Signes, symptômes et diagnostic du SOPK 101

En tant que femme, faire face à l’acné, aux poils perdus, à la prise de poids et aux problèmes de règles semble faire partie du cours et, dans l’esprit de certaines personnes, à des problèmes de santé que les femmes doivent simplement apprendre à gérer. Mais une affection appelée syndrome des ovaires polykystiques, ou SOPK, peut être à l’origine de ces problèmes. Et si une femme est atteinte du SOPK, il est important d’obtenir le bon diagnostic pour son confort actuel, sa santé à long terme et ses projets futurs de fonder une famille. Malheureusement, la réalité est qu’il existe plusieurs obstacles qui peuvent rendre l’obtention de ce diagnostic particulièrement difficile.

Le SOPK est un problème hormonal qui touche 10 millions de femmes dans le monde.(1) Les femmes atteintes du SOPK produisent des niveaux élevés d’androgènes, qui sont des hormones sexuelles masculines. (Les femmes en ont naturellement de faibles quantités.)(2) Néanmoins, plutôt que de désigner cette maladie par son nom populaire – le SOPK – les experts la considèrent maintenant comme un syndrome métabolique reproductif, déclare David A. Ehrmann, MD, directeur du centre de l’Université de Chicago pour le SOPK dans l’Illinois. En effet, toutes les personnes atteintes ne présentent pas des ovaires polykystiques (ou le développement de kystes, ou de sacs remplis de liquide, dans les ovaires) ; plus importantes sont les anomalies reproductives et métaboliques qui sont la marque du SOPK.

La première étape pour comprendre le SOPK est de connaître les signes et symptômes courants. Ci-dessous, vous trouverez un aperçu des plus courants, afin de savoir si le SOPK peut être à l’origine de vos problèmes de santé.

1. Les périodes irrégulières ou imprévisibles peuvent être un signe du SOPK

Vous pouvez remarquer que vous avez des règles irrégulières et imprévisibles (appelées oligoménorrhée). Il ne s’agit pas seulement d’avoir deux ou trois jours de retard ici ou là ; cela signifie que la durée de votre cycle est supérieure à 35 jours.(3) Un cycle normal peut durer entre 22 et 35 jours. « Les patients ont des cycles imprévisibles, et ont environ huit cycles ou moins par an », explique le Dr Ehrmann. Cela est dû à un manque de progestérone chez les femmes atteintes du SOPK. (1) Les règles peuvent également être particulièrement abondantes ou très légères.

2. La difficulté à concevoir est l’un des principaux symptômes du syndrome

Les femmes atteintes du SOPK ont des difficultés à tomber enceintes. En fait, le SOPK est la cause la plus fréquente de l’infertilité féminine.(4) Les problèmes de fertilité sont dus à un manque d’ovulation. Même si une femme a ses règles (bien que très tardives), ce n’est pas une garantie qu’elle ovule. Elle peut avoir ses règles sans ovuler. C’est pourquoi une femme peut ne pas remarquer que quelque chose ne va pas avant d’avoir essayé de tomber enceinte pendant un certain temps.

3. Croissance excessive des poils à des endroits inattendus du corps (hirsutisme)

Le SOPK étant un état hormonal en partie marqué par des niveaux élevés d’androgènes (hormones mâles), les femmes connaissent une croissance excessive des cheveux dans des endroits non désirés. Avec le SOPK, les femmes le constatent le plus souvent sur le visage, les bras, le dos, la poitrine, les pouces, les orteils et l’abdomen.(5) Mais ce symptôme peut varier en fonction de votre origine ethnique, ce qui peut vous prédisposer à avoir un excès de cheveux, explique Loren Wissner Greene, MD, professeur d’endocrinologie et d’obstétrique à NYU Langone Health à New York. C’est un symptôme auquel il faut être très attentif. Des recherches ont montré que chez les femmes atteintes du SOPK, l’hirsutisme était fortement lié à des problèmes métaboliques.(6)

