Jenn Ramsey n’a pas laissé une douleur débilitante à la cheville l’empêcher de faire du vélo, parfois plus de 80 miles en une journée. En fait, l’arthrite de ses chevilles la gêne depuis si longtemps qu’elle ne se souvient même pas quand elle a commencé. « J’avais 13 mois quand on m’a diagnostiqué de l’arthrite pour la première fois », dit Ramsey. « J’avais quelques problèmes avec ma cheville, et ils pensaient que j’avais peut-être une tumeur. Un jour, j’étais très apathique. Mon père a dit à ma mère : « Nous devons l’emmener aux urgences ». En gros, c’était de la polyarthrite rhumatoïde juvénile (PRJ) polyarticulaire, diagnostic par exclusion. Ils ont exclu tout le reste. Le médecin a remarqué que mon bras était contracté, et c’est ainsi qu’ils ont déterminé que j’avais de l’arthrite ».
Un diagnostic d’ARJ posé par exclusion
Aujourd’hui, il y a des choses qui restent difficiles pour Ramsey. « C’est difficile pour moi de rester debout plus d’une demi-heure d’affilée », dit-elle. « Mes chevilles commencent vraiment à me faire mal. » Mais cela n’a pas empêché Ramsey de faire du vélo. Au cours des 12 dernières années, elle a participé à la California Coastal Classic, une course de 8 jours sur 575 miles, pour collecter des fonds pour la Fondation de l’arthrite. Mais cet événement annuel fait plus pour Ramsey que collecter des fonds.
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Grandir avec l’arthrite dans les années 1970
« J’avais de l’arthrite bien avant Internet », dit Ramsey. « En 1973, il n’y avait pas autant de possibilités. Vous ne pouviez pas vous contenter de chercher ou de trouver d’autres personnes comme vous. Nous sommes allés à Johns Hopkins, et un médecin m’a donné une quantité folle d’aspirine pour soulager la douleur. J’ai fini par avoir un ulcère hémorragique à cause de ça. »
Injections d’or, orthèses, drainage de l’articulation du genou : Des décennies d’essais et d’erreurs de traitement
Pour Ramsey, cela a été des années de tâtonnements et d’erreurs. « J’ai pris tous les médicaments qui sont sortis, comme ils sont sortis », dit-elle. « J’ai participé à une étude sur l’or à Washington, DC, quand c’était le nouveau traitement. J’ai pris tous les médicaments contre l’arthrite qui étaient disponibles sur le marché. C’était surtout pour traiter la douleur de mes chevilles. Je me faisais drainer le genou la plupart du temps. Je n’avais pas beaucoup d’injections comme la cortisone. Ils ont essayé d’éviter cela. Mais ils me drainaient le genou fréquemment. Les médecins ont aussi demandé à mes parents de mettre une barre en travers de la porte, pour que je puisse m’y accrocher et me redresser les bras. J’avais beaucoup d’orthèses – des appareils qui maintenaient mes bras tendus pour les empêcher de se contracter. Je disais : « Au moins, je ne suis pas en fauteuil roulant », et ma mère me répondait : « Eh bien, tu étais en fauteuil roulant. Tu ne t’en souviens pas, c’est tout ».
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Aujourd’hui, il existe des méthodes de traitement plus efficaces pour maîtriser l’arthrite, explique M. Ramsey. « Les produits biologiques sont très bien, mais ils ont des effets secondaires et posent de sérieux problèmes. Ce n’est pas une solution totale. Parfois, les gens disent : « Nous avons guéri l’arthrite ! Mais en réalité, on ne fait que faire disparaître les symptômes pendant un certain temps ».
Vivre avec des douleurs articulaires, jour après jour
« Je n’allais jamais pouvoir marcher 10 heures par jour sans aucun problème », dit Ramsey. « J’ai commencé avec du cartilage dans les chevilles, et maintenant tout est parti. J’ai dû arrêter de jouer au softball quand j’ai passé de la balle lente à la balle rapide, car je ne pouvais pas lever les bras pour frapper la balle. (J’avais aussi une poussée avec mon coude à ce moment-là.) Mais je pouvais toujours faire du vélo. Je faisais le tour du quartier un million de fois, comme tous les enfants des années 80 (rires).
