Le terme « cancer du sein métastatique » (CMB, également appelé cancer du sein de stade 4) décrit un cancer du sein qui s’est étendu au-delà du sein – aux os, au foie, au cerveau ou à un autre organe. Même si le cancer se trouve dans un autre organe, il est toujours appelé cancer du sein et est traité comme tel.
Bien que le cancer du sein métastatique soit en phase terminale et ne puisse être guéri, grâce à l’amélioration des traitements, un nombre croissant de femmes vivent plus longtemps que jamais avec ce type de cancer. Malgré cela, un manque d’information et de nombreuses idées fausses sur ce diagnostic persistent.
Voici quelques informations sur le cancer du sein métastatique et les femmes qui en sont atteintes.
1. De nombreuses femmes vivent pendant des décennies avec un cancer du sein métastatique.
Un diagnostic de stade 4 n’est pas une sentence de mort instantanée, déclare Renee Sendelbach, 40 ans, d’Austin, Texas, qui a été diagnostiquée il y a sept ans, lorsqu’elle a appris que son cancer du sein s’était déplacé dans ses poumons, ses os et ses ganglions lymphatiques.
« J’ai un cancer du sein métastatique depuis cinq ans et je continue à donner des coups de pied », dit Susan Rosen, 53 ans, de Franklin, Massachusetts.
Selon un article paru en 2017 dans la revue Epidémiologie, biomarqueurs et prévention du cancerEn effet, 34 % des femmes chez qui on a diagnostiqué un cancer du sein métastatique vivent avec la maladie depuis cinq ans ou plus.
« L’objectif du traitement est de maintenir les patients sur pied le plus longtemps possible afin qu’ils puissent continuer à faire ce qu’ils veulent », explique Gretchen Kimmick, MD, professeur associé de médecine à l’Institut du cancer Duke à Durham, en Caroline du Nord.
Ces dernières années, le traitement du cancer du sein s’est considérablement amélioré, en grande partie parce que les médecins sont capables de cibler plus précisément la thérapie sur le type de cancer du sein dont souffre une femme. « La découverte de la protéine HER2 et des médicaments qui la bloquent a révolutionné le traitement des femmes atteintes de cancers qui surexpriment cette protéine », explique le Dr Kimmick. « Ce cancer était assez mortel il y a deux décennies, et maintenant nous commençons à débattre de la question de savoir si nous l’avons guéri chez certaines femmes ».
2. Le cancer du sein métastatique est en phase terminale.
Le cancer du sein métastatique ne peut pas être guéri et il est en phase terminale. « Une chose que je ne savais pas quand j’ai été diagnostiquée pour la première fois, c’est que le cancer du sein ne peut vous tuer que si vous avez un cancer du sein métastatique », explique M. Rosen, qui précise que si votre cancer reste dans le sein, la tumeur peut être enlevée, mais métastatique signifie qu’elle s’est propagée à l’extérieur du sein.
« Le CBM est presque comme une maladie différente du cancer du sein au stade précoce », ajoute Ann Silberman, 60 ans, de Sacramento en Californie, qui a été diagnostiquée en 2009. « Nous allons mourir. Nos préoccupations sont très différentes de celles d’une personne qui a un traitement qui sera terminé [un jour]. Une personne à un stade plus précoce peut s’inquiéter de perdre ses cheveux – ce qui est compréhensible – mais elle reprendra sa vie normale à un moment donné ».
Les personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique s’attendent à suivre un traitement pour le reste de leur vie. « Je ne pense pas que tout le monde comprenne cela », déclare M. Silberman. « Je me demande toujours quand le traitement sera terminé et il ne sera jamais terminé.
3. Vous ne savez peut-être pas que je suis malade en me regardant.
« J’ai peut-être l’air en parfaite santé, mais je suis malade », dit Silberman. « Le traitement est difficile. Je dors beaucoup. Je voyage toujours, mais c’est difficile. Je viens de rendre visite à un ami dans l’Utah pendant quatre jours, et ça m’a épuisé pendant deux semaines ».
Ce n’est pas parce qu’une personne ne semble pas avoir un cancer avancé qu’elle peut être très malade. « Cela peut être une maladie invisible », dit Silberman. « Vous dites à quelqu’un que vous avez un cancer, mais si vous avez des cheveux, parfois ils ne vous croient pas. »
4. Les plans doivent être flexibles.
« Mon énergie est imprévisible », dit Sendelbach. « Je ne sais littéralement jamais comment je vais me sentir d’un jour à l’autre. C’est si difficile de faire des projets parce que si je dis oui à quelque chose qui est dans deux semaines, le jour même, je pourrais me réveiller et me sentir absolument horrible ».
Lorsqu’une personne atteinte d’un cancer du sein métastatique décline une invitation ou annule à la dernière minute, ce n’est probablement pas parce qu’elle ne veut pas être là. Selon Sendelbach, « Nous ne pouvons physiquement pas le faire. »
Silberman est d’accord. « Je suis en traitement depuis longtemps », dit-elle, « et j’ai eu des amis qui ont abandonné. À cause du CBM et de mes traitements, il est difficile pour moi d’être fiable.
