Certains des symptômes les plus pénibles et même effrayants de la sclérose en plaques (SEP) sont des troubles sensoriels – des sensations qui peuvent aller de l’engourdissement à la démangeaison en passant par la douleur brûlante. Elles sont également courantes.
Comme ces symptômes sont causés par les lésions nerveuses qui font partie de la sclérose en plaques, toute personne atteinte de SEP risque de les développer.
Mais toute une série de stratégies peuvent aider à gérer les problèmes sensoriels liés à la sclérose en plaques.
Types de symptômes sensoriels
Les personnes atteintes de sclérose en plaques présentent trois types de symptômes sensoriels de base, explique le docteur Fred D. Lublin, professeur de neurologie et directeur du centre Corinne Goldsmith Dickinson pour la sclérose en plaques à l’hôpital Mount Sinai de New York : perte de sensation, sensations anormales et sensations douloureuses.
Laperte de sensation est ressentie comme un engourdissement dans la zone ou la partie du corps affectée.
Lessensations anormales peuvent inclure :
- Des aiguilles et des broches
- Picotage
- Sensations de rampement
- Démangeaisons (sans éruption)
Lessensations douloureuses comprennent :
- L’hypersensibilité au toucher
- Sensations de brûlure
- La « MS hug », une sensation de serrement ou d’annélation dans la poitrine ou l’abdomen qui peut résulter de lésions nerveuses ou de spasmes dans les petits muscles entre les côtes
- Le signe de Lhermitte, une sensation aiguë, semblable à un choc électrique, qui descend le long de la colonne vertébrale et dans les membres et qui se produit lorsque la tête est penchée vers l’avant
L’engourdissement, les sensations anormales et la douleur peuvent affecter pratiquement n’importe quelle partie du corps : le visage, le torse, les bras, les mains, les jambes et les pieds. Les symptômes peuvent aller et venir ou rester.
« S’il s’agit de symptômes causés par d’anciennes lésions nerveuses, ils peuvent apparaître pendant des périodes de fatigue ou de maladie, puis disparaître avec le repos et la récupération », explique le Dr Lublin.
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Rarement permanent, mais potentiellement dangereux
Le mari et la femme Jennifer et Dan Digmann, tous deux atteints de sclérose en plaques, sont souvent confrontés à de tels symptômes sensoriels.
« Mon premier symptôme de SEP était un engourdissement de ma main droite, mais c’était bien avant mon diagnostic », explique Jennifer, qui a été diagnostiquée en 1997, huit jours après son 23e anniversaire.
Elle décrit la sensation comme « comme ce picotement, cette sensation de picotements que vous ressentez lorsque votre main s’endort et que le reste de votre corps est éveillé, mais peu importe les efforts que vous faites pour la secouer et la réveiller, la sensation ne disparaîtra pas ».
Dan ressent également des engourdissements et des picotements dans ses mains et ses pieds.
« Lorsque j’ai été diagnostiqué, je me suis inquiété de l’effet que cela aurait sur ma capacité à taper, car c’est une part importante de mon travail d’écrivain », dit-il. Dan a reçu un diagnostic de sclérose en plaques le jour de la Saint-Valentin en 2000, à l’âge de 27 ans. « J’ai vite compris qu’on n’a pas besoin de sentir les touches quand on tape. Il suffit de mettre les doigts dans la bonne position et de taper !
Bien que les symptômes sensoriels deviennent rarement permanents, ils peuvent être dangereux. La perte de sensation dans les jambes, par exemple, peut provoquer une chute. L’engourdissement des mains peut vous faire tomber des objets et vous faire courir le risque de vous brûler avec de l’eau bouillante. L’engourdissement du visage peut être dangereux lorsque vous mastiquez.
Dan dit que sa principale préoccupation concernant les symptômes sensoriels est maintenant qu’ils vont interférer avec sa capacité à s’occuper de sa femme.
