Obtenir une greffe d’organe pourrait ajouter quatre ans ou plus à votre vie, selon une analyse des dossiers du United Network for Organ Sharing (UNOS) publiée dans JAMA Surgery. Les données sur un million de patients susceptibles d’être transplantés au cours des 25 dernières années ont montré que 533 329 personnes ont bénéficié d’une transplantation et que plus de 2 millions d’années de vie ont été sauvées dans l’ensemble.
Plus de 123 000 personnes sont inscrites sur des listes d’attente pour des transplantations d’organes aux États-Unis, dont 100 000 attendent un nouveau rein. Pourtant, le besoin d’organes sains dépasse de loin les dons. Seulement 28 000 transplantations ont été réalisées l’année dernière, selon les données nationales de 2014 du réseau américain d’approvisionnement et de transplantation d’organes. Seule la moitié de ces transplantations étaient des greffes de rein. Chaque jour, 18 Américains meurent en attendant une greffe d’organe.
Lorsque vous ou un de vos proches serez confrontés à une défaillance d’organe, vous voudrez en savoir plus sur les complexités du don et de la transplantation – qu’il s’agisse d’un nouveau rein ou, plus rarement, d’une greffe de foie, de cœur, de pancréas, de poumon ou d’intestin. Votre nouvel organe pourrait provenir d’un donneur vivant. Il peut aussi provenir d’une personne qui avait pris des dispositions pour donner ses organes après sa mort. Aujourd’hui, pas moins de 100 millions de personnes aux États-Unis sont inscrites comme donneurs d’organes en cas de décès, note le ministère de la santé et des services sociaux.
Voici 10 faits que votre médecin pourrait ne pas vous dire au sujet des transplantations et des dons d’organes :
1. Les organes transplantés ne sont pas éternels.
Si la transplantation d’un organe sain pour remplacer un organe malade ou défaillant peut prolonger la vie, la transplantation a ses limites. Un pancréas transplanté continue de fonctionner pendant cinq ans chez seulement 57 % des patients, ce qui signifie que près de la moitié des patients auront besoin d’une deuxième transplantation. Un foie transplanté fonctionnera pendant cinq ans ou plus chez 70 % des receveurs, et même plus longtemps si l’organe provient d’un donneur vivant. Après une transplantation cardiaque, le taux de survie à cinq ans de l’organe est d’environ 76 %. Cependant, un poumon transplanté ne continue à fonctionner pendant cinq ans ou plus que chez environ 52 % des patients, selon le registre scientifique des receveurs de greffes.
2. Un organe transplanté peut être porteur d’une maladie cachée.
Avant la transplantation, les organes sont soumis à un dépistage des infections et maladies courantes. Cela permet d’exclure toute contamination potentiellement dangereuse. Pourtant, une ou deux personnes sur cent qui reçoivent une greffe d’organe – jusqu’à 560 personnes aux États-Unis chaque année – contractent une infection ou une maladie cachée en même temps, selon les données des Centres américains de contrôle et de prévention
des maladies. Les maladies infectieuses liées aux transplantations comprennent les maladies virales, bactériennes, fongiques et même parasitaires. Quelques exemples sont le virus du Nil occidental et le virus de la rage, ainsi que les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C non détectés lors du dépistage. De rares cas de cancers dus à des transplantations ont également été signalés.
3. Le coût du don d’un organe en tant que donneur vivant peut être trop élevé pour vous.
Offrir de donner un rein ou une partie de son foie en tant que donneur vivant peut sauver des vies, mais le processus peut s’accompagner de coûts étonnamment élevés. Le don d’un organe peut entraîner une perte de salaire, des frais de déplacement pour l’opération, des soins médicaux après l’intervention et des congés de récupération. Selon les estimations actuelles, les donneurs de rein vivants aux États-Unis supportent de leur poche des coûts liés à la transplantation de 5 000 à 20 000 dollars. Le nombre de personnes disposées à donner un rein vivant a diminué, ce qui pourrait s’expliquer en partie par la charge financière élevée. Les personnes à faibles revenus sont beaucoup moins susceptibles de donner un rein, selon une analyse de plus de 50 000 donne
urs réalisée en 2013.
4. Le fait d’être un donneur d’organe vivant pourrait vous coûter votre assurance vie.
Une conséquence inattendue du don d’organe en tant que donneur vivant est une modification de votre admissibilité à la couverture d’assurance. La loi sur les soins abordables garantit que vous ne pouvez pas vous voir refuser une assurance maladie. Mais une enquête menée en 2014 auprès de personnes ayant fait un don de rein vivant a révélé que, dans de nombreux cas, elles se voyaient refuser une couverture d’assurance vie. D’autres donneurs ont été surpris de constater que les primes d’assurance maladie et d’assurance vie qu’ils devaient payer après avoir fait un don étaient plus élevées.
