Tatoué sur l’avant-bras gauche de Marni Blake Ellis est le mot« MSquared« . Quelle est sa signification ? C’est le nom de l’association caritative créée en 2010 par ce producteur de télévision de 33 ans, basé à Brooklyn, pour sensibiliser le public à la sclérose en plaques. Lorsque les gens s’informent sur le tatouage, ils sont souvent surpris d’apprendre qu’Ellis vit avec la SEP depuis qu’elle a 23 ans. « Ils sont totalement incrédules », dit-elle. C’est parce que, la plupart du temps, elle a l’air « en pleine forme ».
Beaucoup de personnes atteintes de SEP peuvent s’identifier à elle. Certains des symptômes les plus courants de la SEP – fatigue, engourdissement, picotements, perte de vision, vertiges, spasticité et problèmes vésicaux ou intestinaux – ne sont visibles que pour la personne qui vit avec la maladie chronique et progressive, dit Nancy L. Sicotte, MD, directrice du programme de la sclérose en plaques et de la formation des résidents en neurologie au Cedars-Sinai Medical Center à Los Angeles. « Pour les personnes qui présentent ces symptômes, il est souvent frustrant que les autres ne reconnaissent pas qu’elles souffrent », dit-elle.
Et ce ne sont pas seulement des étrangers. Les membres de la famille peuvent eux aussi avoir du mal à comprendre ce que vit un parent, un frère ou une sœur ou un partenaire atteint de sclérose en plaques, explique Rosalind Kalb, PhD, vice-présidente des soins cliniques, des services de défense des droits et de la recherche à la National Multiple Sclerosis Society. De plus, la plupart des gens contractent la sclérose en plaques lorsqu’ils ont la vingtaine ou la trentaine, lorsqu’ils sont jeunes et en bonne santé. Et cela rend encore plus difficile pour les autres de reconnaître ce qui peut, en réalité, être une maladie très débilitante.
Comment expliquer les symptômes invisibles au monde extérieur
Alors que pouvez-vous dire à votre famille, vos amis et vos collègues lorsque vous ne vous sentez pas aussi bien que vous en avez l’air ? Voici les conseils de quelques experts – des médecins et de vraies personnes vivant avec la SEP :
Soyez honnête. Ellis, qui a été diagnostiquée il y a dix ans, ne cache jamais sa SEP. « Je suis tellement ouverte à ce sujet », dit-elle. « Je dis juste aux gens si je ne me sens pas bien. » En fait, elle a dû quitter son travail plusieurs fois à cause des symptômes de la SEP, et personne ne s’y est opposé. Ellis pense que c’est parce qu’elle a pris le temps d’informer les autres sur sa maladie autant qu’elle le pouvait.
N’oubliez pas que tout le monde n’a pas besoin de comprendre. John Platt, 41 ans, a reçu un diagnostic de SEP en 2005. Un jour, ce résident de Pittsburgh a perdu l’équilibre alors qu’il se trouvait dans son jardin. Il avait laissé sa canne à l’intérieur et s’était mis à rouler en bas d’une colline. Un jeune homme qui travaillait pour son service de pelouse l’a vu trébucher et lui a fait la remarque irréfléchie suivante : « C’est bien – boire pendant la journée ! Bien que Platt essaie habituellement d’éduquer les gens sur la sclérose en plaques, cette fois il a ignoré ce commentaire et a continué sa journée. Parfois, Platt dit qu’il s’est rendu compte que « c’est mieux de s’en aller ».
Apprenez à dire non. Si vous ne vous sentez pas bien, c’est normal de le dire, dit Lisa Rafaela Clair, 33 ans, artiste de Brooklyn, qui a été diagnostiquée avec la SEP en 2013. Peu après son diagnostic, Clair est allée manger une pizza avec des amis. Bien que Clair trouve qu’elle se sent mieux lorsqu’elle évite les aliments comme le fromage et le pain, elle s’y est rendue comme prévu et en a souffert par la suite. « J’ai appris de cela que je peux dire non et dire à mes amis de choisir un endroit que nous pouvons tous apprécier tout en s’amusant », dit-elle. Les vrais amis comprennent et soutiennent, ajoute-t-elle.
Rejoignez un groupe de soutien. « Nous recommandons toujours aux personnes atteintes de SEP et à leurs familles d’utiliser des ressources comme les groupes de soutien. En parlant avec d’autres personnes, elles peuvent voir qu’elles ne sont pas seules », dit le Dr Sicotte. Vous pouvez rechercher les groupes situés près de chez vous sur le site web de la National MS Society.
Proposez des explications adaptées à votre âge. Les enfants peuvent avoir des difficultés lorsque leur mère ou leur père est atteint de SEP et ne peuvent pas faire ce que les parents de leurs amis peuvent faire, surtout s’ils n’ont pas l’air différent de ces autres parents. Parlez avec eux à leur niveau, conseille Kalb. « Les explications pour un enfant de 5 ans et un autre de 15 ans sont différentes », dit-elle. Pour les enfants plus jeunes, décrivez vos symptômes avec des mots qu’ils peuvent s’imaginer. Vous pourriez dire : « Je suis juste très, très fatiguée aujourd’hui ». J’ai l’impression d’avoir ces grosses choses lourdes sur les jambes et j’essaie de marcher dans la boue jusqu’à la taille », suggère Kalb. Si vous leur donnez des images, dit-elle, les enfants comprendront plus que vous ne le pensez.
Le résultat final
Même si vos symptômes sont invisibles pour les autres, ils sont très réels – et cela signifie que vous ne devez jamais les ignorer. Il est important que vous soyez à l’écoute de votre corps. Si vous ne le faites pas, vous risquez d’en faire trop ou même d’exacerber les symptômes, explique Mme Sicotte. Travaillez avec votre équipe soignante pour maîtriser au mieux vos symptômes.