Il devait s’agir d’une simple procédure ambulatoire.
Erin Flatley, alors âgée de 23 ans et récemment diplômée de l’université de Géorgie, avait des hémorroïdes douloureuses, les médecins ont donc recommandé leur ablation.
Il s’agirait d’une opération mineure, lui ont-ils dit – si mineure que le père d’Erin, Carl Flatley, est allé acheter à sa fille une motomarine avant l’opération pour qu’elle ait quelque chose à attendre avec impatience après ses deux semaines de convalescence. Erin adorait l’eau, dit-il. Elle l’a toujours fait.
Ce mercredi 24 avril 2002, la mère d’Erin l’a conduite à l’hôpital pour subir l’opération. Six heures plus tard, ils sont rentrés chez eux avec une ordonnance de Vicodin et le numéro du médecin de garde, car le médecin d’Erin ne serait pas en ville ce week-end-là. Il a averti les Flatley que leur fille allait souffrir pendant un certain temps.
« Une certaine douleur » était un euphémisme. Le vendredi, Erin souffrait tellement que sa mère a décidé de l’emmener aux urgences. Les médecins ont effectué des tests qui ont révélé que le nombre de globules blancs d’Erin était élevé, mais après avoir consulté le chirurgien de garde, ils l’ont renvoyée chez elle avec une crème topique.
Au cours des deux jours suivants, l’état d’Erin a continué à s’aggraver. Le lundi, elle est retournée aux urgences, où les dossiers montrent qu’elle a été classée comme « non urgente » et a dû attendre plusieurs heures pour être traitée. Des antibiotiques lui ont été prescrits mais pas administrés, et lorsque le médecin traitant l’a finalement vue, son taux de globules blancs était près de dix fois supérieur à la normale. Elle était en état de choc septique, une forme grave de septicémie, qui survient lorsque le système immunitaire réagit de manière excessive à une infection et commence à attaquer le reste du corps.
Le lendemain matin, elle est morte.
Le deuil d’un père devient l’œuvre de sa vie
Carl Flatley, un dentiste à la retraite, n’est plus le même depuis. Après la mort d’Erin, il a appris tout ce qu’il pouvait sur la septicémie. Il s’est même associé à une société pharmaceutique et à plusieurs associations à but non lucratif pour fonder la Sepsis Alliance, une organisation destinée à sensibiliser le public et les professionnels de la santé à cette maladie. Il a ensuite poursuivi ses médecins en justice.
« Le système nous a laissé tomber. Cela ressemblait beaucoup à l’affaire Staunton », dit-il, en faisant référence à Rory Staunton de New York, âgé de 12 ans, qui est mort d’un choc toxique, une forme de septicémie grave, en avril dernier. « Cela n’aurait jamais dû arriver. »
Flatley a passé des années en litige avec les médecins qui ont soigné sa fille. En 2005, lui et sa famille ont obtenu un règlement considérable pour la mort d’Erin – assez d’argent pour soutenir l’Alliance contre la septicémie pendant plusieurs années encore. Aujourd’hui, il est le fondateur et le président d’un conseil d’administration qui comprend plusieurs médecins et l’ancien ambassadeur des États-Unis au Danemark, entre autres conseillers. Leur mission, dit-il, est d’éduquer les gens sur les signes de la septicémie afin qu’un plus grand nombre d’entre eux puissent survivre.
« Il s’agit de reconnaître les signes précoces », explique M. Flatley. « Si nous sensibilisons les gens et traitons la septicémie rapidement, nous pouvons sauver des milliers de vies. »
Ce n’est peut-être pas aussi facile qu’il n’y paraît. Selon une enquête récente de l’Alliance contre le sepsis, moins de la moitié des Américains ont même entendu le mot « sepsis », et beaucoup de ceux qui l’ont entendu ne savent pas le définir. Et ce, malgré le fait qu’elle tue plus de 200 000 personnes aux États-Unis chaque année, ce qui en fait la 11e cause de décès des Centers for Disease Control and Prevention.
Flatley admet que lui aussi ignorait cette maladie avant qu’elle ne tue sa fille en 2002. « Je ne savais rien de la septicémie – et j’étais dentiste », dit-il. « Je pense que beaucoup de médecins sont dans le même cas. Ils en ont peut-être entendu parler, mais personne ne s’en approprie la cause. Et tout le monde doit se l’approprier ».
Les faits sur la septicémie
La septicémie peut se produire lorsque l’organisme a une réponse inflammatoire sévère à une infection, généralement bactérienne ou fongique, explique le docteur Martin Doerfler. Doerfler est vice-président de l’Evidence-Based Clinical Practice au North Shore-Long Island Jewish Health System, qui a lancé un programme en 2009 pour améliorer le protocole de la septicémie. Tout le monde peut devenir septique, dit-il, mais les personnes les plus à risque sont les très jeunes enfants (moins d’un an), les personnes âgées et les personnes dont le système immunitaire est affaibli, comme les patients atteints de cancer.