« Ma plus grande inquiétude concernant mes pieds engourdis est que j’essaie de courir ou de marcher trop vite et de tomber, parce que je ne peux pas les sentir complètement sous moi », dit Dan. « La peur n’est pas tant celle de la chute que celle de l’accident : Quels dommages cela me fera-t-il et pourrai-je encore être l’aide-soignante de Jennifer ? »
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Traitement et gestion des problèmes sensoriels liés à la SEP
Que pouvez-vous donc faire pour les symptômes sensoriels ? Pour certains symptômes, des médicaments peuvent aider.
La douleur neuropathique (nerveuse) peut répondre aux médicaments anticonvulsifs, tels que Neurontin (gabapentine) ou Lyrica (prégabaline), explique M. Lublin. Les antidépresseurs sont également parfois utilisés pour traiter la douleur nerveuse.
Si les symptômes sensoriels sont dus à une rechute ou à de nouvelles poussées de sclérose en plaques, les stéroïdes peuvent aider à les contrôler.
Les crèmes et onguents à base de capsaïcine, vendus en vente libre, peuvent parfois bloquer les sensations douloureuses dans les jambes, les pieds, les mains et les bras.
Cependant, tout comme les symptômes eux-mêmes, les réactions aux différents médicaments varient d’une personne à l’autre.
« Au début, les infusions de stéroïdes ont contribué à atténuer certains de ces problèmes », explique Jennifer.
Pour Dan, le meilleur traitement consiste à passer ses mains sous l’eau froide et à serrer les mains en poings serrés et à les ouvrir rapidement. « Oh oui, et demander régulièrement à Jennifer de me masser les mains ».
La chaleur peut aussi aider, selon la National Multiple Sclerosis Society: Une compresse chaude peut transformer des sensations douloureuses en sensations chaudes.
Il existe d’autres moyens d’éviter ou de gérer les symptômes sensoriels :
- Éviter d’avoir trop chaud.
- Prenez beaucoup de repos.
- Faites de votre mieux pour rester en bonne santé. Les maladies telles que le rhume ou la grippe sont des déclencheurs fréquents d’exacerbations.
- Portez des bas de contention ou un gant serré, qui peuvent transformer les sensations douloureuses en sensations de pression.
- Portez un collier cervical souple pour prévenir le signe de Lhermitte.
- Essayez la thérapie cognitivo-comportementale ou l’hypnose.
- Méditez pour réduire le stress et, par conséquent, la détresse.
Déclencheurs et aide pour les symptômes sensoriels de la SEP
La meilleure façon de gérer les symptômes sensoriels est peut-être d’apprendre à connaître les éléments déclencheurs qui vous sont propres. Pour Jennifer, la fatigue est un déclencheur important. En fait, elle dit que tous les soirs vers 21 heures, sa tête commence à lui démanger. « Quand j’ai sommeil, ma tête me démange sans cesse », dit-elle.
Pour Dan, qui écrit pour le blog du couple, Dan et Jennifer Digmann, reconnu au niveau national, et pour l’émission de radio en ligne A Couple Takes on MS, le stress est un énorme déclencheur.
« Qu’il s’agisse de nombreuses échéances professionnelles ou de projets que nous devons mener à bien », dit-il, « plus j’ai de stress, plus mes mains sont engourdies. Et plus mes mains sont engourdies, plus je suis stressé. Ça continue ».
Pour éviter le stress, Dan fait de son mieux pour établir un plan et s’occuper de ce qui doit être fait sur le moment, sans se concentrer sur toutes les autres tâches qui l’attendent.
Le couple exhorte également les personnes atteintes de SEP à se donner le temps de s’adapter à tout nouveau symptôme ou problème sensoriel.
« Adressez-vous à d’autres personnes, y compris votre médecin et les membres de la communauté de la SEP, pour obtenir des informations et des conseils », dit Jennifer. « La réalité est que vous n’êtes probablement pas la seule personne atteinte de SEP à rencontrer votre problème ou votre préoccupation ».
Reportage complémentaire de Susan Jara.