Vous avez mal partout et vous vous sentez épuisé. Le problème, c’est que le médecin ne trouve rien d’anormal chez vous. C’est la réalité des personnes qui vivent avec une maladie appelée fibromyalgie. Découvrez comment elle est traitée et pourquoi elle est si difficile à diagnostiquer.
Nous sommes rejoints par le Dr Don Goldenberg, chef du service de rhumatologie de l’hôpital Newton Wellesley dans le Massachusetts et professeur de médecine à l’école de médecine de l’université Tufts. Il est l’auteur du livre « Fibromyalgie » : A Leading Expert’s Guide to Understanding and Getting Relief from the Pain That Won’t Go Away ».
Annonceur :
Les opinions exprimées dans cette webémission sont uniquement celles de nos invités. Elles ne sont pas nécessairement celles de HealthTalk, de nos sponsors ou de toute autre organisation extérieure. Et, comme toujours, veuillez consulter votre propre médecin pour obtenir l’avis médical le plus approprié pour vous.
Judy Foreman :
Bonjour et bienvenue à HealthTalk Live [HealthTalk Live a été rebaptisé Health Now with Judy Foreman]. Je suis votre hôte, Judy Foreman.
Vous avez mal partout et vous vous sentez épuisé. Le problème, c’est que le médecin ne trouve rien qui cloche chez vous. C’est la réalité pour les personnes qui vivent avec une maladie appelée fibromyalgie. Ce soir, nous parlerons avec un expert de premier plan de ce qu’est la fibromyalgie, de la façon dont elle est traitée et des raisons pour lesquelles elle est si difficile à diagnostiquer.
Nous sommes très heureux d’accueillir ce soir le Dr Don Goldenberg, chef du service de rhumatologie de l’hôpital Newton Wellesley dans le Massachusetts et professeur de médecine à l’école de médecine de l’université Tufts. Il est l’auteur du livre « Fibromyalgie » : A Leading Expert’s Guide to Understanding and Getting Relief From the Pain That Won’t Go Away ».
Dr. Don Goldenberg, merci beaucoup de vous être joint à nous ce soir.
Dr Don Goldenberg :
C’est un plaisir.
Judy :
Très bien. Allons droit au but. En janvier, le New York Times a publié un article en première page intitulé « Drug Approved. La maladie est-elle réelle ? Qu’est-ce que la fibromyalgie, et est-elle réelle ?
Dr Goldenberg :
Eh bien, la fibromyalgie est une maladie courante qui provoque des douleurs généralisées, principalement dans les muscles. Elle est associée à la fatigue, aux troubles du sommeil et à un certain nombre de syndromes qui se chevauchent. Et cet article et une partie de la controverse qu’il suscite montrent qu’elle n’est souvent pas classée comme une maladie parce qu’il est difficile de trouver quelque chose de définitivement mauvais chez les gens. Ils ont l’air bien. Leurs tests sanguins sont bons. Leurs rayons X sont bons. Et j’y pense beaucoup comme à des maux de tête. Vous savez, je pense que personne ne conteste le fait que les maux de tête sont réels, mais dans 99 % des cas, les rayons X ou les IRM – aussi fantaisistes soient-ils – ne permettent pas de trouver exactement la cause des maux de tête.
Et c’est ainsi que je pense que les gens doivent penser à la fibromyalgie. C’est une maladie courante. Elle provoque une douleur et une fatigue généralisées. C’est très réel. Mais existe-t-il un moyen discret de la diagnostiquer ou de voir les résultats physiques ? Non. Donc si les gens y pensent comme à des maux de tête, je pense qu’ils sont à l’aise avec le fait que c’est une maladie réelle.
Judy :
Oui. C’est probablement que la médecine occidentale n’est pas encore à la hauteur de la tâche.
Dr. Goldenberg :
Eh bien, nous avons du mal avec cette idée que les choses doivent avoir des anomalies objectives, et l’autre dispute souvent avec cette condition est, est-ce plus l’esprit ou le corps ? Vous avez raison. La médecine orientale a une approche plus holistique, et parfois nous ne le disons que du bout des lèvres, mais nous n’y croyons pas vraiment.
Judy :
Avant d’aller plus loin, je voudrais vous poser une question, et s’il vous plaît ne soyez pas offensée. Avez-vous des intérêts financiers dans les compagnies pharmaceutiques qui fabriquent des médicaments contre la fibromyalgie, ou un conflit d’intérêt potentiel que nous devrions simplement signaler aux gens ?
Dr Goldenberg :
Absolument. Je suis consultant et je fais partie du conseil consultatif de trois sociétés qui fabriquent des agents pharmaceutiques pour la fibromyalgie, dont Pfizer, Lilly et Forest.
Judy :
D’accord. C’est très bien. Je vous remercie.
Alors pourquoi la fibromyalgie est-elle si controversée ?
Dr. Goldenberg :
Je pense que c’est ce dont nous venons de parler. Les médecins sont souvent mal à l’aise lorsque l’examen physique ne permet pas de bien voir la maladie et que les tests de laboratoire ne mettent pas en évidence ce qu’on appelle des anomalies objectives. Nous sommes formés scientifiquement pour trouver une anomalie spécifique dans les systèmes organiques, et dans la fibromyalgie, comme dans de nombreux symptômes dont souffrent les gens, il est difficile de préciser exactement quel système organique est concerné ou quel est le problème dans ce système organique. Les médecins sont particulièrement mal à l’aise lorsque les gens ont l’air bien et qu’ils se plaignent de douleurs, qui ne peuvent pas être bien mesurées, ou de fatigue, qui ne peut pas être bien mesurée.
Judy :
Parce que les symptômes sont si subjectifs ?
Dr. Goldenberg :
Oui, exactement. Et encore une fois, je rappelle à tout le monde que les maux de tête le sont aussi. La dépression aussi. Les troubles du sommeil aussi. Beaucoup de maux dont souffrent les êtres humains sont en fait ce que les gens nous disent, et nous devrions croire ce que les gens nous disent même si nous ne pouvons pas le mesurer avec précision.
Judy :
Parlez-nous de votre propre expérience et de celle de votre femme en ce qui concerne la fibromyalgie. Dans la préface de votre livre, vous décrivez avec beaucoup d’éloquence vos propres maux de tête, votre fatigue et vos problèmes de sinus, et comment la psychothérapie a finalement aidé à soulager ces affections. Parlez-nous de cela.
Dr Goldenberg :
Tout d’abord, en ce qui concerne ma femme, elle a subi une blessure à l’œil, qui était assez grave, à la fin des années 1970, et par la suite elle a développé une douleur, une fatigue et des troubles du sommeil généralisés, dont elle n’avait jamais vraiment souffert auparavant. Et étant rhumatologue, j’avais suspecté un certain type de trouble immunologique sur la base de ses symptômes. Je ne voulais pas traiter ma femme, alors je l’ai emmenée chez certains des plus grands spécialistes, notamment des rhumatologues, des neurologues et des immunologistes à Boston. Et il y avait de nombreux diagnostics différents, allant du lupus à la sclérose en plaques, et tout cela dans sa tête.