4. D’un autre côté, la perte de cheveux peut également indiquer que vous êtes atteint du SOPK

Vous pouvez faire pousser des cheveux à des endroits que vous ne voulez pas, mais vous pouvez aussi perdre des cheveux que vous voudriez garder autrement. En raison de ces excès d’androgènes, les femmes peuvent souffrir d’une perte de cheveux « de type masculin », c’est-à-dire d’une chute de cheveux sur le dessus de la tête ou d’une récession capillaire, ce qui peut être plus grave chez les femmes d’âge moyen. (5)

5. L’excès d’androgènes peut rendre certains types de peau plus sujets à l’acné

Malheureusement, les androgènes élevés entrent à nouveau en jeu, entraînant cette fois des problèmes de peau comme l’acné. Cela dit, certains types de peau peuvent être plus vulnérables à l’acné, note le Dr Greene.

6. Les femmes atteintes du SOPK sont plus susceptibles d’être en surpoids ou obèses

Si la moitié des femmes atteintes du SOPK connaissent une prise de poids ou sont obèses, cela peut également affecter les femmes qui sont minces. (5) L’opinion selon laquelle toutes les femmes atteintes du SOPK sont en surpoids ou obèses est une erreur qui peut empêcher de recevoir le bon diagnostic, déclare Amy Medling, coach santé certifiée, fondatrice de PCOS Diva, et auteur de Guérir le SOPK : Un plan de 21 jours pour retrouver votre santé et votre vie avec le syndrome des ovaires polykystiques. « Certains médecins ne recherchent que le stéréotype de la femme en surpoids, ce qui signifie que beaucoup de femmes minces nous manquent », ajoute-t-elle.

7. Le SOPK est lié à des troubles de l’humeur, tels que l’anxiété et la dépression

Environ un quart des femmes atteintes du SOPK souffrent de troubles de l’humeur, affirme Mme Medling.(7) Il s’agit notamment de l’anxiété, de la dépression, d’une mauvaise image corporelle et même de troubles alimentaires. Une méta-analyse réalisée en 2016 sur six études portant sur des femmes de quatre pays a révélé que la dépression et l’anxiété étaient environ trois fois plus fréquentes chez les femmes atteintes du SOPK que chez celles qui n’en souffrent pas.(8) Une raison potentielle est la détresse causée par les changements corporels liés au SOPK et la diminution de l’image corporelle, notent les chercheurs. Par conséquent, votre médecin devrait vous dépister pour des problèmes psychologiques afin d’être le mieux préparé à vous aider.

8. Les signes de résistance à l’insuline, la marque du diabète de type 2, sont associés au SOPK

Les femmes atteintes du SOPK ne sont pas aussi sensibles à l’insuline, une hormone qui aide à transporter le glucose vers nos cellules pour y puiser de l’énergie, et elles risquent donc de développer une résistance à l’insuline. (1) En fait, 65 à 70 % des femmes atteintes du SOPK sont résistantes à l’insuline. (9) (C’est là que surviennent les problèmes métaboliques associés au SOPK.) Selon Medling, en raison de la résistance à l’insuline, les femmes peuvent remarquer des problèmes cutanés comme des taches cutanées ou un assombrissement de la peau, appelés acanthosis nigricans, qui apparaissent sous forme de taches sombres et veloutées autour des aisselles, de l’aine et du cou.(10) La résistance à l’insuline est la marque du diabète de type 2, bien que les gens puissent avoir une résistance à l’insuline sans développer la maladie.

9. Les troubles du sommeil et la fatigue qui en résulte sont des symptômes du SOPK

La fatigue et le manque d’énergie sont des symptômes extrêmement fréquents chez les femmes atteintes du SOPK.(11) Une raison : Les femmes atteintes du SOPK sont plus susceptibles de faire de l’apnée du sommeil, une condition marquée par de brèves pauses dans la respiration, qui peut contribuer à la somnolence diurne. (5) Les problèmes de sommeil et d’insomnie peuvent également exacerber les problèmes d’humeur.

