Plus des deux tiers des quelque 1 million de personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) aux États-Unis ont une SEP récurrente-rémittente (SEPR), ce qui signifie qu’elles ont des périodes où leurs symptômes sont graves – des rechutes – et des périodes où leurs symptômes sont moins graves, même s’ils ne disparaissent pas complètement. Certaines personnes atteintes de SEP progressive secondaire, un stade plus avancé de la SEP-RR, continuent à avoir des rechutes, ainsi qu’une progression générale des symptômes et du handicap.
S’agit-il d’une poussée ou d’une pseudo-exacerbation ?
Les périodes pendant lesquelles de nouveaux symptômes apparaissent ou d’anciens réapparaissent ou s’aggravent sont appelées poussées de SEP ou, alternativement, rechutes, attaques ou exacerbations. Les poussées se produisent en raison de l’inflammation du système nerveux central – cerveau et moelle épinière – qui endommage la myéline ou les fibres nerveuses sous-jacentes.
Pour être considérée comme une véritable poussée, une rechute doit survenir au moins 30 jours après la précédente et les symptômes nouveaux ou récurrents doivent durer au moins 24 heures.
Lorsque les symptômes nouveaux ou aggravés de la SEP disparaissent en moins de 24 heures, on parle de pseudo-récidive ou de pseudo-exacerbation. La chaleur, le stress, la fatigue et les infections sont souvent à l’origine des pseudo-exacerbations.
Si les symptômes d’une pseudoexacerbation sont réels, il n’y a pas de nouveaux dommages causés au système nerveux central.
Les véritables poussées se déclenchent généralement sur plusieurs heures à plusieurs jours et peuvent durer de quelques jours à quelques semaines.
Il n’est pas toujours possible de savoir dès le départ si une personne est en train de vivre une poussée ou une pseudoexacerbation, et parfois, la seule façon de le savoir est d’observer et d’attendre.
Mais si vous ressentez un nouveau symptôme qui vous empêche de fonctionner normalement, explique le docteur Matthew McCoyd, neurologue au centre médical de l’université Loyola à Chicago, informez immédiatement votre médecin.
RELATIVEMENT : Que faire lorsque vous pensez avoir une poussée de sclérose en plaques
Symptômes d’une éruption
Les signes et symptômes d’une poussée imminente de SEP comprennent pratiquement tous les symptômes possibles causés par la SEP. Ils varient d’une personne à l’autre et d’une poussée à l’autre.
De nombreuses personnes commencent à reconnaître certains symptômes qui signalent l’imminence d’une poussée. « Aussi imprévisible que soit la maladie, mes signes sont assez réguliers », dit Cathy Chester, écrivain qui vit dans le New Jersey avec son mari et son fils et qui a reçu un premier diagnostic de SEP récurrente-rémittente en 1986.
« Mes pieds et parfois mes doigts commencent à picoter, et je me sens faible ; ce sont généralement les premiers signes que quelque chose ne va pas », dit-elle. Pour M. Chester, ces premiers symptômes sont souvent suivis d’un engourdissement et d’une fatigue supplémentaire. « Je sais alors que mon corps m’avertit qu’une poussée ou une pseudo-exacerbation est en train de se produire », dit-elle.
D’autres signes possibles d’une rechute à venir comprennent :
- Fatigue accrue
- Picotements ou engourdissement n’importe où sur le corps
- Brouillard cérébral, ou difficulté à penser
- Spasmes musculaires
- Dépression
- Changements visuels, tels que le flou ou la double vision
- Douleur
- Tremblements
- De graves problèmes d’équilibre
- Une grave faiblesse
- Étourdissements
- Changements de vessie
- Toute combinaison de ces symptômes
En apprenant à connaître les effets habituels de la SEP et en surveillant votre état de santé au jour le jour, vous pouvez détecter rapidement les poussées potentielles. En même temps, une vigilance excessive peut avoir un effet négatif sur votre santé mentale.
Il est préférable – bien que ce ne soit pas facile – de trouver un équilibre entre le fait de remarquer ce qui se passe dans votre corps et celui de vous inquiéter de chaque changement ou sensation.
« Lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, je me suis beaucoup plus inquiété lorsque j’ai commencé à recevoir ces signaux, en partie parce que tout était nouveau », explique M. Chester. Maintenant qu’elle connaît mieux la vie avec la SEP, ajoute-t-elle, il est devenu plus facile de remarquer les symptômes ou les changements dans son corps et de ne pas réagir de manière excessive ou stressée.