À cette époque ou quelques années plus tard, l’une de nos plus obscures revues médicales avait publié un article sur la fibromyalgie. Et je n’étais pas formé pour penser à la fibromyalgie. En fait, la plupart de mes collègues rhumatologues du milieu des années 70 ou du début des années 80 pensaient surtout à ce que les gens font parfois aujourd’hui, se plaignant de personnes qui n’avaient vraiment aucun trouble médical grave. Mais j’ai été intrigué par cet article. Ils parlaient de certains des symptômes, qui ressemblaient exactement à ceux de ma femme. Ils ont parlé de faire un examen des points sensibles, ce que je n’avais jamais fait auparavant. Ils ont parlé d’un examen des points sensibles, que je n’avais jamais fait auparavant. Je l’ai fait sur ma femme, et elle avait tous ces points sensibles. Je l’ai mise sous médicaments pour l’aider à soulager ses troubles du sommeil, qui accompagnaient la douleur, et elle s’est sentie beaucoup, beaucoup mieux. Et au fil des ans, elle s’est sentie merveilleusement bien. Elle a couru le marathon de Boston il y a environ sept ou huit ans. Et je savais, en vivant avec elle, que ce n’était pas dans sa tête. Elle est aussi saine d’esprit que n’importe quelle personne, et je savais que ce n’était pas un trouble de type psychosomatique.
En ce qui concerne mon état, je n’ai pas de fibromyalgie, mais comme ma femme Patti, j’ai passé plusieurs années à chercher des réponses, ce qui, je pense, arrive souvent aux personnes atteintes de ce genre de troubles mal définis. Et j’avais de sérieux problèmes d’infections des sinus, dont nous venons de parler, mais qui en plus causaient une fatigue et des maux de tête assez importants. J’ai subi un certain nombre d’opérations des sinus. Je n’ai pas été guéri. Je me suis certainement sentie déprimée après beaucoup de ces opérations, encore une fois sans obtenir de réponses. Et je pense que l’une des choses qui m’ont aidé a été de comprendre comment mon humeur était impliquée dans la douleur et d’en tirer une thérapie multidisciplinaire.
Judy :
La fibromyalgie touche donc surtout les femmes, et elle se caractérise par une sorte de douleur chronique généralisée d’origine inconnue. C’est à peu près tout, n’est-ce pas ?
Dr Goldenberg :
C’est exact.
Judy :
Pourquoi affecte-t-elle surtout les femmes ? Est-ce que quelqu’un le sait ?
Dr. Goldenberg :
Nous ne le savons pas. Il y a beaucoup de théories à ce sujet. Les hormones sont impliquées ici, bien qu’elles ne soient généralement pas les hormones liées au sexe auxquelles les gens pensent comme l’œstrogène ou la progestérone. Certaines femmes ressentent un changement important dans les symptômes de fibromyalgie ou de fatigue liés à leur cycle menstruel, tout comme dans le cas de ce qu’on appelle les migraines menstruelles. Mais en général, il n’y a pas de relation directe avec ces hormones. Mais il existe des preuves que les femmes souffrent d’un grand nombre de ces affections : la fibromyalgie, ainsi que ce que j’appellerais des syndromes qui s’y superposent, comme la migraine chronique, les maux de tête musculaires chroniques, la fatigue chronique et le syndrome du côlon irritable. Toutes ces affections sont beaucoup plus fréquentes chez les femmes que chez les hommes, et il est prouvé qu’elles ont probablement un lien hormonal, mais surtout avec ce qu’on appelle les neurohormones.
Judy :
Comme quoi ? La sérotonine ?
Dr. Goldenberg :
Oui. Les neurohormones comprendraient les hormones fabriquées dans les centres supérieurs du cerveau, notamment la sérotonine, l’adrénaline, la noradrénaline, l’hormone de croissance et en particulier certaines hormones de type cortisol qui sont impliquées dans le système hormonal du stress.
Judy :
Mais les hommes ont aussi toutes ces hormones.
Dr. Goldenberg :
Oui, c’est vrai, et elles semblent être plus vulnérables, ces hormones particulières, chez les femmes que chez les hommes. Et je sais que vous en parlerez, mais il est possible que cela ait un rapport avec la raison pour laquelle ces conditions se recoupent parfois avec des troubles de l’humeur comme la dépression, qui est également deux ou trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.
Judy :
Oui, c’est un bon point. Et en ce qui concerne le spectre des âges et les femmes, est-ce que cela touche surtout les femmes préménopausées, et est-ce que cela s’améliore à la ménopause ou dans l’autre sens ou quoi ?
Dr. Goldenberg :
Il n’y a pas de règle. Nous le constatons à tous les âges, y compris chez de nombreux enfants. C’est très fréquent chez les adolescents. C’est un peu inhabituel de commencer après la ménopause, mais j’ai vu cela se développer à 60 ou 70 ans. Dans l’ensemble, il semble que le pic se situe entre 30 et 50 ans chez les femmes.
Judy :
Je suppose que certains groupes de défense disent que la fibromyalgie touche 2 à 4 % des Américains. C’est un chiffre énorme, et il semble assez élevé. Si une maladie est vraiment si courante, n’en saurions-nous pas plus à son sujet ?
Dr Goldenberg :
Ce sont des chiffres exacts. Ils sont probablement une sous-estimation de la fibromyalgie, car il y a probablement beaucoup de gens qui ne sont jamais diagnostiqués. Elle touche environ 3 % des femmes et 1 % des hommes. À l’âge de 65 ans, elle touche 6 % des femmes.
Judy :
Alors, ça s’aggrave après la ménopause ?
Dr. Goldenberg :
Elle a tendance à augmenter avec l’âge, pas nécessairement après la ménopause, mais les gens semblent s’y accrocher. La question de savoir pourquoi nous n’en savons pas plus à ce sujet – je veux dire, je pense que c’est de plus en plus reconnu, mais c’est toujours ce problème avec ces troubles subjectifs déroutants. Et même la migraine maintenant – nous ne savions pas à quel point la migraine était fréquente il y a 20 ans. On la reconnaît tellement mieux – encore une fois, souvent sous l’impulsion des patients et des groupes de soutien aux patients – que les gens y prêtent davantage attention, de sorte que les médecins sont plus susceptibles de poser des questions et les gens sont plus enclins à en parler. La fibromyalgie existe depuis toujours. C’est seulement plus récemment qu’elle a été reconnue comme une entité.
Judy :
Je suis un peu curieuse à propos de la partie douleur et du système nerveux. Pourriez-vous nous expliquer brièvement comment le système nerveux traite la douleur en premier lieu, et comment la douleur de la fibromyalgie peut être identique ou différente des autres types de douleur ?
Dr Goldenberg :
La première chose à reconnaître est donc que la douleur aiguë est très différente de la douleur chronique. La douleur aiguë est quelque chose de très logique. Vous vous brûlez la main, vous la sentez tout de suite. Vous vous blessez, vous la sentez tout de suite. La douleur aiguë nous protège. C’est quelque chose qui est nécessaire. Elle semble très logique et suit des voies logiques.
La douleur chronique, par contre, est souvent pathologique. En fait, elle prend souvent une vie propre qui ne sert à rien et qui est souvent problématique. Dans le domaine de la douleur chronique, les gens parlent de trois voies. L’une d’elles est une voie très logique. Par exemple, je vois des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. La polyarthrite rhumatoïde, par exemple, provoque un gonflement et une inflammation des articulations. Cette articulation gonflée crée de la douleur. La douleur est ressentie non seulement dans l’articulation, mais aussi dans le cerveau. Une deuxième est plus causée – un exemple serait la douleur neuropathique, la douleur due à une lésion nerveuse, une blessure nerveuse. Là encore, la douleur a une origine périphérique et distante, mais le cerveau est impliqué.
