
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Cancer du côlon : De plus en plus souvent diagnostiqué à un âge précoce
Le long voyage de diagnostic de Hensel est assez typique pour quelqu’un de son âge. Alors que des symptômes tels que des douleurs abdominales et des ballonnements ou des saignements rectaux susciteraient immédiatement des inquiétudes quant au cancer du côlon chez une personne de plus de 50 ans, beaucoup trop de patients de vingt et trente ans présentant des symptômes similaires sont écartés.
C’est problématique car les statistiques indiquent que de plus en plus de jeunes sont diagnostiqués avec la maladie. L’American Cancer Society (ACS) constate une augmentation de 51 % des cas chez les moins de 50 ans au cours des 25 dernières années.
Une enquête menée en 2018 par l’Alliance contre le cancer colorectal a révélé que 67 % des jeunes atteints d’un cancer colorectal ont vu au moins deux médecins et jusqu’à quatre avant d’être diagnostiqués. Ce retard entraîne un diagnostic beaucoup plus tardif et des résultats moins bons.
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Apprendre à se défendre soi-même
Les quelques semaines qui ont suivi le diagnostic de Hensel ont été marquées par un flou de rendez-vous chez le médecin, d’analyses sanguines et de scanners. Comme il était si jeune, les médecins ont soupçonné que son cancer pouvait avoir un lien héréditaire. Ils ont effectué un test de coloration de la tumeur pour rechercher une anomalie génétique et l’ont adressé à un conseiller génétique, qui lui a expliqué qu’il était effectivement porteur d’une mutation génétique qui augmentait son risque de contracter la maladie.
Hensel avait été testé positif pour le syndrome de Lynch, causé par des mutations spécifiques qui augmentent le risque de cancer du colon ainsi que d’une foule d’autres cancers, dont le cancer de l’utérus, le cancer de l’estomac, le cancer du sein, le cancer des ovaires et le cancer du pancréas, entre autres.
Environ 3 à 5 % de tous les cas de cancer colorectal seraient causés par le syndrome de Lynch. Le risque de développer un cancer du côlon peut atteindre 80 % chez les personnes atteintes.
« La plupart du temps, les médecins accusent le régime alimentaire et l’obésité d’être à l’origine du cancer colorectal », explique M. Hensel. « Je me sentais mieux de savoir que ce n’était pas ma faute et que cela devait arriver à cause de la génétique ». Il a également soulevé une foule d’autres questions et préoccupations, en particulier sur ce qui l’attendait pour ses deux jeunes enfants.
Le cancer colorectal commence généralement par un polype non cancéreux à croissance lente sur la paroi interne du côlon qui, s’il n’est pas traité, devient malin. Si Hensel a été réconforté d’apprendre que son cancer était potentiellement guérissable grâce à un protocole de traitement agressif, il était également en colère parce que ses plaintes n’avaient pas été prises au sérieux et regrettait de ne pas s’affirmer davantage auprès de son médecin.
Il a décidé de devenir son propre défenseur de la santé, d’en apprendre le plus possible sur la maladie et de ne pas accepter aveuglément ce qu’on lui disait. Les médecins de Hensel lui ont prescrit une radiothérapie, suivie d’une opération chirurgicale et d’une chimiothérapie. Ils lui ont également déconseillé d’enlever un ganglion lymphatique cancéreux qui n’était pas situé à proximité de la tumeur. Ils ont plutôt recommandé de le traiter par radiothérapie et chimiothérapie.
« Alors, vous êtes presque sûr que ce ganglion est cancéreux et que vous allez le laisser là ? Cela ne me convenait pas », dit Hensel. Il a obtenu un deuxième avis du MD Anderson Cancer Center de Houston et s’est senti plus à l’aise avec leur recommandation : une opération plus longue et plus compliquée pour enlever le ganglion lymphatique, même si cela entraînerait une colostomie permanente.
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Devenir et défendre les intérêts des autres
Après une radiothérapie et une chimiothérapie, Hensel s’est rendu à Houston et a subi une opération de 12 heures le 23 août 2018. Il a passé six nuits à l’hôpital et est resté un mois dans une famille proche avant de rentrer à Tucson. Son rétablissement a été lent et marqué par la douleur et l’insomnie. Il a eu des difficultés à rester assis pendant plus de 10 minutes.
Un an plus tard, Hensel a repris un rythme de travail et d’exercice normal et sa vie est à peu près comme elle était avant son diagnostic, bien qu’avec beaucoup plus de gratitude pour chaque jour. « Je me sens chanceux, mais j’ai toujours peur de la récurrence et je serai suivi de près toute ma vie ».
Hensel essaie d’éviter que ce qui lui est arrivé n’arrive à d’autres en siégeant au conseil consultatif » Never Too Young » de l’Alliance contre le cancer colorectal. Il participe également au programme de mentorat en binôme.
Il prévoit de retarder le dépistage du syndrome de Lynch chez ses enfants de cinq et sept ans jusqu’à ce qu’ils soient assez âgés pour comprendre les implications et suivre le protocole préventif recommandé s’ils présentent une mutation génétique.
« C’est un souci permanent pour moi, mais je ne veux pas leur mentir et je ne veux pas non plus les effrayer. Je m’assure qu’ils ont une bonne alimentation et je fais tout ce que je peux pour leur donner la meilleure chance de ne pas en être atteints ».