Vous vous demandez en quoi le fait de grandir sera différent pour votre enfant atteint du syndrome de Down ? Voici un aperçu de la façon dont votre enfant se développera physiquement, cognitivement et socialement.
Pour 700 naissances aux États-Unis, un bébé naît avec le syndrome de Down.(1) Et ce nombre est en augmentation. Entre 1979 et 2003, le nombre de bébés nés avec le syndrome de Down a fait un bond de 30 %. Cette incidence montre que vous n’êtes pas le seul parent d’un enfant atteint du syndrome de Down.
Mais il y a de fortes chances que vous ayez encore des questions. Voici ce à quoi vous pouvez vous attendre lorsque vous élevez un enfant atteint du syndrome de Down.
La croissance et le développement physique sont plus lents chez les enfants atteints du syndrome de Down
Les enfants atteints du syndrome de Down ont tendance à grandir et à se développer à un rythme plus lent que les autres enfants. Les centres de contrôle et de prévention des maladies disposent d’un ensemble utile de courbes de croissance qui vous permettront de savoir à quoi vous attendre pour votre enfant.(2)
« Bien que chaque enfant soit différent, l’une des premières choses que les parents remarqueront au sujet de leur enfant atteint du syndrome de Down est qu’ils sont plus lents à atteindre les étapes », explique Kathy Higgins, coordinatrice de la liaison familiale et de l’évaluation des interventions précoces à l’école pour enfants pour le développement précoce Arc Westchester à Hawthorne, New York. Lorsqu’il s’agit de ramper, de marcher et de parler, les enfants atteints du syndrome de Down franchissent les mêmes étapes que les autres enfants, mais il leur faut plus de temps pour y parvenir.
Par exemple, le fait de ramper commence généralement lorsqu’un bébé a environ 8 mois ½. Pour un enfant atteint du syndrome de Down, cela peut ne pas être avant l’âge de 18 mois. Pour un bébé trisomique, la marche se fait vers le 28e mois, alors que les autres enfants commencent généralement vers leur premier anniversaire.(3) On peut s’attendre à ce qu’il faille environ deux fois plus de temps aux enfants atteints du syndrome de Down pour atteindre la plupart de ces étapes physiques, explique M. Higgins.
Les parents et les personnes qui s’occupent d’enfants atteints du syndrome de Down remarqueront également que les enfants ne développent pas leurs capacités motrices de la même manière que les autres enfants en raison de certaines caractéristiques physiques, notamment un faible tonus et une faible force musculaire, et une plus grande souplesse articulaire.(4) Mais de nombreux enfants atteints du syndrome de Down veulent encore ramper, marcher et jouer comme les autres enfants, et ils trouveront donc souvent des moyens de combler leurs lacunes.
Parfois, ces solutions de rechange entraînent de mauvaises habitudes qui peuvent finir par causer des dommages. Il est donc important de travailler avec un physiothérapeute qui peut guider l’enfant pour qu’il fasse des mouvements appropriés.
L’apprentissage est également plus lent pour les enfants atteints du syndrome de Down
Tout comme pour le développement physique, l’apprentissage est plus lent pour les enfants atteints du syndrome de Down. Comme ces bébés ont des difficultés physiques, ils ne sont pas capables d’explorer le monde qui les entoure comme le font les autres enfants, ce qui peut avoir un impact négatif sur leur apprentissage.(5) « Les enfants atteints du syndrome de Down ont un retard intellectuel – ils peuvent être en âge de fréquenter le lycée mais s’intègrent mieux, tant psychologiquement qu’intellectuellement, aux enfants du collège », explique M. Higgins.
Les enfants atteints du syndrome de Down ont également une approche un peu différente de l’apprentissage et bénéficient grandement de l’apprentissage visuel. Souvent, il suffit d’attacher un repère visuel à un mot pour que l’enfant le saisisse, explique Michelle Sie Whitten, directrice générale de la Global Down Syndrome Foundation à Denver.
Les enfants atteints du syndrome de Down peuvent avoir des difficultés à parler clairement et à saisir la grammaire et la formation des phrases. La lecture est relativement facile, mais la capacité à compter et à retenir des informations verbales dans leur mémoire à court terme peut être plus difficile.
Whitten, qui a une fille de 15 ans atteinte du syndrome de Down, dit que le moment le plus difficile pour élever sa fille a été la transition vers le collège. « Soudain, elle ne suit plus le même niveau scolaire, et elle remarque que le travail qu’elle obtient et celui des autres enfants est différent », explique Whitten.
L’adolescence est difficile pour tout enfant, mais surtout pour ceux qui sont atteints du syndrome de Down. « Ils voient leurs camarades sortir et conduire, et se languissent de ces choses-là dans leur propre vie », dit Higgins. « Cela peut être une lutte pour les personnes atteintes du syndrome de Down ainsi que pour leurs familles qui veulent que le monde leur convienne.
Le développement social n’est généralement pas retardé chez les enfants atteints du syndrome de Down
Contrairement au développement physique, cognitif et psychologique, lorsqu’il s’agit de développement social, de nombreux enfants atteints du syndrome de Down s’alignent davantage sur les calendriers des enfants non atteints. Les bébés atteints du syndrome de Down sont normalement attachants et affectueux, et leur premier sourire n’apparaît généralement qu’une ou deux semaines plus tard que celui des autres enfants.
Souvent, les enfants atteints du syndrome de Down apprennent le comportement social des autres, qu’il s’agisse d’amis dans la vie réelle ou de personnages à la télévision.(6) Cependant, tous les enfants atteints du syndrome de Down ne seront pas des papillons sociaux. Certains peuvent avoir besoin d’aide pour communiquer avec leurs pairs, et d’autres peuvent devenir plus ou moins sociables avec le temps, explique M. Higgins. Le rôle des parents dans la facilitation des relations change également avec le temps.
« Lorsqu’un enfant est plus jeune, les parents jouent un rôle très important en l’aidant à se socialiser et à se faire des amis », explique M. Higgins. Les parents peuvent par exemple prévoir des dates de jeux. L’enfant finira par vouloir plus d’indépendance. Il appartient alors aux parents d’encourager cet esprit et de s’assurer que leur enfant est prêt pour le monde réel.
Les parents doivent enseigner à l’enfant les compétences dont il a besoin pour s’épanouir par lui-même, tant d’un point de vue pratique (comme s’habiller et cuisiner) que social (comme prendre conscience des signaux sociaux et des comportements appropriés).
Bien qu’il existe de nombreuses différences entre la croissance et le développement d’un enfant atteint du syndrome de Down et celui d’un enfant non atteint, M. Whitten met en garde contre l’obsession. Les personnes atteintes du syndrome de Down ressemblent davantage aux autres enfants que les autres, dit-elle. Ils ont les mêmes désirs, les mêmes craintes et les mêmes intérêts que les autres enfants. Mais il peut être utile de tenir compte de ces différences pour que les parents sachent où l’enfant peut avoir besoin de plus de soutien.
RéférencesSources rédactionnelles et vérification des faits