Puis il y a cette dernière catégorie, très confuse, qui correspond à la fibromyalgie, où il n’y a pas de source périphérique évidente de la douleur dans le corps – la douleur est ressentie dans de nombreuses parties du corps mais est probablement davantage générée dans le cerveau. Le terme médical pour cela est aujourd’hui la sensibilisation centrale. Ainsi, le système nerveux central, le cerveau et la moelle épinière, où nous ressentons la douleur, où nous traitons les messages de douleur, sont excessivement sensibilisés. Les gens utilisent souvent le mot « hyperirritable ». Par conséquent, des choses qui ne dérangeraient pas les gens normalement – le toucher léger, les vêtements autour du cou, la chaleur, le froid et d’autres facteurs de stress – sont maintenant irritantes pour le système nerveux. Et c’est ce qui est si difficile dans la fibromyalgie, parce que les patients ne comprennent pas et souvent les médecins ne comprennent pas. Ils disent : « Comment pouvez-vous avoir cette douleur ? Je ne vois rien, car nous ne pouvons pas examiner avec précision comment le cerveau et la moelle épinière traitent anormalement la douleur.
Judy :
Donc je veux juste revenir sur quelque chose que vous avez dit. Vous avez dit qu’avec le trouble de la sensibilisation centrale, la douleur provient du cerveau. Je pensais que dans le cas de la sensibilisation centrale, on commençait par une douleur périphérique et que le système nerveux réagissait de façon excessive et continuait au-delà de ce qu’il devrait, puis qu’elle se traduisait d’une façon ou d’une autre dans le cerveau.
Dr Goldenberg :
Eh bien, comme pour tout ce qui concerne ces affections, ce qui vient en premier n’est pas exactement clair. En pratique, il y a de nombreux exemples de blessures, comme un accident de voiture, une opération chirurgicale, quelque chose d’autre qui traumatise la périphérie du corps, et puis cela envoie des messages, et puis la sensibilisation centrale prend le dessus. Cependant, il y a de nombreuses fois, peut-être la majorité, où cela n’est pas du tout évident. Mme Smith, depuis l’âge de 10 ans, a eu beaucoup de problèmes de douleur, d’épuisement. Sa mère lui a dit qu’elle avait eu des douleurs de croissance quand elle était jeune. En d’autres termes, en gros, elle a toujours souffert de fibromyalgie, et à cet égard, il y a probablement une prédisposition génétique à cela. Il y a en fait certains facteurs génétiques qui ont un rapport avec cette sensibilité à la douleur. Il n’est donc pas nécessaire d’avoir une insulte périphérique à son corps pour créer une sensibilisation centrale.
Judy :
Mais on dirait presque – évidemment je suis un profane – mais on dirait que le cerveau a appris à être très sensible à ses propres signaux de douleur.
Dr Goldenberg :
Je pense que c’est une bonne façon de le dire, oui.
Judy :
Et si du point de vue du cerveau, c’est une sorte de chose apprise, ne pourrait-on pas la désapprendre ? Ne pourriez-vous pas vous entraîner à ne pas réagir d’une manière ou d’une autre ?
Dr. Goldenberg :
Oui, je pense que c’est l’une des principales leçons, que ce n’est pas parce que le cerveau est super sensible qu’il y a eu un processus d’apprentissage et qu’on peut changer cela. Je pense que c’est difficile. Mais, par exemple, en l’absence de médicaments, qui peuvent jouer un rôle dans ce processus, il y a des moyens dans les processus de pensée. Il y a ce qu’on appelle la thérapie cognitivo-comportementale, qui est très utile pour la douleur mais aussi pour les troubles de l’humeur, la fatigue et les troubles du sommeil, où les gens apprennent à mieux s’adapter, à mieux faire face à la douleur. L’une des pires choses qui puisse arriver dans ces conditions, c’est que les gens ont tendance à se catastrophiquer beaucoup.
Et nous pouvons maintenant imaginer le cerveau lorsque les gens se catastrophiquent, et cela, comme vous pouvez l’imaginer, augmente la sensibilité à la douleur. Lorsque les gens se sentent impuissants et désespérés, cela fait la même chose. Ainsi, tout type de thérapie qui aide les gens à apprendre à réguler ces sentiments catastrophiques, impuissants et désespérés sera très utile.
Judy :
Restons-en à ce point pendant une seconde, parce que j’allais vous poser une question un peu plus tard sur les scanners du cerveau. Vous voulez dire que vous avez quelqu’un dans un appareil d’IRM fonctionnel et vous lui demandez de se catapulter et de penser – Oh, c’est une catastrophe, la douleur ne va jamais disparaître, elle va s’aggraver, et puis je vais mourir – ou quelque chose comme ça, et certaines zones de son cerveau s’illuminent ?
Dr Goldenberg :
Exactement. C’est là que se trouve l’état actuel des connaissances. L’imagerie du cerveau est devenue très sensible, et elle peut montrer comment les émotions affectent le fonctionnement du cerveau, comme vous pouvez l’imaginer, et certainement la douleur. La douleur dans le cerveau est maintenant souvent examinée dans ce que l’on appelle la matrice de la douleur latérale et la matrice de la douleur médiale. Et les voies médiales de la douleur sont très sensibles à l’affect, à l’émotion. Et si quelqu’un est catastrophique, son niveau de douleur s’illuminera de façon spectaculaire.
Une brillante étude a été réalisée il y a environ un an. L’essentiel de l’étude est que 10 patients atteints de fibromyalgie ont été comparés à 10 témoins sains. Il s’agissait de femmes du même âge. Et la première partie de l’étude s’est contentée d’examiner comment la douleur dans le cerveau est traitée. Et comme vous et moi le disons, chez les patients atteints de fibromyalgie, vous pouvez voir la douleur accrue. Certains centres de douleur s’illuminent. Et si vous mettez une douleur, comme une douleur physique, sur le doigt des femmes atteintes de fibromyalgie, ils s’éclairent plus intensément que les femmes du groupe témoin. Ils ont ensuite réalisé une deuxième étude dans laquelle ils ont demandé aux deux groupes de personnes d’imaginer la pire chose qui puisse arriver, comme la mort d’un être cher. Et la même chose s’est produite. Les femmes atteintes de fibromyalgie avaient une activité plus intense dans les centres cérébraux qui se trouvent dans la matrice de la douleur, mais ceux-ci sont très impliqués dans les émotions. Il y a donc une relation directe dans cette interface entre la douleur, l’humeur et la capacité d’adaptation.
Judy :
Ce sont donc des choses du système limbique ?
Dr Goldenberg :
C’est exact. Cela fait partie du système limbique, c’est vrai.
Judy :
Donc, si vous demandez aux deux personnes de faire une catastrophe, en utilisant votre mot, est-ce que les catastrophes imaginées s’éclairent plus chez les patients atteints de fibromyalgie que dans le groupe de contrôle ?
Dr Goldenberg :
Oui, et dans les mêmes zones de douleur qui s’illuminent avec la douleur physique appliquée, disons, à leur pouce. Le cerveau ne peut donc pas bien différencier la douleur émotionnelle de la douleur physique. Cette idée que vous avez attendu quelque chose toute votre vie et que votre meilleur ami l’obtient plutôt que vous et que vous avez l’impression d’avoir reçu un coup de pied au ventre, c’est exactement ce qui se passe.
Judy :
Je veux donc vous interroger sur les tests de diagnostic de la fibromyalgie. Vous avez dit qu’il n’y avait en quelque sorte aucune preuve objective, et pourtant ici vous avez des scanners du cerveau. Pourquoi ne pouvez-vous pas utiliser les scanners cérébraux comme test de diagnostic ?
Dr Goldenberg :
Peut-être un jour. Mais ils sont très chers. Ils ne sont pratiqués que dans les centres de recherche. Ils varient beaucoup de temps en temps, donc ils sont très difficiles à standardiser. Nous ne sommes donc pas à la pointe de la technologie pour les appliquer aux méthodes de diagnostic, même si j’espère qu’un jour il y aura des moyens plus pratiques de le faire. Mais les IRM fonctionnelles ou ces études d’imagerie, les scanners TEP, etc. sont extrêmement coûteux.