5. Je dois établir des priorités et essayer de ne pas m’encombrer de petites choses.
Pour Sendelbach, chaque semaine commence par une liste de ses priorités. « Il est évident qu’il est très important de se rendre aux rendez-vous chez le médecin », dit-elle. « Mais si les vêtements ne sont pas pliés, est-ce que c’est une situation désespérée ? Absolument pas ! »
Sendelbach a appris à faire des compromis : Si son mari et son fils doivent aller chercher leurs vêtements propres sur le canapé, elle peut s’en accommoder.
« J’ai appris, dit-elle, à examiner chaque situation et à me demander si cela va vraiment faire une différence dans ma journée ou dans celle de ma famille, pour le meilleur ou pour le pire ». Si la réponse est non, cette tâche risque de ne pas être accomplie.
Mais cela n’a pas toujours été le cas pour Mme Sendelbach. Lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer, son fils n’avait qu’un an et elle n’était mariée que depuis deux ans et demi. « Vous savez ce que c’est quand vous avez un bébé pour la première fois – si tout n’est pas parfait, alors [on a l’impression que] le monde s’écroule », dit-elle en riant. « Maintenant, pour nous – nous avons mangé, nous sommes tous encore en vie, la maison est acceptable – si nous sommes bien, tout va bien. »
6. Il y a des bons et des mauvais jours.
Il y a des jours où je me dis : « J’en ai assez. Je n’en peux plus », dit Rosen. « Mais je veux continuer à vivre. J’aime ma vie. Dans l’ensemble, j’ai une belle vie, sauf pour le cancer ».
Rosen a quelques mantras qu’elle utilise quand les choses deviennent difficiles. « La plupart des moments difficiles sont liés au traitement », dit-elle. J’appelle cela des obstacles sur la route et je me dis : « Ça aussi, ça passera. »
7. Les essais cliniques sont une option de traitement prometteuse.
Pour les personnes atteintes d’un cancer à un stade avancé, les essais cliniques peuvent être considérés comme la référence en matière de traitement. « Je recommande vivement les essais cliniques », déclare Rosen. « Vous avez accès à des médicaments et à des traitements que vous n’auriez pas normalement.
Un essai clinique pourrait même avoir des résultats positifs sur votre cancer. « Nous vivons une époque passionnante pour le traitement du cancer », dit Kimmick. « Il existe une myriade de nouveaux médicaments qui vont améliorer la vie de toutes les femmes atteintes d’un cancer du sein, qu’il soit métastatique ou à un stade précoce. »
Toutefois, il est important d’être réaliste quant à l’issue potentielle de votre essai. Rosen a récemment participé à un essai clinique au cours duquel le médicament s’est révélé toxique pour elle. Mais elle ne regrette pas d’avoir participé à cet essai. « J’ai l’impression d’aider des chercheurs qui travaillent sur des remèdes contre le cancer », dit-elle. « Lorsque j’ai eu une mauvaise réaction au médicament, ils ont pu intégrer mes effets secondaires dans leur étude. J’ai l’impression de les avoir aidés, et cela me rend heureuse ».
Les personnes qui souhaitent participer à un essai clinique pour un traitement devraient parler à leur médecin des options qui pourraient être bonnes pour elles.
8. Je ne me sens peut-être pas comme un « combattant » – il n’y a pas de victoire finale.
Le langage utilisé pour décrire le cancer et son traitement est souvent le langage de la guerre : lutter contre le cancer, combattre le cancer, être un guerrier. Mais ces mots peuvent ne pas trouver d’écho chez les femmes qui ont un cancer du sein métastatique.
Mme Sendelbach se rappelle avoir utilisé des mots de combat lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer du sein de stade 1. « J’avais 30 ans et j’étais en mode combat », dit-elle. « J’étais comme, ‘Hell yeah, je peux botter le cul du cancer’ et ainsi de suite. Mais lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer de stade 4, elle a réalisé qu’il n’y aurait pas de fin en vue, pas de victoire finale pour elle.
« Il n’y a pas de ligne d’arrivée », dit-elle, « donc être en mode combat ne fonctionne pas vraiment. Il faut qu’il y ait une fin en vue pour rester à cet endroit ».
Pour elle, le cancer du sein métastatique est un problème auquel elle est confrontée au quotidien. Elle décrit son parcours comme un marathon, et non comme un sprint. « Si vous devez parfois vous arrêter pour marcher et prendre des pauses pour boire », dit-elle, « vous devriez le faire. Si vous essayez de courir aussi vite que possible tout le temps, il est inévitable que vous échouiez ».
9. Nos conseils aux autres femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique : Soyez gentilles avec vous-même !
« Faites-vous plaisir ! » est le conseil que Sendelbach donne. « Cessez de parler négativement de ce que vous auriez dû faire mais que vous n’avez pas fait », dit-elle. « Si vous avez un cancer du sein métastatique, vous devez être gentille et aimante avec vous-même. »
Le corps n’a pas beaucoup d’énergie à offrir par jour, et la gestion du cancer du sein métastatique en demande beaucoup. Il n’est donc pas logique d’essayer de comparer ce que vous êtes capable de faire avec ce que vos amis non atteints de cancer accomplissent.
« Le simple fait de passer la journée peut être difficile », explique M. Sendelbach. Se débarrasser de ces sentiments « pas assez bons » peut vous soulager d’un poids énorme.