Imaginez que vous venez de donner naissance à votre deuxième enfant, mais que vous êtes incapable de vous occuper de votre bébé parce que vous ne pouvez pas vous tenir debout ou marcher sans craindre de vous évanouir. Vous avez des nausées, des vomissements, des maux de tête et un essoufflement. Vous pourriez même devenir incontinente. Votre cerveau est tellement embrumé que vous ne pouvez pas réfléchir correctement, vous ne pouvez pas dormir et vous êtes si épuisée que vous ne pouvez pas sortir du lit. En fait, vous avez peur de mourir.
Pendant ce temps, d’autres personnes doivent s’occuper de votre nouveau-né parce que vous n’êtes tout simplement pas assez fort pour le tenir dans vos bras, et vous êtes terrifié à l’idée de le laisser tomber si vous le faites – tout cela à cause de votre mystérieuse maladie.
Wendy Baruchowitz, 44 ans, de Rye, New York, a survécu à ce scénario cauchemardesque et en est sortie comme une femme profondément changée. Elle consacre désormais une grande partie de son temps à aider les personnes atteintes de la mystérieuse maladie connue sous le nom de POTS, ou syndrome de tachycardie orthostatique posturale.
Qu’est-ce que le POTS ?
Le POTS est une affection inhabituelle dans laquelle votre rythme cardiaque s’accélère de 30 battements par minute ou plus, avec peu ou pas de changement dans la pression sanguine. Une telle augmentation du rythme cardiaque peut signifier que votre système cardiovasculaire fait tout son possible pour maintenir la pression artérielle et le flux sanguin vers votre cerveau. Selon le Réseau de recherche clinique sur les maladies rares, le POTS touche environ 500 000 Américains, dont la plupart sont des femmes de moins de 35 ans.
« Le POTS ne met généralement pas la vie en danger, mais il la modifie », déclare le docteur Svetlana Blitshteyn, professeur adjoint de clinique à l’école de médecine et de sciences biomédicales de l’université de Buffalo et directeur de la clinique de dysautonomie de Williamsville, dans l’État de New York. Elle se caractérise également par des étourdissements en position debout, note le National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Les causes du syndrome de stress post-traumatique peuvent être multiples, explique le Dr Blitshteyn.
Dysautonomia International, une organisation à but non lucratif qui fournit un soutien et du matériel éducatif sur le POTS, a découvert que ce syndrome a tendance à se produire chez les femmes jeunes et préménopausées comme Baruchowitz, selon une enquête en cours auprès des patients.
Avant d’être atteinte de POTS, Baruchowitz était une mère active et très occupée qui travaillait dans une agence de publicité à New York. « J’ai vécu ce que la plupart des gens appelleraient une vie normale – j’étais mère, je faisais la navette entre mon domicile et mon lieu de travail tous les jours, je voyageais et j’assistais à des fêtes et des événements sociaux avec mes amis et ma famille sans y réfléchir à deux fois. Je prenais les choses pour acquises, car je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait à l’horizon », se souvient-elle.
Symptômes POTS, mais pas de diagnostic
Alors qu’elle était enceinte de son deuxième fils, Baruchowitz, alors âgé de 39 ans, a connu des complications mineures et ses médecins ont ordonné le repos au lit pendant plusieurs mois par mesure de précaution. Une semaine avant la date prévue de son accouchement, elle a été ravie d’obtenir le feu vert pour se déplacer à nouveau. Mais lorsqu’elle s’est levée pour la première fois, elle a immédiatement su que quelque chose n’allait pas. « Je pouvais sentir le sang s’écouler de ma tête et s’accumuler dans mes pieds. Mon cœur battait la chamade. J’étais étourdie et nauséeuse », dit-elle.
Baruchowitz a demandé à son mari, Mitch, de prendre son pouls, qui était de 160 – environ le double de ce qu’il devrait être pour une femme qui approche de la date de son accouchement.
Elle et son mari ont expliqué que ses symptômes étaient simplement dus au fait qu’elle n’était pas en forme après de longues semaines de repos au lit. Mais une semaine après la naissance du petit Blake, ils savaient que quelque chose de bien pire était en train de se passer. « J’avais perdu la capacité de fonctionner. J’étais pétrifiée et je me suis découragée », se souvient Baruchowitz. Elle cherchait aussi désespérément des réponses.
Son désespoir la poussa à sortir de son lit et, au cours des mois suivants, elle consulta des dizaines de médecins, qui tous considéraient que ses symptômes n’étaient pas graves. « Les neurologues, les internistes et les cardiologues m’ont tous dit que je souffrais de dépression post-partum ou que j’étais anxieuse depuis la naissance de mon fils », se souvient-elle.