Judy :
Oui, j’ai lu que les patients atteints de fibromyalgie ont des niveaux élevés de substance P, qui est un neurotransmetteur présent dans la moelle épinière. Est-ce vrai ? Et si c’est vrai, pourquoi cela ne pourrait-il pas être utilisé comme test de diagnostic ?
Dr Goldenberg :
C’est l’un des neurotransmetteurs anormaux dans la fibromyalgie. La substance P est l’un de ces groupes de neurotransmetteurs comprenant la sérotonine et la norépinéphrine. Le problème est, tout d’abord, que les échantillons de sang de ces substances ne reflètent pas précisément l’endroit où se produit l’action, c’est-à-dire dans le cerveau. Nous ne pouvons pas faire de tests sur le cerveau. La meilleure chose à faire ensuite est de faire une ponction lombaire. Les études sur la substance P ont été faites dans le liquide céphalo-rachidien. Mais là encore, il s’agit d’une technique assez invasive qui ne serait jamais réalisée de manière simple pour établir un diagnostic. Et elle est aussi très difficile à standardiser.
Je pense qu’il est très peu probable que les analyses de sang ou de liquide rachidien soient jamais très utiles pour un diagnostic, mais je peux voir que les études d’imagerie du cerveau seront rendues moins coûteuses et pratiques et utilisées à des fins de diagnostic dans un avenir pas trop lointain.
Judy :
J’ai également lu qu’il existe deux types différents de fibromyalgie : la fibromyalgie post-traumatique, qui peut se produire comme dans le cas de votre femme après une blessure ou une maladie grave, et la fibromyalgie primaire, qui, je crois, peut être héritée. Parlez-nous de ces deux types de fibromyalgie.
Dr Goldenberg :
Je n’aime pas cette façon de séparer la fibromyalgie, et je vais vous dire pourquoi. Cela revient à ce que j’avais déjà mentionné. Nous suivons ce phénomène depuis des années, et 50 % des personnes atteintes de fibromyalgie n’ont aucune idée de la date à laquelle elle a commencé, et probablement dès la naissance. Elles l’ont toujours eue. Les autres 50 % identifient un facteur qui, selon eux, a déclenché leur fibromyalgie. J’étais bien et, comme ma femme, elle a été frappée à l’œil, ou bien Mary a eu la grippe la plus grave qu’elle ait jamais eue il y a trois ans et elle ne s’en est jamais remise, ou encore Jane a vécu une situation horriblement stressante et c’est ce qui l’a déclenchée. Et les gens sont à peu près également divisés.
Mais nous ne pouvons pas faire la différence entre tous ces gens. Que ce soit depuis l’enfance, que quelque chose de traumatisant se soit produit, que le traumatisme soit physique ou émotionnel ou qu’il s’agisse d’une maladie virale, la fibromyalgie finit par se ressembler. Cela implique donc, si vous dites post-traumatique, que le traumatisme a causé la maladie. Il y a clairement un lien avec le traumatisme, je dirais qu’il est à l’origine de certains des symptômes, mais il est possible qu’avec le recul, cette personne ait souffert de fibromyalgie bien avant cela.
Cela se complique parce que, comme je l’ai mentionné, l’un des problèmes de la fibromyalgie est qu’elle recoupe beaucoup d’autres affections comme la fatigue chronique, le syndrome du côlon irritable, la migraine – et j’entends souvent dire : « Mme Smith souffrait du côlon irritable à l’âge de 18 à 20 ans. À l’âge de 30 ans, elle a développé une dépression. À 36 ans, elle a eu une migraine, et aujourd’hui, elle n’a plus rien de tout cela, mais elle souffre de fibromyalgie ». Et l’une des façons dont nous pensons que cela pourrait être lié serait une prédisposition génétique à certains changements hormonaux dans son corps, comme ces choses dont nous avons parlé : la substance P, certains des neurotransmetteurs comme la sérotonine, la norépinéphrine, la dopamine – et ceux-ci auraient une grande relation avec la prédisposition à développer des douleurs, de la fatigue et des problèmes d’humeur.
Judy :
Que se passe-t-il avec le système immunitaire dans tout cela ? Quand vous parlez, cela ressemble beaucoup à de la fatigue chronique, et j’ai lu et même écrit suffisamment sur la fatigue chronique pour penser que c’est souvent un faible niveau d’infection, et votre système immunitaire pompe ces cytokines pro-inflammatoires et elles continuent à vous fatiguer. Que se passe-t-il dans le système immunitaire en cas de fibromyalgie ?
Dr Goldenberg :
Je pense que ce que vous avez dit est exact, mais personnellement, je n’aime pas appeler la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique des troubles immunitaires, pas plus que je ne dirais que la migraine ou la dépression majeure. Le système immunitaire est un peu déréglé dans ces conditions. Cela pourrait certainement avoir un rapport avec la fatigue, mais quand je pense à un trouble immunitaire, je pense à des affections comme l’infection par le VIH, le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde, où les gens ont de sérieux problèmes d’immunité cellulaire. Ils sont plus enclins à développer des infections chroniques graves et récurrentes. Rien ne prouve que cela se produise dans le cas de la fibromyalgie et de la fatigue chronique. Je pense donc que le dysfonctionnement immunitaire est ici secondaire à un problème au niveau des neurotransmetteurs du cerveau.
Judy :
En fait, nous avons reçu une question par e-mail d’un auditeur de San Jose en Californie. Elle écrit : « Certains médecins de l’Université de Californie à Davis pensent que la fibromyalgie peut être une maladie neurologique, comme si les impulsions du cerveau envoyaient une sorte de message de douleur mixte au corps. Avez-vous déjà entendu parler d’une telle chose, et s’agirait-il de messages du cerveau au corps ou du cerveau au cerveau ou du corps au cerveau ou quoi ?
Dr Goldenberg :
Tout cela. J’aimerais pouvoir préciser. Je pense qu’il s’agit d’un trouble neurologique, et en fait, il est bizarre que ce soient les rhumatologues qui mettent la fibromyalgie sur la carte, parce qu’en vérité, c’est un trouble qui serait probablement mieux examiné par les neuroscientifiques. Et maintenant, toutes les recherches que moi et d’autres dans ce domaine faisons, nous collaborons fortement avec ce que j’appellerais des neuroimmunologistes. Et comme nous l’avons dit, il y a quelque chose de bizarre dans la connexion entre le cerveau et le muscle.
Et l’une des caractéristiques intéressantes, bien que la fibromyalgie soit typiquement ressentie dans les muscles squelettiques du corps, le cou, l’épaule, le dos, etc. – chaque muscle a ce message contradictoire. C’est ce qui provoque ce qu’on appelle le syndrome d’irritabilité. C’est ce qui cause la vessie irritable. Même une douleur pelvienne mal définie est courante chez les femmes atteintes de cette affection. Tout muscle du corps est donc concerné par ce type d’hypersensibilité et d’irritabilité. Mais le problème se situe au niveau de la connexion entre le cerveau et les muscles. On ne sait pas exactement dans quelle direction cela va.
Judy :
Eh bien, ce nouveau médicament, Lyrica, qui est fabriqué par Pfizer, le médicament récemment approuvé, agit-il comme un anti-douleur ordinaire ? Et vous avez dit que vous étiez consultant pour Pfizer, donc je suppose que je devrais en prendre note. Mais comment fonctionne Lyrica, et est-il différent des autres analgésiques ?
