Ressources et groupes de soutien sur la fibromyalgie

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Savoir comment traiter et gérer sa fibromyalgie peut être déroutant et stressant. Voici quelques sources d’information et de soutien qui peuvent vous faciliter la vie.

Organisations

Association nationale de la fibromyalgie

Ce groupe travaille à la sensibilisation à la fibromyalgie et à la création d’une communauté parmi les personnes atteintes de cette maladie.

Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique

Ce groupe vise à promouvoir le soutien, la défense des intérêts, l’éducation et la recherche sur la fibromyalgie et d’autres maladies chroniques liées à la douleur.

Réseau international de soutien à la fibromyalgie

Cette nouvelle organisation à but non lucratif développe des programmes axés sur l’enseignement médical, les adolescents, les vétérans, les familles, les hommes et la formation à la défense des droits.

Collège américain de rhumatologie

Cette organisation médicale encourage l’éducation, le traitement et la recherche sur les maladies rhumatologiques, notamment en fournissant des informations sur la fibromyalgie.

Association américaine de la douleur chronique

Ce groupe offre un soutien et une formation en matière de gestion de la douleur aux personnes atteintes de maladies chroniques et douloureuses, à leur famille et à leurs prestataires de soins de santé. Il fournit des outils pour suivre les symptômes de la fibromyalgie et communiquer à d’autres personnes ce que vous ressentez.

Statistiques et faits

Fibromyalgie 101 – ACPA

Cette brochure de l’American Chronic Pain Association décrit la prévalence, les origines et les symptômes de la fibromyalgie, ainsi que la manière de gérer vos attentes en matière de traitement et de faire face à la douleur.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ? – NIH

Cette brochure des National Institutes of Health donne un aperçu de la maladie, y compris des statistiques, des traitements et des recherches en cours.

Prévalence – NFA

Cette page de l’Association nationale de la fibromyalgie fournit des statistiques de base sur la fibromyalgie, ainsi que des informations destinées aux femmes, aux hommes et aux enfants atteints de cette maladie.

Fibromyalgie – ACR

Cette page de l’American College of Rheumatology comprend des « faits rapides » sur la maladie, ainsi que des descriptions détaillées des symptômes, du diagnostic, du traitement, et plus encore.

Médicaments et thérapies

Vivre avec la fibromyalgie, médicaments approuvés pour gérer la douleur – FDA

Cette page de la Food and Drug Administration américaine donne un aperçu des traitements approuvés pour la fibromyalgie, ainsi que de la manière dont ils s’inscrivent dans le cadre plus large de cette maladie.

Qu’est-ce que la cymbalta (duloxétine) ?

Cet article décrit un médicament approuvé par la FDA pour la fibromyalgie, qui agit en modifiant les substances chimiques du cerveau qui contrôlent la douleur.

Qu’est-ce que la Savella (Milnacipran) ?

Cet article décrit un autre traitement approuvé par la FDA, qui fonctionne de manière similaire.

Qu’est-ce que Lyrica (Pregabalin) ?

Cet article décrit un troisième médicament approuvé par la FDA contre la fibromyalgie, qui agit en bloquant l’activité des cellules nerveuses qui jouent un rôle dans la transmission de la douleur.

Qu’est-ce que le Tramadol (Ultram) ?

Cet article décrit un analgésique sur ordonnance qui est parfois utilisé par les personnes atteintes de fibromyalgie.

Qu’est-ce que l’acétaminophène (Tylenol) ?

Cet article décrit un analgésique en vente libre (OTC) et un réducteur de fièvre que de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie utilisent.

Qu’est-ce que l’ibuprofène (Advil) ?

Cet article décrit un autre analgésique en vente libre couramment utilisé par les personnes atteintes de fibromyalgie, qui appartient à la famille des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS).

Qu’est-ce que le Naproxen (Aleve) ?

Cet article décrit un autre analgésique en vente libre souvent utilisé par les personnes atteintes de fibromyalgie, qui appartient également à la famille des AINS.

Groupes de soutien

Communauté de soutien en ligne de la NFMCPA pour la fibromyalgie

La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association soutient une communauté en ligne gratuite sur Inspire.com pour les personnes et leurs proches qui sont touchés par la fibromyalgie.

Vivre avec la fibro

Ce groupe de soutien en ligne offre un forum pour discuter d’une série de sujets et de préoccupations, allant de l’évolution des symptômes aux préoccupations sociales et professionnelles.

Hommes atteints de fibromyalgie

Ce groupe en ligne offre aux hommes atteints de fibromyalgie la possibilité de partager leur histoire et de se soutenir mutuellement.

Essais cliniques

ClinicalTrials.gov

Ce site web fournit une base de données consultable d’essais cliniques à l’échelle nationale, y compris ceux liés à la fibromyalgie.

CenterWatch

Cet éditeur fournit des informations sur les essais cliniques sous différents formats, tant aux médecins qu’aux patients.

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