« En gros, le système immunitaire se met à tout attaquer », explique le Dr Doerfler. « Et lorsque vous vous attaquez à une infection de manière trop agressive, vous commencez à endommager votre corps à un degré encore plus important que celui de l’infection ». C’est comme la réponse immunitaire équivalente à l’utilisation d’un tuyau d’incendie pour éteindre les flammes de votre cheminée.
« Nous ne savons pas ce qui provoque cette réaction excessive », ajoute-t-il. « Les enquêteurs l’étudient, mais nous n’avons pas trouvé pourquoi l’interrupteur bascule. Nous ne comprenons pas vraiment cela, à tous les niveaux, ce qui n’est pas encore nécessaire ».
Il y a beaucoup de choses que nous ne comprenons pas sur la septicémie. Doerfler note que la septicémie peut être très difficile à identifier, même pour les médecins vétérans, car elle se présente souvent avec des symptômes non spécifiques au début : fièvre, rythme cardiaque élevé, pression artérielle basse, confusion, douleur, etc.
L’un des moyens les plus efficaces de diagnostiquer la maladie, selon le Dr Doerfler, est d’utiliser les critères du syndrome de réponse inflammatoire systémique, ou SIRS. Les critères SIRS comprennent une température corporelle inférieure à 96 ou supérieure à 100, une fréquence cardiaque supérieure à 90, une fréquence respiratoire supérieure à 20, ou un nombre de globules blancs inférieur à 4 000 ou supérieur à 12 000. Si un patient arrive avec une infection active et répond à deux de ces critères de sélection, il doit être évalué de manière plus approfondie. Cela signifie qu’il faut rechercher la présence de lactate, un indicateur potentiel de choc ; obtenir une numération globulaire complète ; et utiliser des hémocultures pour identifier la source de l’infection.
Si une septicémie est suspectée, dit M. Doerfler, des antibiotiques doivent être administrés – et pas seulement prescrits – dans les 180 minutes suivant la présentation.
« Les antibiotiques précoces sont en corrélation avec une amélioration de la survie à toutes les formes de septicémie », explique-t-il. « Par la suite, le deuxième élément majeur du traitement de la septicémie est l’administration de liquides. Lorsque le corps s’attaque à lui-même, vos vaisseaux sanguins se dilatent, nous devons donc compenser l’augmentation de volume par des liquides supplémentaires ».
Le timing est primordial, souligne M. Doerfler, en précisant que son équipe du North Shore-LIJ essaie de réduire le temps de traitement à une heure après la présentation pour les patients souffrant de septicémie sévère. « Des antibiotiques agressifs administrés en temps utile sont un facteur important de réduction de la mortalité », explique-t-il.
Et c’est l’objectif, après tout. Réduire la mortalité. Sauver des vies.
« C’est une maladie dévastatrice », dit M. Flatley. « Si elle ne vous tue pas, elle vous laisse tellement handicapé. Et puis il y a les dommages collatéraux – les membres de la famille et les amis qui sont dévastés pour le reste de leur vie aussi. C’est vraiment une couverture de mort. C’est terrible, et on n’en parle même pas ».
Sensibilisation à la septicémie
Flatley et le Dr Doerfler s’efforcent tous deux de changer cela.
« Le plus important ici, c’est vraiment la prise de conscience », dit Doerfler. « La septicémie est une maladie peu commune en dehors des personnes âgées, des nouveau-nés et des patients dont le système immunitaire est affaibli. Ainsi, lorsque des personnes se présentent aux urgences avec de la fièvre et des plaintes non spécifiques comme des douleurs abdominales ou des maux de tête, elles sont souvent renvoyées chez elles. Et la grande majorité du temps, il ne s’agit pas de problèmes graves. Mais nous devons au moins penser à la possibilité d’une septicémie dans des circonstances où elle est peu probable ».
La première étape pour y parvenir, ajoute-t-il, « est de faire prendre conscience aux parents et aux individus de l’existence de la septicémie, afin qu’ils puissent simplement poser la question : S’agit-il d’une septicémie ? La plupart du temps, la réponse sera non, mais il suffit de la mettre dans l’esprit des médecins. Les inciter à élargir leur différentiel. C’est probablement la plus grande chose que les familles et les individus peuvent faire pour leurs propres soins ».
Flatley peut en témoigner. En 2006, quatre ans après la mort de sa fille, il s’est rendu à l’hôpital pour une infection urinaire. Le médecin a essayé de le renvoyer chez lui, mais Flatley a refusé. À ce moment-là, il connaissait tous les signes et symptômes de la septicémie, et il était inquiet de l’avoir. Il avait raison. Il a passé les 11 jours suivants dans cet hôpital, a subi deux opérations et a été sous antibiotiques pendant près de six semaines.
« Ce type a dit que je n’avais pas à m’inquiéter », dit-il. « C’est pourquoi nous essayons d’éduquer les patients. Nous ne nous attendons pas à en faire des infirmières et des médecins – nous voulons simplement qu’ils puissent mettre leurs prestataires de soins en alerte.
« Cela fait dix ans que je travaille dans ce domaine », ajoute-t-il. « Nous faisons des progrès, mais il nous reste encore beaucoup à faire. »