Dr. Goldenberg :
Oui, c’est vrai. Laissez-moi donc passer rapidement en revue les analgésiques. L’analgésique classique serait un analgésique qui émousse en quelque sorte la sensation de douleur dans le cerveau. Et ce pourrait être quelque chose en vente libre comme l’acétaminophène, le Tylenol, l’aspirine, l’ibuprofène. Et dans ce spectre, jusqu’aux opioïdes ou aux narcotiques, comme la codéine, l’oxycodone, l’OxyContin.
D’autre part, il y a d’autres médicaments qui agissent sur le système nerveux central et qui affectent la douleur, qui ne sont pas typiquement des analgésiques, et leur action sur la douleur est probablement plus liée à ce dont nous parlions avec la façon dont ils affectent les neurotransmetteurs et la sensibilisation centrale. Et les deux classes de médicaments qui agissent ainsi – ou qui, je dirais, ont été les plus étudiées – sont les médicaments anti-convulsions, dont Lyrica fait partie, et les antidépresseurs.
Judy :
Lyrica est donc déjà sur le marché en tant que médicament contre les convulsions ?
Dr. Goldenberg :
C’est le cas. Il est très similaire à un autre médicament qui existe depuis longtemps – la gabapentine, ou Neurontin. Ces deux médicaments ont été découverts un peu par hasard pour soulager la douleur. Le Neurontin a été conçu pour les troubles épileptiques et, par coïncidence, il a été découvert pour soulager la douleur et a en fait un effet sur l’humeur. Il a donc été utilisé comme médicament « hors étiquette » [non approuvé par la FDA] pour les troubles de la douleur pendant de longues périodes. Lyrica, qui est un médicament plutôt nouveau – la compagnie pharmaceutique l’a reconnu, et elle a décidé qu’il pourrait y avoir un marché pour un nouveau médicament contre la douleur chronique. C’est le premier médicament à avoir fait l’objet de tests appropriés et à avoir été présenté à la FDA avec un résultat montrant une certaine amélioration chez les patients atteints de fibromyalgie, bien qu’il ait également été approuvé pour d’autres troubles de la douleur, comme les douleurs du nerf diabétique, et c’est ainsi que la FDA l’a approuvé.
Judy :
Alors, est-ce que le chevauchement de ces médicaments comme le Neurontin et le Lyrica amortit en quelque sorte le tir excessif des nerfs ?
Dr. Goldenberg :
C’est exact. Et leur action à cet égard est différente de celle des analgésiques purs comme les opioïdes, ou par exemple l’ibuprofène ou certains médicaments contre l’arthrite. Et il est prouvé que les antidépresseurs, par exemple, ont un effet un peu différent. Tous ces médicaments ont donc un effet sur la douleur, mais ils l’affectent d’une manière quelque peu différente.
Judy :
Des mécanismes différents.
Dr Goldenberg :
Exactement.
Judy :
Nous avons reçu des courriels. Celui-ci est de Kathy, qui écrit : « J’ai un diagnostic de fibromyalgie depuis 11 ans, et je suis infirmière en exercice depuis 25 ans. Je pense que la fibromyalgie est causée par notre exposition aux produits chimiques dont nous sommes entourés tous les jours. Que pensez-vous de cette théorie ? »
Dr Goldenberg :
Eh bien, c’est une question controversée, et malheureusement il n’y a pas de bonnes réponses. Il y a des preuves que Les toxines présentes dans l’environnement rendent certainement les gens malades. Le problème, c’est que lorsque nous ne savons pas ce qui ne va pas, il est plus facile de se concentrer sur ce qui est à l’extérieur de nous que sur ce qui est à l’intérieur de nous. Et nous avons souvent l’impression que l’exposition aux toxines dans notre environnement, sur notre lieu de travail, etc. On s’est penché sur la question avec ce qu’on a appelé la polysensibilité chimique, et les personnes souffrant de fibromyalgie et de fatigue chronique font souvent état de plus de problèmes de polysensibilité chimique que la population dans son ensemble. Mais je dirais que la plupart du temps, lorsque cela a été examiné scientifiquement, nous n’avons pas trouvé de toxines spécifiques dans l’environnement qui créent ces conditions.
Judy :
D’accord. Nous avons reçu un autre e-mail d’une auditrice qui nous a demandé de ne pas utiliser son nom. Elle veut savoir : « Y a-t-il un moyen de différencier les symptômes qui proviennent de la sclérose en plaques, de la sclérose en plaques et de la fibromyalgie ? J’ai les deux », dit-elle.
Dr Goldenberg :
Un excellent examen physique devrait pouvoir le faire, car dans la sclérose en plaques, il y a des découvertes neurologiques qui ne sont pas observées dans la fibromyalgie, à la fois une perte de sensation et une perte de force motrice. De plus, en général, dans la sclérose en plaques, il y a ce qu’on appelle des lésions démyélinisantes sur le scanner cérébral, qui ne se produisent pas dans la fibromyalgie. En fait, la fibromyalgie est plus fréquente dans la sclérose en plaques, mais aussi dans d’autres troubles immunitaires comme la polyarthrite rhumatoïde et le lupus. Personne ne sait pourquoi, dans les maladies chroniques, il y a plus de fibromyalgie que dans l’ensemble de la population.
Judy :
Nous avons reçu un autre courrier électronique similaire de Pamela, qui écrit : « La fibromyalgie peut-elle être si grave que mon corps agit comme s’il était atteint de sclérose en plaques ou d’une forme de dystrophie musculaire ?
Dr. Goldenberg :
Eh bien, c’est une question intrigante. La fibromyalgie se présente sous toutes ses formes, de très, très légère, à tel point que les gens savent à peine qu’ils en sont atteints, à grave. Je dis toujours à mes patients qu’il ne s’agit pas d’une maladie à détérioration structurelle comme pourrait l’être mon arthrite du genou, ou certainement d’affections bénignes comme la sclérose en plaques. La maladie de Parkinson peut l’être. La fibromyalgie ne peut donc pas être à l’origine de maladies structurelles comme la sclérose en plaques ou la dystrophie musculaire. Cependant, une personne peut avoir l’impression d’être handicapée et de voir son état se détériorer à cause de la douleur, de la fatigue, de la désuétude et du déconditionnement qui peuvent survenir.
Judy :
Donc, en gros, la SEP est une maladie progressive, même si elle peut rechuter et régresser, et elle est progressive mais la fibromyalgie ne l’est pas. Est-ce exact ?
Dr Goldenberg :
Je n’aime même pas – je dirais qu’avec la SEP, des changements progressifs structurels dans le système nerveux peuvent se produire. Bien sûr, cela ne se produit pas chez tout le monde. Certaines personnes le font de façon fantastique avec la SEP. La fibromyalgie ne cause jamais, jamais d’anomalies structurelles qui sont permanentes dans le cerveau, la moelle épinière ou les muscles, et il est très important que les gens le comprennent.
Judy :
Oui. Cela a suscité une question dans mon esprit, et par chance, nous avons eu la même question d’une auditrice nommée Susan. Et elle écrit : « Je souffre de fibromyalgie. Est-ce qu’elle disparaîtra un jour ? »
Dr Goldenberg :
Oui, elle disparaît. La fibromyalgie disparaît chez un nombre important de personnes. Il en va de même pour le syndrome de fatigue chronique. Les chances qu’elle disparaisse sont en quelque sorte liées à la durée de l’affection. Dans les études que nous avons examinées, si les gens souffrent de fibromyalgie ou de fatigue chronique depuis deux ans ou moins, la probabilité que la maladie disparaisse est de 70 à 80 %. Si vous en souffrez depuis huit ans ou plus, il est beaucoup moins probable qu’elle disparaisse. Et je parle de la disparition de la maladie en elle-même.