Comment le SOPK est-il diagnostiqué exactement ? Voici ce à quoi il faut s’attendre

En général, le SOPK apparaît vers la puberté, mais il peut apparaître chez une femme à l’adolescence ou dans la vingtaine, explique M. Ehrmann. Il est plus improbable (mais toujours possible) que ce soit au cours de la trentaine ou de la quarantaine, note-t-il. Cela dit, il existe des obstacles importants qui empêchent une femme d’obtenir un diagnostic correct.

Tout d’abord, il y a le facteur de gêne. « Beaucoup de femmes ne veulent pas parler de leurs symptômes et ne disent pas à leur médecin ce qui se passe », explique M. Medling. Ou bien, si une femme cherche de l’aide, elle peut consulter différents médecins pour traiter les différents symptômes. (Un dermatologue pour l’acné, son gynécologue-obstétricien pour les problèmes de règles, un psychologue pour un trouble de l’humeur, par exemple). « Les pièces ne sont pas réunies », ajoute-t-elle. C’est pourquoi, comme le note Medling, jusqu’à 50 % des femmes atteintes du SOPK ne sont pas diagnostiquées.(12)

Pourtant, la recherche indique qu’environ 4 milliards de dollars sont dépensés chaque année aux États-Unis pour dépister et traiter la maladie.(13) Si vous présentez les symptômes de cette liste ou si vous avez des difficultés à tomber enceinte, consultez votre médecin. Il procédera probablement à un examen physique et vous parlera de vos symptômes. Les médecins utiliseront les critères de Rotterdam pour le diagnostic, comme le préconisent les directives de l’Endocrine Society en 2013.(14) Pour le SOPK, une femme doit présenter deux des trois symptômes suivants : excès d’androgènes (marqué par l’hirsutisme, l’acné et la perte de cheveux), dysfonctionnement ovulatoire (menstruations irrégulières) ou ovaires polykystiques (constatés à l’échographie). Notez qu’une femme ne doit répondre qu’à deux de ces trois critères. Il n’est donc pas nécessaire d’avoir des ovaires kystiques. Et une femme ne peut savoir si elle en a que selon le type de médecin qu’elle consulte. Par exemple, alors qu’un gynécologue-obstétricien peut procéder à une échographie pour examiner les ovaires, un endocrinologue ne le fera pas, explique M. Ehrmann.

Comme les symptômes tels que la dépression, l’acné ou les règles irrégulières ne sont pas propres au SOPK, il peut être difficile d’obtenir un diagnostic. « Le nombre moyen de médecins qu’une femme consulte avant d’obtenir un diagnostic est de trois.(15) Il s’agit d’un trouble compliqué et son diagnostic nécessite un certain nombre d’étapes », note M. Ehrmann.

La première étape pour les femmes est souvent un gynécologue-obstétricien (pour les irrégularités menstruelles), mais M. Ehrmann recommande aux femmes de consulter également un endocrinologue. (Demandez à votre médecin traitant de vous orienter vers un spécialiste.) Bien qu’il n’existe pas de tests permettant de diagnostiquer directement le SOPK, il s’agit souvent d’une question d’élimination. « Nous devons exclure d’autres causes qui peuvent donner la même image », dit M. Ehrmann. Cela inclut l’hypothyroïdie, les taux élevés de prolactine et des maladies rares comme le syndrome de Cushing et l’acromégalie. Cela sera fait par des tests sanguins et urinaires.

Si vous pensez être atteint du SOPK, parlez-en à votre médecin. « Il est préférable de se faire diagnostiquer le plus tôt possible », explique M. Greene. D’abord, c’est réconfortant. Les jeunes femmes disent que leurs règles sont « folles » ou qu’elles s’inquiètent de « saigner à mort », et elles disent aussi qu’elles savaient depuis le début que quelque chose n’allait pas.(16) Deuxièmement, comme le SOPK peut augmenter le risque de diabète de type 2 (en raison de la résistance à l’insuline), de maladies cardiaques, d’hypertension (hypertonie), d’apnée du sommeil et d’accidents vasculaires cérébraux, il est important de le détecter le plus tôt possible pour éviter ces problèmes de santé. (4) De plus, être diagnostiquée et donc traitée peut aider une femme à avoir une meilleure vie reproductive à l’avenir, ajoute-t-elle.