Vivre avec le diabète, ou s’occuper d’une personne diabétique, implique souvent une prise de décision constante, ainsi qu’un stress permanent. Et, malheureusement, les prestataires de soins de santé ne sont pas disponibles pour répondre aux questions importantes liées au diabète 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Pour obtenir des informations et un soutien instantanés, les diabétiques se tournent parfois vers les communautés en ligne sur le diabète (DOC) ou les groupes de soutien par les pairs, qui existent sur pratiquement toutes les plateformes (pensez à Twitter, Instagram, aux blogs, à YouTube). Nombre de ces communautés ont été créées par des personnes atteintes de diabète et font office d’espaces sûrs où toute personne touchée par la maladie peut demander des conseils, fournir des informations ou simplement apprendre des conversations des autres – sans craindre d’être jugée ou stigmatisée.
Les personnes atteintes de diabète tirent des avantages tangibles de leur appartenance à une DOC. Cela inclut une plus grande connexion sociale, des mesures de glycémie améliorées ou neutres, et des niveaux plus bas de détresse liée au diabète (anxiété et stress liés à la gestion du diabète, et/ou les conséquences potentielles du diabète sur la santé à long terme), explique Perry M. Gee, PhD, RN, infirmier scientifique à Intermountain Healthcare et professeur adjoint au College of Nursing de l’Université de l’Utah. Ces avantages et d’autres encore peuvent expliquer en partie pourquoi ces communautés biologiques continuent de se développer dans le monde entier. « Non seulement nous voyons plus de communautés chaque année, mais nous voyons aussi plus de gens participer », dit Gee.
Depuis plusieurs années, les personnes atteintes de diabète et les éducateurs sur le diabète parlent des avantages pour la santé de faire partie d’une communauté biologique. « Nous connaissions les faits ; nous n’avions tout simplement pas les données et les recherches pour les étayer », explique Cherise Shockley, fondatrice du chat hebdomadaire sur Twitter #dsma (Diabetes Social Media Advocacy) et responsable de la communauté sur diaTribe, une plateforme en ligne d‘éducation sur le diabète.
Pourtant, les chercheurs recueillent aujourd’hui de plus en plus d’informations sur les bienfaits des MDC pour la santé. En fait, les groupes de soutien par les pairs en ligne ont été un sujet brûlant lors de la conférence de 2019 de l’Association des spécialistes en soins et en éducation du diabète (ADCES), grâce en partie à un examen de 47 études sur les DOC que les chercheurs ont publié en mai 2019 dans le Journal of Diabetes Science and Technology. Cette recherche a été suivie d’un examen plus récent de neuf études et méta-analyses du DOC publiées en avril 2020 dans The Diabetes Educator. Le consensus ? Les DOC sont un complément utile à tout plan de soins du diabète. Plus précisément, les chercheurs ont découvert que la participation à un DOC était associée à des améliorations des aspects cliniques, comportementaux et psychologiques de la santé.
Selon les dernières recherches, voici quelques raisons scientifiques pour lesquelles vous devriez rejoindre un groupe de soutien par les pairs en ligne.
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N’oubliez pas que les groupes de soutien par les pairs ne remplacent pas les conseils médicaux de votre médecin. Un article publié en décembre 2015 dans Current Diabetes Reviews note que la désinformation peut être une réelle préoccupation. Cela dit, l’article publié en 2019 dans le Journal of Diabetes Science and Technology a constaté que la désinformation dans les DOC était rare – entre 0 et 9 % de tous les postes – et peu susceptible de causer des dommages.
« Il est très important de tenir votre prestataire de soins informé de ce qui se passe », affirme M. Shockley. « [Les groupes de soutien par les pairs] ne sont qu’un bon accessoire. »
1. Crée des liens sociaux
« Pour beaucoup de gens, avoir le diabète peut être isolant », explique l’auteur principal de la revue 2019, Michelle Litchman, PhD, professeur assistant au College of Nursing de l’Université de l’Utah et infirmière de famille praticienne au Utah Diabetes and Endocrinology Center.
Souvent, les personnes atteintes de diabète (en particulier de type 2) ne partagent pas leur diagnostic avec les autres par crainte d’être stigmatisées. Les médecins peuvent aider les personnes atteintes de diabète à créer un réseau de soutien qui comprend les nuances quotidiennes de la gestion du diabète à un niveau plus profond. « On ne se sent pas seul », note M. Gee.
De plus, l’étude de mai 2019 mentionnée plus haut a révélé que les personnes atteintes de diabète qui s’engagent dans des DOC ont une meilleure qualité de vie que la population générale des personnes atteintes de diabète. Cette meilleure qualité de vie peut résulter en partie de l’expérience partagée, du soutien social et de l’autonomisation que les personnes ont connus grâce aux liens sociaux qu’elles ont créés dans les DOC.