J’ai eu des migraines toute ma vie, et je ne pense pas que ma migraine disparaîtra un jour. Ce serait très peu probable. Mais j’ai l’impression de savoir comment gérer la migraine. Je la gère bien. Je n’attends pas que la migraine disparaisse. Je fais tout de manière proactive. Et c’est ainsi que la majorité des gens devraient penser à la fibromyalgie. Vous n’attendez pas que cette maladie disparaisse. C’est possible, mais vous faites toutes les choses de manière proactive et la plupart des gens vivent assez bien avec la fibromyalgie.
Judy :
Eh bien, pourquoi cela disparaît et pourquoi cela ne disparaît pas dans d’autres cas ? Elle est considérée comme une maladie chronique, n’est-ce pas ?
Dr Goldenberg :
C’est une maladie chronique, n’est-ce pas ?
Judy :
Ou un syndrome chronique.
Dr. Goldenberg :
Nous n’envisageons même pas le diagnostic à moins que les gens n’aient les symptômes depuis trois à six mois, donc par définition c’est un trouble de douleur chronique. Et la vérité, Judy, c’est que nous ne savons pas pourquoi elle disparaît. Nous ne savons pas pourquoi elle apparaît chez de nombreuses personnes. Encore une fois, si nous comprenions exactement quels sont ces changements dans le traitement de la douleur, je pense que nous pourrions les identifier et les traiter plus spécifiquement, mais, vous savez, cela disparaît souvent. Et elle disparaît en particulier chez certaines personnes qui ont des symptômes assez légers, qui peuvent à peine savoir qu’elles sont atteintes. Et là encore, c’est logique, tout comme pour les personnes qui ont des maux de tête légers – ils ont tendance à disparaître davantage que les personnes qui ont des maux de tête sévères.
Judy :
Il y a une chose dont je suis vraiment curieuse : Qu’est-ce qui explique la sensibilité musculaire dont font état les personnes atteintes de fibromyalgie ? J’ai lu que pour être diagnostiqué avec la fibromyalgie – et je ne sais pas qui a établi ces règles – mais une personne doit avoir 11 des 18 points de déclenchement, ou je pense que vous les avez déjà appelés points de sensibilité. Quels sont-ils, et pourquoi 18 points particuliers et non 18 points différents ?
Dr Goldenberg :
Eh bien, je suis coupable d’avoir fait partie du comité qui a élaboré ces soi-disant règles, et je pense que je devrais m’excuser en partie, parce qu’en fait elles ont été quelque peu trompeuses.
Judy :
D’accord.
Dr. Goldenberg :
Les points sensibles sont donc des zones du corps qui sont vulnérables à la douleur chez tous les êtres humains, et ils se distinguent chez les personnes atteintes de fibromyalgie, mais ce n’est pas parce qu’elles sont plus pathologiquement endommagées dans la fibromyalgie, mais cela reflète la sensibilité accrue à la douleur. Par exemple, de nombreuses personnes sont sensibles à l’emplacement dit du tennis elbow. De nombreuses personnes sont sensibles à la paroi thoracique, souvent appelée costochondrite vue d’elle-même, ou à la bourse de la hanche. Ce sont donc des points qui sont vulnérables au départ. Et lorsque nous les avons utilisés à l’origine comme critères de diagnostic de la fibromyalgie, ils ont très bien réussi à distinguer les patients atteints de fibromyalgie des autres, mais il n’y a rien de très sacré à avoir 11 des 18 points sensibles. Cette série de points sensibles avec les symptômes permet de différencier une personne souffrant de fibromyalgie d’une personne souffrant d’arthrite rhumatoïde précoce.
Les médecins peuvent donc les utiliser, mais les patients et les médecins sont parfois induits en erreur par le fait que : « Vous ne pouvez pas avoir de fibromyalgie si vous n’avez que six points sensibles, ou vous ne pouvez pas avoir de fibromyalgie si vous avez 40 points sensibles. Ce n’est pas vrai, car les points sensibles ne sont pas des tissus pathologiquement endommagés. Ce sont simplement des indicateurs d’une sensibilité accrue à la douleur.
Judy :
C’est juste une question complètement farfelue, mais si les personnes atteintes de fibromyalgie sont essentiellement plus sensibles à la douleur, ont-elles besoin d’une anesthésie générale plus forte si elles sont opérées ?
Dr Goldenberg :
Bonne question, et personne ne l’a étudiée avec attention. Certaines personnes me disent qu’elles ont plus de difficultés avec les anesthésiques, pas nécessairement qu’elles en ont besoin, mais qu’elles y réagissent parfois plus fortement. Mais là encore, nous parlons généralement de la différence entre le traitement de la douleur chronique, qui est un mécanisme cérébral différent de celui dont vous parlez avec la douleur aiguë et les anesthésiques. Il se peut donc qu’il ne s’agisse pas du même traitement.
Judy :
Eh bien, les auditeurs sont définitivement sur la même longueur d’onde que vous et moi ce soir. J’allais vous demander si l’entraînement musculaire aide pour la fibromyalgie, et en ce moment même, nous avons un e-mail de Dave qui écrit : « Quel genre d’exercice, s’il y en a, aide à soulager la douleur dans les muscles de la fibromyalgie ?
Dr Goldenberg :
Il y a de très bonnes preuves que l’exercice est utile dans la fibromyalgie. La première chose que je dis aux gens est que toute activité, quelle qu’elle soit, est utile. La sédentarité est contre-productive dans cette maladie. Nous nous efforçons d’amener les gens à suivre des programmes d’exercice formels et structurés. La première chose que nous encourageons est l’entraînement cardiovasculaire. La théorie est que si vous oxygénez mieux les muscles, une partie de la sensibilité à la douleur diminuera, et il y a de bonnes preuves pour cela. La marche, le tapis roulant, le vélo, j’aime que les gens s’engagent dans un programme aquatique.
La deuxième chose, c’est que nous essayons de faire en sorte que les gens s’étirent régulièrement. Et comme il y a beaucoup de muscles impliqués ici, il faut apprendre aux gens le type d’étirement correct, sinon ils risquent de se blesser.
Et puis la musculation est la troisième chose que nous introduisons, et nous utilisons plus de résistance faible, les bandes Thera, des choses comme ça, plutôt que d’essayer de faire grossir les gens avec des poids lourds. Il ne fait donc aucun doute que l’exercice est important.
Judy :
D’accord. Et quels sont les autres traitements non médicamenteux de la fibromyalgie ?
Dr. Goldenberg :
Encore une fois, pour revenir à l’une des choses que nous avons mentionnées précédemment, tout type de ce que je pourrais appeler des techniques de réduction du stress ou des approches cognitivo-comportementales ont été utiles.
Judy :
Pourquoi ne pas simplement définir la thérapie cognitivo-comportementale pour nous ? Tout le monde ne le sait peut-être pas.
Dr. Goldenberg :
Lorsqu’une personne souffre d’une maladie chronique, si elle peut apprendre à mieux faire face, à comprendre son état pour ne pas être menacée par cette maladie, pour ne pas être soi-disant catastrophique, je dirais qu’elle a un meilleur contrôle sur son état – c’est ce que le comportement cognitif enseigne aux gens. Et cela peut se faire en tête à tête. On peut le faire en grands groupes. La psychothérapie est un peu différente.
Judy :
Avant de passer à la thérapie psychiatrique, donnez-nous un exemple des pensées qu’une personne aurait naturellement, et ensuite comment ces pensées seraient modifiées avec la thérapie cognitivo-comportementale.