5. Le tourisme de transplantation peut être risqué pour votre santé et injuste pour les donneurs d’organes.
La loi américaine interdit de payer des personnes pour donner des organes, mais cette pratique n’est pas interdite dans le monde entier. Les personnes qui se rendent dans d’autres pays pour y subir une transplantation d’organe ne se rendent peut-être pas compte que leur donneur pourrait être un participant réticent – un prisonnier, un réfugié ou une personne analphabète – note une déclaration internationale sur le trafic
d’organes. Une étude sur des patients transplantés en Californie a révélé que ceux qui se rendaient en Chine, en Iran et aux Philippines pour y subir une opération recevaient généralement des organes de personnes vivantes mais sans lien de parenté avec ces pays. Ils ont également pris un risque avec leur santé en se faisant greffer dans un autre pays. Trente pour cent des touristes transplantés ont perdu leur organe à cause d’un rejet, contre 12 % aux États-Unis. En outre, 52 % des touristes transplantés dans le cadre de l’étude sont rentrés chez eux avec de graves infections.
6. Une transplantation du foie ne guérira pas une infection comme l’hépatite C.
Chaque année, 6 000 Américains sur les 17 000 qui en ont besoin bénéficient d’une greffe de foie, selon l’American Liver Foundation. La principale cause d’insuffisance hépatique aux États-Unis est l’infection virale de l’hépatite C. Mais si vous recevez une greffe de foie, le nouveau foie sain peut être infecté par l’hépatite C une fois à l’intérieur de votre corps. En effet, le virus de l’hépatite C peut continuer à circuler dans votre sang à travers votre corps, y compris votre foie.
7. Une greffe de rein peut être une véritable option pour vous si vous souffrez d’une insuffisance rénale.
Si vos reins sont défaillants, votre médecin doit discuter avec vous de l’option d’une transplantation rénale avant que vous ne commenciez votre dialyse, dans le cadre du consentement éclairé. Cette discussion est même obligatoire sur les demandes de remboursement de Medicare et Medicaid. Mais un tiers des patients sous dialyse interrogés ont déclaré ne pas connaître l’option de la transplantation, selon une étude de l’université Johns Hopkins publiée en août 2014. Pour autant que les patients se souviennent, cette discussion sur la greffe de rein obligatoire n’a jamais eu lieu. Comme l’étude a montré que les personnes informées sur une option de transplantation ont trois fois plus de chances d’en avoir une, assurez-vous de vous renseigner sur toutes vos options, y compris la transplantation.
8. Les femmes ont moins de chances d’être évaluées pour une greffe de rein ou d’obtenir une greffe par un donneur vivant.
La plupart des femmes sous dialyse qui ont besoin d’une greffe de rein reçoivent des offres de leur famille et de leurs amis qui sont prêts à faire un don de rein. Mais les femmes sont moins nombreuses que les hommes à se soumettre à cette procédure, comme le montre une enquête réalisée en 2014 à Philadelphie auprès de patients en dialyse. Les raisons de cette situation ne sont pas claires, mais seulement la moitié environ des femmes que des hommes ont été évaluées par leurs prestataires de soins de santé pour mettre en route le processus de transplantation d’organes. Les chercheurs ont également constaté que les femmes se sentaient moins disposées à subir une greffe de donneur vivant qu’une greffe provenant d’un donneur décédé.
9. Il se peut que vous soyez trop obèse pour subir une transplantation.
La Société américaine de transplantation conseille aux patients de perdre du poids avant une transplantation, jusqu’à un IMC de 30 ou moins. Cela correspond à moins de 203 livres pour une personne qui mesure 1,5 mètre. Lorsque vous êtes obèse, vous pouvez avoir plus de problèmes de santé après une transplantation qu’une personne qui pèse moins, selon un examen des études réalisées. Les personnes obèses sont plus susceptibles d’avoir des infections au niveau de la plaie d’un rein transplanté, et le nouvel organe ne fonctionne pas non plus très souvent. Les personnes obèses sont également plus susceptibles de développer une maladie cardiaque après une transplantation que les personnes qui pèsent moins.
10. L’endroit où vous vivez peut déterminer la durée de votre attente.
Le temps d’attente pour un organe peut aller de quelques jours à plusieurs années, et les médecins ne peuvent pas prédire le moment de l’attente pour un cas particulier. Cela dépend du moment où un organe devient disponible et de sa compatibilité avec votre groupe sanguin et votre corps. Le temps d’attente peut également dépendre de votre lieu de résidence, comme le montrent les données. Aux États-Unis, les personnes vivant dans le sud-est ont les taux les plus élevés d’insuffisance rénale et les plus longs délais d’attente pour une greffe de rein, selon une analyse nationale réalisée en 2014 par l’université Emory à Atlanta. L’étude indique que les personnes vivant en Nouvelle-Angleterre ont les temps d’attente les plus courts.