Essayer de se débarrasser de la douleur arthritique dans l’enfance
« Je ne dirais pas que j’ai eu une mauvaise enfance », note Ramsey. « J’ai probablement eu une enfance différente. Mes parents n’avaient pas Internet. Nous ne connaissions personne d’autre enfant atteint de PR. Alors j’essayais tout. On développe un état d’esprit différent. Vous ne vous souvenez pas de la douleur. Comme la douleur est la seule chose que vous connaissez, vous continuez à faire ce que vous faites. Je sais que j’ai mal, mais je laisse tomber. Je la libère de mon esprit. »
La recherche de quelque chose qui change la vie mène à un vélo
« En janvier 2006, mes deux grands-mères sont décédées la même semaine », dit Ramsey. « L’une était très malade, mais la mort de l’autre était un peu choquante. J’ai senti que je devais faire quelque chose de grand après cela. J’aimerais pouvoir escalader une montagne, mais je ne peux pas. Sur Internet, par le biais du site de l’Arthritis Foundation, j’ai vu le California Coastal Classic. Je me suis dit : « Je peux faire ça ! Je ne sais pas pourquoi j’ai pensé cela, je n’avais pas eu de vélo depuis 15 ans (rires). Je suis allé dans un magasin de vélos pour acheter un vélo hybride qui, avec le recul, est fou, car il est super lourd. J’ai eu l’accord de mon médecin et j’ai commencé à m’entraîner. Inutile de dire que c’était beaucoup plus dur que je ne le pensais, mais je l’ai fait. J’ai pris un vélo de route beaucoup plus léger et j’ai essayé ».
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Entraînement mental et physique pour se préparer à rouler
« Comme quand j’étais enfant, j’ai fait mille fois le tour du quartier à vélo, mais cette fois-ci pour me préparer à la course », explique Ramsey. « Je n’étais pas nerveux à cause de la distance. J’étais plus nerveux à l’idée de me retrouver sur la route avec mon vélo. Mes parents me disaient : « Tu vas faire quoi ?!?!
« Le vélo est plus courant aujourd’hui qu’il y a dix ans. Quand je rentre en Virginie, je vois de plus en plus de cyclistes sur la route. Mais il y a 12 ans, c’était plus une idée folle que de rouler seul sur les routes avec un vélo qu’aujourd’hui. Je n’étais pas nerveux à propos de la longueur du trajet, parce que je suis le genre de personne qui ne sera pas déçue si je n’y arrive pas. Mon petit ami aime faire du VTT. Il va passer par-dessus des arbres et toutes sortes de choses folles. Je lui dis : « Je vais essayer, et c’est pas grave si je ne peux pas. Je ferai de mon mieux et je ne me sentirai pas mal ».
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Aller jusqu’au bout de la polyarthrite rhumatoïde
« Le premier jour du voyage est le plus long – 80 à 90 miles, selon l’itinéraire. C’est physiquement l’un des jours les plus difficiles. Vous êtes gonflé à bloc et excité. Ce jour est toujours le plus dur, mais cette année-là, c’était – wow ! La première année, j’ai monté quelques collines. C’est une randonnée de collecte de fonds, donc j’ai senti que je voulais finir pour cette raison. J’avais pris l’argent des gens, et je voulais finir.