Dr Goldenberg :
Disons que quelqu’un pense naturellement, je ne peux pas faire ça parce que je sais que ça va endommager mes muscles. Donc, avec la thérapie cognitivo-comportementale, la pensée pourrait être changée en : « Je ne vais pas nécessairement endommager mes muscles en faisant cette activité. Nous pouvons l’introduire lentement sur le long terme. Ce sera sain pour mes muscles. Un autre exemple : Si je ne dors pas neuf heures par nuit, mon épuisement chronique va s’aggraver. La personne s’inquiète de ne pas pouvoir s’endormir et se réveille deux ou trois heures plus tard en craignant de ne pas avoir assez de sommeil. La thérapie cognitivo-comportementale consisterait à relancer l’apprentissage du sommeil, à enseigner un meilleur moment pour s’endormir, à utiliser davantage les techniques de sommeil, les techniques d’hygiène du sommeil.
Ainsi, la thérapie cognitivo-comportementale consiste simplement à apprendre à prendre les symptômes d’une personne, à ne pas les amplifier à l’excès, mais à être pratique à leur sujet, sans espérer certainement soulager tous les symptômes, mais en permettant aux gens de mieux travailler avec eux pour avoir une vie plus normale.
Judy :
Ok. Donc nous avons eu une réduction du stress et une thérapie cognitivo-comportementale et de l’exercice – d’autres traitements non médicamenteux qui aident les gens ?
Dr Goldenberg :
Une partie de ce que j’appellerais l’exercice serait des techniques de relaxation qui impliquent plus d’étirements. Le yoga, le tai chi, le qigong et le Pilates en sont des exemples. Il existe actuellement des recherches intéressantes sur le tai-chi terrestre et aquatique pour les personnes atteintes de fibromyalgie, avec de bons résultats. Je pense donc que ce sont des choses que les gens…
Judy :
Attendez une seconde. Je n’ai jamais entendu parler du water tai chi.
Dr. Goldenberg :
Ouais. Vous pouvez faire n’importe quoi dans l’eau. Vous pouvez faire du yoga et du tai-chi. Si l’eau est si agréable, c’est parce qu’on se sent bien dans l’eau, surtout si elle est un peu chaude, avec la flottabilité, le truc qui flotte. Je pense donc qu’elle intègre certaines de ces techniques de relaxation.
Certaines études sur la méditation et la fibromyalgie ont donné des résultats positifs, aussi bien en grands groupes qu’en petits groupes. Il y a des preuves que l’acupuncture peut être utile dans cette condition. À ma connaissance, il y a eu cinq études différentes au cours des six ou sept dernières années, dont deux très bien contrôlées où l’on a utilisé ce que l’on appelle la fausse acupuncture en comparaison…
Judy :
Pourquoi ne pas simplement décrire ce que c’est ?
Dr. Goldenberg :
Lorsque nous faisons des recherches avec le médicament A, nous aimerions avoir un placebo pour savoir que le médicament est meilleur que le placebo. C’est l’étalon-or de la recherche sur la façon dont les médicaments sont approuvés. Lorsque vous faites d’autres interventions, il est parfois très difficile de contrebalancer le préjugé selon lequel les gens y croient, ils veulent que cela fonctionne. Ainsi, pour toute intervention physique comme l’acupuncture, il est difficile d’ignorer les préjugés, tant pour le patient que pour la personne qui pratique l’acupuncture. Ainsi, ce que l’on appelle une procédure fictive peut consister à insérer l’aiguille à un endroit qui n’est pas le point d’acupuncture traditionnel, ou à ne pas l’insérer de la même manière afin de pouvoir manipuler l’affection et le patient ne sera pas en mesure de distinguer entre la soi-disant vraie acupuncture et la fausse acupuncture.
Judy :
Donc évidemment l’acupuncteur – ce n’est pas en double aveugle, parce que l’acupuncteur sait ce qu’il ou elle fait, mais les patients…
Dr Goldenberg :
…ils ne peuvent pas, c’est vrai. Seul le patient est aveugle. C’est vrai.
Judy :
Et les résultats de ces études montrent qu’une véritable acupuncture réduit la douleur de la fibromyalgie ?
Dr. Goldenberg :
Eh bien, ils ont fait le tour de la question. Certaines études ont montré une nette amélioration, et d’autres n’ont montré aucune différence entre l’acupuncture fictive et l’acupuncture réelle. Ces études ont ensuite été critiquées dans le sens où, eh bien, la fausse acupuncture est également acceptable. C’est peut-être une technique appropriée, parce qu’elle fait toujours une sorte d’intervention sur le corps et l’esprit et qu’elle fait circuler la bonne humeur. Ce n’est donc peut-être pas la bonne méthode, mais les gens utilisent l’acupuncture.
Judy :
Ou c’est peut-être juste l’effet placebo de l’acupuncture, point final.
Dr. Goldenberg :
Exactement. Et le placebo n’est pas une mauvaise chose à faire non plus.
Judy :
Le placebo est une bonne médecine.
Dr. Goldenberg :
C’est une bonne médecine. Vous avez tout à fait raison.
Judy :
Souvent, les personnes atteintes de fibromyalgie sont orientées vers une aide psychiatrique. Une psychothérapie standard régulière est-elle utile ?
Dr. Goldenberg :
Environ 40 % des personnes atteintes de fibromyalgie au moment du diagnostic ont un problème d’humeur majeur, et il s’agit généralement d’une dépression ou d’un trouble anxieux important. Donc, 60 % n’en souffrent pas. Donc, quiconque dit : « Eh bien, tous les fibromyalgiques ont une maladie psychiatrique, ce n’est absolument pas correct. Ces 40 % de personnes ont besoin que cette maladie psychiatrique soit traitée de manière appropriée. Il est donc très raisonnable de les adresser à un professionnel de la santé mentale pour cela.
Une autre chose pour laquelle les professionnels de la santé mentale sont très bons, c’est évidemment l’utilisation d’antidépresseurs. Ils sont probablement meilleurs que moi ou qu’un médecin de soins primaires. Et comme je pense l’avoir déjà mentionné, les antidépresseurs peuvent avoir un effet analgésique dans la fibromyalgie.
Judy :
Attendez, clarifions les choses. Les antidépresseurs peuvent avoir un effet anti-douleur dans la fibromyalgie même si la personne n’est pas déprimée ?
Dr. Goldenberg :
C’est tout à fait exact. Au-delà de leur effet sur l’humeur, ces médicaments ont un effet antidouleur. C’est le même genre de paradoxe que, vous savez, les médicaments anti-convulsifs ont un effet anti-douleur. Nous les utilisons ici ; la personne n’a pas de trouble convulsif. Nous utiliserons donc souvent des antidépresseurs, différents types d’antidépresseurs chez les personnes qui ne sont pas déprimées, parce qu’ils ont une propriété anti-douleur dans le système nerveux central.
Judy :
Qu’en est-il des vitamines et des herbes ? Existe-t-il des potions alternatives qui aident les gens ?
Dr. Goldenberg :
Eh bien, on a beaucoup écrit à ce sujet. Je n’ai pas une formation de médecin holistique. Je suis un médecin très conventionnel. Je crois que j’ai lu des choses à ce sujet. Il y a quelques chapitres dans mon livre. Je pense que je suis ouvert d’esprit. Je ne suis pas de l’école où l’on prétend aider la fibromyalgie par des choses dites nutritionnelles, en vente libre. Beaucoup de gens essaient cela. C’est certainement la chose « à la mode » à faire dans notre société. C’est plus efficace quand il s’agit d’une maladie pour laquelle les médecins n’ont pas de réponses précises ni de médicaments efficaces. Il est donc naturel que les gens s’intéressent à ce genre de choses. Mais je ne crois pas fermement qu’il y ait un régime à suivre. Il y a des livres qui ont été écrits, comme les livres de cuisine sur la fibromyalgie et la fatigue chronique. Je ne sais pas s’il y a beaucoup de raisons à cela.