Il est également important d’envisager d’autres causes possibles de vos symptômes ; ils n’ont peut-être rien à voir avec la SEP, mais ils doivent quand même être examinés par un professionnel de la santé.
Peut-on prévenir les rechutes de SEP ?
Les poussées de SEP ne sont peut-être pas totalement évitables, mais il a été démontré que les nouveaux médicaments modificateurs de la maladie réduisent considérablement les rechutes. Cependant, il faut parfois plusieurs tentatives pour trouver le médicament le plus efficace pour la personne concernée.
En plus des médicaments, rester calme et adopter une attitude positive chaque fois que possible peut aider à prévenir les poussées, explique M. Chester. « Garder son niveau de stress au minimum et prendre soin de soi-même est vraiment utile », dit-elle.
« Écoutez votre corps et cherchez à obtenir le soutien de vos amis et de votre famille. Si vous avez besoin de quelque chose, demandez », dit Mme Chester.
Voici quelques symptômes courants de la sclérose en plaques et quelques conseils de soins pour les gérer :
Ayez un plan pour éviter la fatigue. La fatigue liée à la SEP n’est pas comme la fatigue normale. Elle peut être si grave qu’elle est invalidante. Mais « avoir de bonnes habitudes de sommeil, éviter la caféine et trop d’alcool, et faire un peu d’exercice quotidien sont de bons moyens de prévenir la fatigue liée à la SEP », dit le Dr McCoyd. Il existe également des médicaments qui aident à combattre la fatigue liée à la SEP.
Trouvez des solutions de rechange au brouillard cérébral. Le ralentissement de la pensée, la confusion et les difficultés de concentration sont des symptômes fréquents mais méconnus de la SEP. « Cela peut être exaspérant pour moi, parce que je suis écrivain », dit Chester. « J’ai du mal à trouver le mot juste que je veux utiliser, ou je ne peux pas me souvenir de faits que je connais par cœur », dit-elle. Deux stratégies qui peuvent vous aider à rester concentré et à mieux vous souvenir des choses sont d’éviter le multitâche et de mettre les choses par écrit. La réadaptation cognitive peut également être utile.
Demandez de l’aide pour les symptômes douloureux. « Même si je suis atteinte de SEP depuis plus de 30 ans, je n’ai connu la spasticité pour la première fois que l’année dernière ; j’ai été surprise d’avoir ce nouveau symptôme », dit Mme Chester. « J’ai des spasmes dans les pieds, les mollets et les mains, et ça va et ça vient », dit-elle. « C’est une sensation étrange de voir ses orteils et ses doigts avoir leur propre esprit », ajoute-t-elle.
« Cela peut être très douloureux ; je ne voulais pas ajouter un autre médicament, et j’utilise donc la respiration profonde et la méditation pour soulager la douleur », dit Chester. Sur la suggestion de son neurologue, Mme Chester a également commencé à boire de l’eau contenant des électrolytes, ce qui l’a aidée, dit-elle.
Prenez la dépression au sérieux. « La dépression est fréquente dans la SEP et n’est souvent pas reconnue », dit McCoyd. « Il est important que les personnes atteintes de SEP aient beaucoup de soutien, fassent régulièrement de l’exercice et utilisent des techniques de réduction du stress comme le yoga ou la méditation pour combattre ce symptôme de la SEP ». Il est également important de demander l’aide d’un professionnel de la santé mentale lorsque la dépression persiste malgré les efforts d’autosoins.
Se remettre d’une rechute de la SEP
Les poussées sévères de SEP sont généralement traitées avec des stéroïdes intraveineux à forte dose pendant plusieurs jours, qui peuvent être administrés dans un établissement médical ou être auto-administrés à domicile.
Les stéroïdes réduisent l’inflammation et accélèrent le rétablissement après une poussée, bien qu’ils ne corrigent pas les dommages causés au système nerveux.
Pour les personnes qui ne tolèrent pas les stéroïdes ou qui n’y répondent pas, il existe d’autres options de traitement.
Certaines personnes se remettent complètement d’une poussée, tandis que chez d’autres, les symptômes ressentis pendant la poussée persistent après, bien qu’ils puissent s’améliorer progressivement avec le temps.
Diverses formes de réadaptation peuvent aider à rétablir le fonctionnement physique et mental qui a été affecté par une poussée de SEP.
Reportage complémentaire de Becky Upham.