« Le plus important était de trouver les trucs de nutrition. Quand je suis arrivé, à l’aire de repos, ils avaient des choses comme des bananes et des sandwiches au beurre de cacahuètes, alors j’ai pensé que c’était ce que tout le monde mangeait. J’ai été très malade ce jour-là et le deuxième jour, je n’ai fait que vomir. Mon estomac ne supporte plus rien de gras comme ça. Maintenant, je mange des haricots de sport et ces tubes légers à mâcher, des choses qui ne sont pas sucrées. J’ai beaucoup appris ce premier jour. C’était dur physiquement, mais le truc de la nutrition était un vrai bordel. »
Une percée le troisième jour de la course
« Je n’ai pas fini les deux premiers jours, mais s’il y a une chose que je suis, c’est bien l’entêtement. Le troisième jour, j’ai fait un parcours de 45 miles, qui était l’un des plus courts de Monterrey à Big Sur, et je l’ai terminé. C’est presque comme un jour de repos pour le trajet. Le lendemain, je me souviens avoir pleuré quand j’ai terminé, parce qu’il y avait environ 70 à 75 miles, le long de cette côte emblématique de la Californie. Il y avait 6 000 pieds de montée. C’était cette chose intense. Il m’a fallu 9 ou 10 heures et le crépuscule est tombé, mais je me souviens avoir pensé : « Oh mon Dieu, j’ai fini ça ! » et je me suis mis à pleurer. Quand je suis arrivé au camp, ils m’ont dit : « Oh, vous êtes à l’hôtel ? C’est à 3 km au sud. Je leur ai dit : « Attendez, je dois remonter sur mon vélo ? Et puis j’ai vraiment eu envie de pleurer (rires) ! »
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Comment le cyclisme fonctionne pour Ramsey et ses symptômes de PR
Ramsey dit qu’elle préférerait à 100 % être à vélo plutôt qu’à pied.
« Le vélo est tellement méditatif. Quand vous êtes sur la route, vous pouvez vous concentrer sur votre respiration et sur un coup de pédale régulier. Cela me libère l’esprit. C’est là que j’ai l’occasion de réfléchir et de comprendre les choses. Je ne remarque pas la douleur, pendant que je roule. Si la route est vraiment cahoteuse, je la sens à la cheville et au genou gauches. Mes genoux et mes hanches compensent toujours pour mes chevilles. Mes bras ne sont pas nécessairement un problème, sauf que je ne peux pas rester longtemps dans la même position, même si je marche. Sur le vélo, je fais des pompes de bébé pour faire bouger mes bras ».
Trouver sa propre route quand on vit avec une maladie chronique
Ramsey est conscient que le vélo n’est peut-être pas fait pour tous les arthritiques, mais il y a certainement quelque chose pour chacun. « Il faut tout essayer », dit-elle. « Vous devriez toujours consulter votre médecin en premier lieu. Mais vous seriez surpris de voir à quel point les choses peuvent s’adapter aux personnes souffrant d’arthrite. Je fais aussi du Pilates, et mon professeur adapte les choses pour moi. Mon vélo est adapté pour moi. Vous devez vous sentir aussi à l’aise que possible sur votre vélo ».
L’exercice peut aider à gérer et à maintenir le poids du corps
« Bouger tous les jours est un élément très important pour rester mince », souligne-t-elle. « Chaque kilo de poids supplémentaire représente une pression exponentielle sur vos articulations, en particulier dans le bas du corps. Si je prends cinq kilos, je le sens vraiment, alors je continue à bouger ».
La physiothérapie, l’acupuncture et le massage l’aident à continuer
La physiothérapie est également utile, dit Ramsey. « L’étirement des muscles permet au liquide synovial de pénétrer et de lubrifier les articulations », explique-t-elle. « Nous étirons mes tendons et mes muscles, car si je ne faisais rien, mes bras seraient plus contractés qu’ils ne l’étaient quand j’avais 13 mois. Le corps a tendance à faire ce qui est le plus facile, alors j’essaie de garder les choses allongées autant que possible. Je fais aussi de l’acupuncture, des ventouses et des massages. Avoir un handicap, c’est comme avoir un autre emploi à plein temps. Il faut beaucoup de choses pour se maintenir en bonne santé autant que possible. Je ne peux peut-être pas être en aussi bonne santé que la personne suivante, mais je peux toujours être en aussi bonne santé que possible ».
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Se promener avec la RA, c’est mieux que de rester assis avec la RA
Aussi difficile qu’il puisse être de se déplacer avec de l’arthrite, Ramsey sait que l’alternative est bien pire. « Je ne peux pas beaucoup marcher, donc si je ne faisais rien, je serais assis, ce qui n’est bon pour personne. Sans la bicyclette, je serais super limité et probablement déprimé. Je peux aussi faire du vélo elliptique à la salle de sport pendant 20 à 30 minutes. Une femme m’a dit un jour : « Je n’aime pas aller à la gym ». À quoi j’ai répondu : « Pensez-vous que j’aime aller à la gym (rires) ? Vous avez le choix. Vous devez bouger. »