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2. Peut améliorer les niveaux d’A1C et de glycémie
La même étude de mai 2019 faisait référence à des notes antérieures selon lesquelles l’utilisation de DOC était associée à des résultats neutres de tests sanguins A1C chez les adolescents, ce qui pourrait être un signe positif car les A1C de ces personnes ont tendance à augmenter au cours de cette étape de la vie. En revanche, l’utilisation de COD chez les adultes participant à l’étude était associée à une amélioration de l’A1C. L’A1C indique le taux moyen de sucre dans le sang au cours des deux ou trois derniers mois, et il est couramment utilisé pour diagnostiquer le diabète et surveiller l’efficacité des plans de gestion du diabète, selon la clinique Mayo. Bien que les objectifs de chacun soient différents, en général, un taux d’A1C inférieur à 7 % signifie un meilleur contrôle de la glycémie et un risque moindre de complications liées au diabète.
De plus, les utilisateurs de DOC très engagés sont plus susceptibles d’avoir de meilleurs niveaux de glycémie que les utilisateurs moins engagés, selon une étude publiée dans le numéro d’avril-juin 2019 de JMIR Diabète.
La raison de ces meilleurs résultats est peut-être que les DOC offrent une responsabilisation, ce qui motive les utilisateurs à être plus vigilants sur leur glycémie et à s’engager dans plus d’activités d’autosoins (plus d’informations à ce sujet dans la suite de ce document).
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3. Encourager de meilleures habitudes de soins
Une étude publiée dans le numéro de juillet 2018 du Future Science OA a constaté que les utilisateurs de DOC sont également plus susceptibles d’effectuer plus d’activités d’autogestion de la santé que les utilisateurs non-DOC. Les activités d’autosoins comprennent la vérification des niveaux de glucose, la prise d’insuline, la pratique régulière d’exercices physiques et/ou une alimentation saine.
Les DOC offrent également aux gens un lieu où ils peuvent trouver des solutions aux problèmes courants d’autogestion de la santé – comme la perte de poids, la meilleure technologie pour surveiller le taux de sucre dans le sang et les aliments les plus sains pour les personnes atteintes de diabète – ce qui les aide à s’installer pour un succès à long terme.
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Limites du corpus de recherche actuel sur le DOC
L’une des principales limites de la recherche actuelle est toutefois le manque de diversité parmi les participants à l’étude. Bien que le diabète de type 2 représente la majorité de tous les types de diabète, les utilisateurs de DOC ont tendance à avoir un diabète de type 1, ce qui suggère que les personnes atteintes de diabète de type 1 pourraient être plus susceptibles de rechercher des DOC, notent les auteurs de l’étude de mai 2019.
De plus, les utilisateurs de DOC ont tendance à être des blancs non hispaniques, alors que les Indiens d’Amérique, les noirs non hispaniques et les hispaniques ont les taux de diabète les plus élevés aux États-Unis, selon l’Association américaine du diabète. « Nous avons besoin de plus de diversité, nous avons besoin de plus de personnes de couleur pour faire partie de ces communautés, nous avons besoin de plus d’adultes âgés et de personnes atteintes de diabète de type 2, et même de prédiabète pour faire partie de ces communautés », déclare M. Gee.
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3 conseils pour trouver un groupe de soutien en ligne afin de mieux gérer le diabète
Vous êtes convaincu qu’il vous faut un groupe de soutien en ligne ? Bien ! Voici comment trouver celui qui vous convient.
1. Vérifiez auprès d’un éducateur certifié en diabète
Si vous connaissez ou travaillez avec un éducateur certifié en diabète (ECD), il devrait être en mesure de vous fournir les noms d’un ou deux ECD. Vous pouvez également demander à votre prestataire de soins de santé, mais il se peut qu’il ne connaisse pas aussi bien la communauté des diabétiques qu’un éducateur certifié en matière de diabète, dit M. Gee. Vous n’avez pas de CDE ? Trouvez-en un via l’ADCES.
2. Considérez votre plateforme préférée
Vous êtes un utilisateur assidu de Twitter ? Vous préférez les blogs ou les forums ? Vous visitez régulièrement YouTube ? Il y a des DOC sur pratiquement toutes les plateformes imaginables. Savoir quelle plateforme vous êtes le plus susceptible d’utiliser peut vous aider à affiner votre recherche.
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3. Utiliser les hashtags
Si vous comptez sur les médias sociaux pour obtenir des informations et du soutien, profitez des hashtags pour trouver des options DOC. Pour commencer, Shockley recommande de rechercher #dsma (Diabetes Social Media Advocacy), #diabetes, #T1d, et #T2d. Beyond Type 1 et Beyond Type 2 sont également d’excellentes ressources en ligne où vous pouvez trouver des informations spécifiques à votre état.
Si vous recherchez une session de groupe de soutien en ligne que vous pouvez inscrire à votre calendrier, le chat hebdomadaire #dsma sur Twitter a lieu tous les mercredis à 21 heures (HAE). Rejoignez-nous en cherchant #dsma sur Twitter, ou en suivant l’hôte du chat @diabetessocmed et le fondateur @sweetercherise.
Vous pouvez également trouver plus d’informations sur les groupes de soutien par les pairs en ligne grâce à l’ACDES. Vous voudrez vous assurer que le DOC que vous choisissez est actif et dispose de modérateurs, qui peuvent répondre aux questions, gérer les conflits, et traiter les informations erronées, dit M. Gee.
Consultez l’article du Diabetes Daily« Top Ten Myths About Peer Programs » qui clarifie certaines idées fausses courantesconcernant l’adhésion à une communauté de diabétiques !