Les solutions proposées par les médecins l’ont insultée : conseils psychologiques ou médicaments anti-anxiété, comme si ses terrifiants symptômes étaient tous dans sa tête.
Un protocole POTS pour un rétablissement graduel
Après une recherche exhaustive d’un diagnostic qui lui semblait logique, elle a finalement trouvé le docteur Blair Grubb, directeur du programme d’électrophysiologie clinique et du centre des troubles autonomes cliniques et de la syncope au centre médical de l’université de Toledo, dans l’Ohio. Le Dr Grubb, expert en POTS, a finalement pu diagnostiquer correctement Baruchowitz et a créé pour elle un protocole POTS individualisé qui lui permettrait de retrouver un semblant de sa vie antérieure.
Ce protocole, qui pourrait ne pas fonctionner pour toutes les personnes atteintes, comprend de l’exercice quotidien, un régime alimentaire riche en sel et la consommation de 60 à 80 onces (2 à 2,5 litres) d’eau par jour.
La principale chose que Mme Baruchowitz veut faire comprendre à toutes les personnes atteintes de cette maladie déconcertante est que « vous pouvez reprendre le contrôle de votre corps et vous améliorer considérablement avec le temps », dit-elle. Lorsqu’elle a commencé à nager, elle était à peine capable de faire un tour de piscine. Mais elle a travaillé avec un entraîneur personnel, a nagé tous les jours et, en quelques mois, elle est passée à 30 minutes de natation par jour. Ce n’est qu’alors qu’elle a été prête à faire de l’exercice sur la terre ferme. La natation est un exercice parfait pour commencer, car vous êtes à l’horizontale et la natation défie la gravité – l’ennemi d’un patient POTS, note-t-elle.
Forte de sa natation, Mme Baruchowitz a ensuite commencé à s’entraîner sur le tapis roulant, marchant au début seulement une à trois minutes par jour. « Aujourd’hui, je peux marcher/courir deux miles par jour et je fais plus de 11 000 pas par jour, soit environ 5,5 miles », dit-elle fièrement. En outre, elle fait de la musculation trois fois par semaine. L’entraînement aux poids est particulièrement important pour les personnes atteintes de POTS, car le développement de la masse musculaire est essentiel pour pomper le sang vers le cœur, ce qui aide à prévenir les évanouissements.
Heureusement pour Baruchowitz et d’autres personnes qui sont confrontées aux défis du POTS, il y a plus d’intérêt pour la recherche et de connaissances sur le POTS que par le passé, dit Blitshteyn. « Il y a des preuves que le POTS peut avoir une base auto-immune chez certains patients », dit-elle, notant que certains anticorps – le récepteur alpha 1 adrénergique et le récepteur bêta 1 andrenergique – ont été trouvés chez certaines personnes atteintes de POTS. Les chercheurs étudient actuellement 400 patients pour voir si le POTS est, en fait, une maladie auto-immune, dit Mme Blitshteyn.
Des facteurs génétiques pourraient également jouer un rôle. « Les deux plus importants sont une souplesse articulaire excessive, souvent due à une forme bénigne du syndrome d’Ehlers-Danlos, un type de laxité articulaire excessive héréditaire », explique le docteur Louis H. Weimer, professeur de neurologie et codirecteur du centre de recherche sur les neuropathies de l’université Columbia à New York. Ou bien il peut être déclenché après une infection virale aiguë telle que la grippe, note-t-il.
Les patients atteints de POTS déclarent souvent avoir eu une sorte d’infection bactérienne ou virale, comme la mononucléose, la grippe ou une gastro-entérite, ajoute M. Blitshteyn. « Ils semblent incapables de se remettre et continuent à ressentir de la fatigue, des symptômes grippaux, des vertiges, des nausées et des maux de tête », ajoute-t-elle.
Les défenseurs des patients pour la sensibilisation aux POTS
Baruchowitz a créé POTS Take A Stand comme une plateforme de collecte de fonds et de sensibilisation à la recherche POTS. En partenariat avec Dysautonomia International, elle a aidé à organiser une marche d’un kilomètre en octobre dernier à Rye, New York. L’événement a permis de récolter 20 000 dollars pour le fonds de recherche POTS de Dysautonomia International. Mme Baruchowitz a récemment rejoint le conseil consultatif des patients du groupe, un point de vue qui lui permet d’entrer en contact avec les patients, les parents et les soignants touchés par le POTS et de les aider.
Depuis lors, dit-elle, d’innombrables personnes ont demandé de l’aide pour trouver des médecins, des conseils sur les protocoles, les régimes d’exercice et les conseils diététiques. « Cela a été très gratifiant d’aider ces personnes, d’autant plus que je sais combien la vie peut être difficile avec les POTS », dit-elle.