Pour les 5 millions d’Américains qui vivent avec la fibromyalgie, l’inconfort qui caractérise cette maladie ne disparaît jamais vraiment. Mais de temps en temps, des accès soudains de douleur intense, de fatigue et d’autres symptômes – connus sous le nom de poussées de fibromyalgie – se produisent également. Bien qu’il n’y ait pas de moyen définitif d’éviter les poussées occasionnelles, vous pouvez être proactif et développer des stratégies pour contrôler vos symptômes, selon Sharon Ostalecki, PhD, une défenseure des patients atteints de fibromyalgie reconnue au niveau national.
« Les techniques d’autogestion sont essentielles, car même si vous avez un excellent médecin, vous ne pouvez pas appeler tout le temps », note le Dr Ostalecki, auteur de Fibromyalgia : The Complete Guide From Medical Experts and Patients. Voici les techniques qui, selon le Dr Ostalecki, sont les plus efficaces pour maîtriser les symptômes de la fibromyalgie.
Prévention d’une poussée : Se concentrer sur l’autogestion
- Journalisation. « Prenez dix minutes chaque jour pour noter des choses comme les activités que vous avez faites, les médicaments que vous avez pris, votre degré de sommeil ou si vous avez mangé quelque chose de nouveau », suggère M. Ostalecki. « La tenue d’un journal est la clé pour découvrir les éléments qui déclenchent vos poussées, afin que vous puissiez essayer de les éviter ». Elle note qu’un événement peut prendre jusqu’à 48 heures pour déclencher une poussée de fibromyalgie, et que si cela n’est pas noté quelque part, vous pourriez ne pas vous en souvenir ou ne pas reconnaître la corrélation.
- Déléguer et dire non. « De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie sont perfectionnistes et aiment tout faire elles-mêmes, du nettoyage à la cuisine », déclare Ostalecki, qui s’inscrit dans cette catégorie. « Mais vous devez apprendre à laisser les autres faire les choses à votre place, car même un léger surmenage peut entraîner une grave poussée ».
- La gestion du stress. « Le stress vous tend, et quand vous avez une fibromyalgie, les muscles ne lâchent pas prise », explique Ostalecki. « Trouvez quelque chose qui vous permette de réduire le stress avant qu’il n’atteigne ce point douloureux. J’aime écouter des livres sur cassette, par exemple ».
- Se tenir debout. Apprendre et maintenir une bonne posture est essentiel pour gérer la fibromyalgie, car les erreurs de posture qui poussent la tête trop loin en avant ou qui provoquent un affaissement peuvent entraîner une fatigue musculaire, suivie d’une augmentation de la tension et de la douleur.
- Une bonne alimentation. L’apport en protéines est vital pour les personnes atteintes de fibromyalgie « car c’est le seul macronutriment qui permet de construire et de maintenir les muscles », explique Mme Ostalecki, qui a obtenu son doctorat en nutrition. « Un régime pauvre en protéines entraîne plus de nodules, plus de douleurs, et donc plus d’épuisement ».
Prévenir une poussée : Trouver ce qui fonctionne pour vous
En tant que directeur exécutif du Centre de recherche sur la douleur chronique et la fatigue de l’Université du Michigan à Ann Arbor, le rhumatologue Daniel Clauw, MD, étudie les aspects médicaux et pratiques de la vie avec la fibromyalgie. Il rapporte que pour prévenir les poussées, les gens essaient souvent diverses stratégies, allant des médicaments sur ordonnance au yoga et aux suppléments à base de plantes. L’une de ses règles d’or pour les patients atteints de fibromyalgie est de « faire ses propres recherches personnelles pour toute nouvelle thérapie que vous voulez essayer », en appliquant une méthode scientifique simplifiée. « Essayez les thérapies testées avant celles qui ne le sont pas, et assurez-vous que tout traitement que vous essayez est sûr », met-il en garde.
La meilleure façon d’évaluer si une thérapie particulière fonctionne est de suivre ces étapes :
- Ne commencez qu’un seul nouveau traitement à la fois.
- Voyez si vous vous sentez mieux lorsque vous utilisez le traitement.
- Arrêtez le traitement et voyez si votre état s’aggrave.
- Recommencez le traitement et voyez si votre état s’améliore à nouveau. Si c’est le cas, vous pouvez être certain que ce traitement a un effet positif sur vous.
Prévention d’une poussée : Rester positif, centré sur l’extérieur et optimiste
Enfin, aussi difficile que cela puisse être, essayer de ne pas laisser la fibromyalgie devenir le centre de votre vie est une étape importante pour rester en bonne santé et éviter les poussées, explique M. Ostalecki, qui est également directeur exécutif de H.O.P.E., une organisation à but non lucratif qui travaille à la sensibilisation à la fibromyalgie. « Trouvez quelque chose qui vous apporte de la joie, que ce soit vos chiens, votre jardin, votre peinture ou autre », conseille-t-elle. Sans un tel exutoire émotionnel, « la douleur chronique deviendra tout ce dont vous parlerez, et cela aura un impact sur vos relations ». Les relations tendues entraînent plus de stress et probablement plus de symptômes – exactement le résultat que vous voulez éviter.