Jusqu’à il y a dix ans, Meryl Baumann était en bonne santé, active et aimait s’amuser. Si elle reste active et aime s’amuser, la directrice d’école à la retraite, âgée de 78 ans, ne compte plus la santé parmi les nombreux aspects positifs de sa vie.
Au printemps 2010, Mme Baumann a connu des semaines de ballonnement abdominal et de malaise. Lorsque ces symptômes se sont atténués, elle les a chassés de son esprit et s’est affairée à planifier le voyage annuel qu’elle et son mari ont effectué de la Floride au Maine pour passer l’été avec son fils et sa famille.
Deux mois plus tard, cette sensation de malaise est revenue, cette fois accompagnée d’un saignement vaginal, signe que quelque chose n’allait pas du tout. « J’en ai parlé à mon fils, qui est médecin, et il m’a dit : « Maman, tu dois voir un médecin tout de suite ! Quelques jours plus tard, Baumann se rend à l’hôpital local pour y subir des examens et des tests.
Une analyse sanguine de l’antigène du cancer (CA) 125 n’a pas trouvé de niveaux élevés de la protéine biomarqueur qui indique parfois la présence de cellules tumorales. Les médecins ont écarté la possibilité d’un cancer et ont affirmé que le problème était que ses trompes de Fallope étaient emmêlées. Les chirurgiens les ont enlevées par laparoscopie (en utilisant une procédure chirurgicale peu invasive par une petite incision), ainsi que les ovaires.
Le soulagement de Baumann, qui a constaté que le pire était passé, s’est avéré prématuré. Moins d’une semaine après l’opération, une biopsie a contredit les conclusions initiales et a révélé qu’elle souffrait d’un cancer des trompes de Fallope, un type de cancer des ovaires extrêmement rare, diagnostiqué chez environ 300 à 400 femmes aux États-Unis par an, selon l’Université de Californie à San Francisco Health. « J’étais genre, merde ! Je pensais en avoir fini avec ce genre de choses », dit Baumann. Le cancer était avancé, au stade 3. « J’étais persuadée que j’étais fichue », dit-elle.
Pourtant, dix ans plus tard, elle continue à jouer au golf, à voyager et à voir ses amis et sa famille – des choses positives qui continuent de l’étonner.
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Maintenir les femmes en vie pendant 5, 10, 15, 20 ans
Traité tôt, avant qu’il ne se propage, le cancer de l’ovaire a un taux de survie relatif sur cinq ans de 92 % ou plus ; pour le cancer des trompes de Fallope, il est de 94 %. Ces chiffres signifient que plus de 9 femmes sur 10 sont toujours en vie cinq ans après le diagnostic, selon la Société américaine du cancer (ACS).
Mais l’imprécision de symptômes comme les ballonnements abdominaux, qui peuvent être faciles à ignorer ou à imputer à d’autres maladies, entraîne souvent des retards dans le traitement. Comme M. Baumann, environ 75 % des femmes atteintes d’un cancer des ovaires sont diagnostiquées au stade 3 ou 4, lorsque le cancer a déjà progressé et que les chances d’obtenir un bon résultat sont plus faibles. Le taux de survie relative à cinq ans pour tous les stades du cancer épithélial de l’ovaire, de loin le plus répandu, n’est que de 47 %, estime le SCA ; pour le cancer des trompes de Fallope, il est de 59 %.
Pourtant, un nombre croissant de femmes comme Mme Baumann vivent plus longtemps avec un cancer de l’ovaire. Beth Karlan, MD, professeur d’obstétrique et de gynécologie à la David Geffen School of Medicine de l’UCLA à Los Angeles, pense que la maladie autrefois connue sous le nom de « tueur silencieux » pourrait devenir une maladie chronique pour de nombreuses femmes dans un avenir pas si lointain, à mesure que des progrès significatifs dans la recherche et de nouvelles thérapies continuent à émerger.
« Nous disposons d’un certain nombre de traitements différents qui peuvent maintenir les femmes en vie pendant 5, 10, 15, 20 ans », explique le Dr Karlan. Il s’agit notamment de l’immunothérapie (qui exploite la puissance du système immunitaire de l’organisme pour lutter contre la maladie) et des thérapies anti-angiogénèse (qui bloquent la croissance des vaisseaux sanguins dont les cellules cancéreuses ont besoin pour vivre et se développer), ainsi que de nouvelles et meilleures chimiothérapies intraveineuses pour tuer les cellules cancéreuses, de thérapies ciblées qui verrouillent les cellules cancéreuses sans nuire aux cellules normales et de régimes de traitement combinés.