Judy :
Ok. Donc il n’y a pas de régime particulier à suivre ici ?
Dr. Goldenberg :
Pas en ce qui me concerne. Il est certain que les gens sont parfois sensibles à des choses auxquelles ils doivent faire attention. Si vous avez des troubles du sommeil, vous ne devriez pas boire beaucoup de caféine l’après-midi ou le soir. Mais, vous savez, ce sont des choses logiques que les gens connaissent.
Judy :
Nous avons maintenant une question par e-mail d’Eloïse. Elle écrit : « Je suis atteinte du syndrome de Raynaud. Est-ce que c’est un symptôme de fibromyalgie ? » Et peut-être que vous pourriez nous rappeler ce qu’est le syndrome de Raynaud.
Dr Goldenberg :
Le syndrome de Raynaud est une tendance des doigts et des orteils à devenir froids et à changer de couleur à l’exposition, généralement par temps froid. Cela peut être très douloureux. C’est en fait assez courant. Aux États-Unis, 5 à 8 % des gens en souffrent. Elle n’est généralement associée à aucune maladie, mais elle peut l’être et les maladies qui lui sont associées sont celles que je vois en tant que rhumatologue. Elles comprennent des maladies systémiques comme le lupus, la sclérodermie et l’arthrite rhumatoïde.
La fibromyalgie est encore un peu plus fréquente que dans l’ensemble de la population, mais pas beaucoup plus. Nous ne comprenons pas pourquoi. Mais ce ne serait pas considéré comme une caractéristique typique de la fibromyalgie.
Judy :
Nous avons un e-mail de Carol, et sa question est : « Quel est le lien, s’il existe, entre la fibromyalgie et l’arthrite rhumatoïde ?
Dr. Goldenberg :
Il n’y a pas de lien autre que le fait que, comme je l’ai mentionné, pour une raison quelconque, la fibromyalgie se produit plus fréquemment chez toute personne souffrant d’un trouble immunitaire, et l’arthrite rhumatoïde est un trouble immunitaire. Elle est plus fréquente dans le lupus, la sclérose en plaques et l’arthrite rhumatoïde, et nous ne comprenons pas cela. Par exemple, la fibromyalgie touche, disons, 5 % de la population normale. Elle touche 40 % des femmes atteintes de lupus. Elle est donc huit fois plus fréquente dans le lupus, et nous ne savons pas pourquoi.
Judy :
La fibromyalgie explique-t-elle pourquoi certaines personnes souffrent de maladies auto-immunes multiples ?
Dr. Goldenberg :
Non, ce n’est pas le cas. Et encore une fois, je ne crois pas que la fibromyalgie appartienne fortement à la catégorie des maladies auto-immunes. Je pense qu’il y a quelque chose là. Je pense que le lien est avec la douleur et les neurotransmetteurs, pas avec l’auto-immunité classique.
Judy :
Pour un patient, le fait d’entendre qu’il souffre de fibromyalgie aide-t-il ou aggrave-t-il les choses ?
Dr Goldenberg :
Oui, c’est une question à un million de dollars que beaucoup de gens – beaucoup de mes pairs critiquent même parfois des gens comme moi qui ont défendu cette idée.
Judy :
Oui, je peux imaginer que ça marche dans les deux sens. Entendre que votre douleur est réelle…
Dr. Goldenberg :
Vous avez tout à fait raison, Judy. Je pense que le diagnostic peut être favorable ou défavorable. Il est invalidant lorsque les gens s’accrochent à la maladie, qu’elle est mortelle, dégénérative, qu’elle descend lorsqu’ils s’en servent comme d’une béquille pour éviter des activités.
Judy :
Eh bien, soyons très clairs. La fibromyalgie ne met pas la vie en danger et n’est pas progressive.
Dr. Goldenberg :
Exactement.
Judy :
Ok.
Dr. Goldenberg :
Et c’est ce que nous essayons de dire aux gens dès le début. Donc généralement, ils en sont convaincus, mais il y a des gens, je pense que c’est assez rare, qui, je déteste le dire, savourent le rôle de malade. Ils s’y épanouissent. Cela fait partie de leur existence. Et, vous savez, j’espère qu’aucun auditeur ne s’en offusquera, mais malheureusement cela peut arriver, et c’est une façon pour les gens de travailler sur des questions familiales et sociétales. Je ne pense pas que ce soit très courant ici. Je pense qu’il est très rare que les gens utilisent la fibromyalgie pour obtenir une assurance invalidité ou d’autres choses de ce genre.
Mais je pense que si les gens ne comprennent pas et ne pensent pas à cette maladie comme ils le feraient pour des maux de tête ou des douleurs dorsales typiques, alors ils peuvent être conduits sur une voie handicapante. Je pense que le diagnostic chez la plupart des gens, lorsqu’il est associé à une bonne éducation et à une bonne information, est favorable. Tout d’abord, les gens cessent de s’inquiéter d’être atteints de sclérose en plaques ou de lupus, ou que cela se transforme en ces maladies. Ils cessent de courir d’un médecin à l’autre, de subir des centaines de tests et de ne rien voir apparaître. Et ils arrêtent aussi de penser, comme certaines personnes le font, ou peut-être leur conjoint, vous savez, « Faites avec. Tout est dans votre tête ». Et ils comprennent qu’il s’agit d’un trouble bien défini et qu’ils peuvent le gérer et que tout n’est pas dans leur tête, alors ils sont rassurés à ce sujet.
Judy :
Quel est donc votre message aux patients, dans votre bureau et à ceux qui vous écoutent ? Est-ce que c’est un peu comme ça, c’est vrai, mais continuez quand même votre vie ?
Dr. Goldenberg :
Je pense que c’est une façon de voir les choses, mais « Continuez votre vie » est un peu trop fort. Nous voulons tous continuer notre vie. Je ne pense pas que la plupart des gens veulent être malades, et je pense que l’idée est de savoir comment vous pouvez le mieux faire face à une maladie chronique. Le problème avec une telle maladie, et parfois les raisons pour lesquelles il est difficile d’y faire face, c’est qu’elle n’est pas très visible. C’est souvent plus facile – je déteste le dire – si quelqu’un souffre d’arthrite rhumatoïde, parce que sa douleur et sa souffrance sont visibles. Ici, ce n’est pas très visible.
Je pense qu’une grande partie de cette situation est comparable à la dépression à laquelle beaucoup de gens pensaient il y a 20 ans. Vous savez, remontez les sangles de vos bottes et continuez. Et quand on a découvert que la dépression était une maladie associée aux neurotransmetteurs, à l’environnement et à la génétique, les gens ont commencé à penser, eh bien, ce n’est pas seulement la personne qui doit s’endurcir ou qui ne peut plus en parler. Et je pense que cela fait partie de la fibromyalgie. C’est un trouble multifactoriel. Il y a une certaine prédisposition génétique. Il y a des hormones associées, il y a des facteurs de stress, et on ne peut pas toujours contrôler cela. Peut-être que la capacité d’adaptation de certaines personnes est meilleure que d’autres de manière inhérente, et nous pouvons travailler sur la capacité d’adaptation, mais il ne s’agit pas que de cela.
Judy :
Nous avons parlé avec le Dr. Don Goldenberg, l’auteur de « Fibromyalgia : A Leading Expert’s Guide to Understanding and Getting Relief From the Pain That Won’t Go Away ».
Merci, Dr Goldenberg.
Dr Goldenberg :
Goldenberg : Merci.
Judy :
Et j’aimerais vous remercier, vous les auditeurs, de vous être joints à nous.
Dr. Goldenberg :
Merci beaucoup.
Judy :
Jusqu’à la semaine prochaine, je suis Judy Foreman. Je vous remercie. Bonne nuit.