Mme Baumann estime qu’elle est passée par presque toutes ces nouvelles approches au cours de la dernière décennie. Mon fils m’a dit : « Maman, tu as largement dépassé ta date de péremption ! Je lui ai dit : « J’espère que tu ne parles pas à tes patients de cette façon. » Elle sait que la plupart des femmes ayant reçu son diagnostic se considéreraient chanceuses d’être à sa place.
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Vivre sa vie après sa date d’expiration
La chirurgie reste le traitement de première ligne pour la plupart des femmes atteintes d’un cancer des ovaires. Une fois le cancer de Baumann confirmé, elle a été réadmise à l’hôpital, où les médecins ont pratiqué une hystérectomie et retiré autant de tissu cancéreux que possible, une procédure appelée « debulking ». Après un lent et douloureux rétablissement, Mme Baumann a commencé une chimiothérapie pour cibler les cellules et les tissus cancéreux restants. « Je leur ai dit : « Donnez-moi le pire que vous ayez parce que je veux que ce truc soit enlevé de moi ! se souvient M. Baumann. « Mon Dieu, c’était dur ! Mes cheveux sont tout de suite sortis. »
Malgré les nombreux effets secondaires, le traitement a stabilisé M. Baumann et a tenu le cancer à distance pendant plus d’un an. Puis elle est devenue l’une des 70 % de patientes atteintes d’un cancer des ovaires qui, selon l’Alliance pour la recherche sur le cancer des ovaires, risquent de récidiver.
Au cours des années de lutte contre le cancer de l’ovaire, un schéma de traitement est apparu. Quel que soit le régime, il a fallu 12 à 18 mois pour que son cancer ne réagisse plus au dernier médicament miracle, laissant ses médecins se battre pour un autre cocktail pharmaceutique puissant afin de ralentir la progression de la maladie.
On a prescrit à Mme Baumann Avastin (bevacizumab), une thérapie ciblée utilisée en conjonction avec la chimiothérapie standard, car il a été démontré qu’elle augmentait le temps moyen avant une récidive. Elle a également pris du Zejula (niraparib), un médicament appartenant à une nouvelle classe de médicaments appelés inhibiteurs de la PARP (poly ADP ribose polymérase), dont il a été démontré qu’ils ralentissent la progression de la maladie et augmentent le temps entre les traitements de chimiothérapie lorsque le cancer réapparaît. Les inhibiteurs PARP agissent en bloquant la capacité de l’enzyme PARP à aider à réparer l’ADN endommagé, ce qui entraîne la mort des cellules cancéreuses. « Au cours des dix dernières années, j’ai suivi dix chimiothérapies différentes, parfois en combinaison avec un autre médicament », explique M. Baumann.
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Toujours en train de cocher des articles de sa liste de choses à faire
L’évolution constante des thérapies médicamenteuses a permis à Mme Baumann de cocher des articles sur sa liste de choses à faire avant de mourir et de maintenir un programme actif de voyages, de mahjong et de temps avec ses amis. Elle s’est mise au golf après sa retraite et, vêtue d’une de ses perruques ou d’une casquette de baseball, elle essaie de jouer au golf deux ou trois fois par semaine. « Je déteste me vanter, mais j’ai gagné cinq fois le tournoi de la Coupe du Président », dit-elle. « Évidemment, je ne joue plus à ce niveau, mais je suis toujours présidente de la Ligue de golf féminine ».
En mars 2020, Mme Baumann a instauré un nouveau régime. Toutes les trois semaines, elle reçoit une chimiothérapie intraveineuse d’Alimta (pemetrexed) (un médicament initialement approuvé pour le cancer du poumon qui s’est récemment révélé prometteur pour le traitement du cancer des ovaires), suivie d’une injection d’Avastin. Le traitement est dur et les effets secondaires durent une semaine. Son dernier scanner TEP a révélé la présence du cancer dans son estomac et son foie et son dernier test sanguin CA 125 était d’environ 800 – un chiffre peu encourageant. Elle se demande combien de temps elle va continuer à suivre ce régime, car il ne semble pas fonctionner.
Néanmoins, Mme Baumann reste de très bonne humeur et refuse de « s’asseoir ici et de s’apitoyer sur son sort », dit-elle. Elle ne vit pas sans cancer et sait qu’elle ne sera probablement jamais en rémission. Mais les traitements la maintiennent en vie jusqu’à ce que les chercheurs mettent au point le prochain médicament miracle qui, espère-t-elle, prolongera sa date d’expiration. Pour elle, le cancer des ovaires est une maladie avec laquelle elle a appris à vivre, et non une maladie dont elle attend la mort.