Endométriose et traitements des douleurs sexuelles intenses

Le sexe peut faire très mal. Lorsque vous souffrez d’endométriose, les rapports sexuels (avec pénétration ou orgasmique sans pénétration) peuvent être douloureux. Cette douleur, associée à la peur anticipée de cette douleur, peut vous détourner de l’intimité.

Malheureusement, de nombreuses femmes sont trop gênées pour parler de ce problème avec leur médecin, pensent qu’il n’y a rien à faire et essaient donc de l’ignorer, ou se font dire que tout est psychologique.

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Ce symptôme douloureux est grave, mais peut être traité

Ne soyez pas cette femme : « Il est important de parler. Vous n’êtes pas folle, tout n’est pas dans votre tête. Vous devez être entendue », dit Sallie Sarrelun docteur en physiothérapie et un thérapeute du plancher pelvien spécialisé dans l’endométriose, qui exerce à New York et dans le New Jersey.

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Le meilleur traitement pour les relations sexuelles douloureuses est le traitement précoce

Selon l’American College of Obstetricians and GynecologistsLe médecin de l’hôpital de New York a déclaré que « toute une série de problèmes peuvent résulter de ce retard de diagnostic, notamment la détérioration de la qualité de vie du patient, la progression de la maladie, l’impact de l’absence d’explication de la douleur et la charge financière sur le budget des services médicaux ». Elle peut également provoquer l’infertilité.

La douleur liée à l’endométriose ne disparaîtra pas d’elle-même

« Au fur et à mesure que la maladie progresse (elle s’enfonce dans les tissus), elle épaissit les tissus, provoque une inflammation et des cicatrices, et peut également déclencher des douleurs neuropathiques ou liées aux nerfs. La détection précoce de l’endométriose et l’excision complète de la maladie peuvent probablement prévenir une endométriose avancée et profondément infiltrante. L’excision complète de la maladie à un stade précoce peut aussi éventuellement prévenir les cicatrices profondes qui accompagnent une maladie profonde non traitée », déclare Jeff Arrington, MDun chirurgien du Center for Endometriosis Care (CEC) d’Atlanta.

Le Dr Sarrel ajoute : « Plus tôt vous parlerez, plus tôt nous pourrons faire des choses pour vous aider à vous sentir mieux ».

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Cherchez un spécialiste de l’endométriose qui puisse s’occuper des relations sexuelles douloureuses

Votre premier arrêt est chez un spécialiste de l’endométriose pour obtenir un diagnostic et un traitement appropriés. Alors que l’endométriose touche environ 10 % des femmes pendant leurs années de procréation, les femmes peuvent souvent passer 6 à 10 ans avant d’être diagnostiquées correctement. (1) Nombreux sont ceux qui passent encore des années à souffrir d’un mauvais diagnostic qui n’est jamais corrigé.

Pourquoi vous avez besoin d’un diagnostic précis

Outre l’endométriose, les douleurs sexuelles peuvent également être causées par :

• Hernie
• Spasmes ou dysfonctionnement du plancher pelvien
• Névralgie pudendale
• Vaginismus
• Vulvodynia

Parlez franchement de vos préoccupations avec vos médecins

Lesexe doit être agréable – il ne doit pas être redouté. Vous pouvez parler à votre médecin de tout type de relations sexuelles que vous avez. Si vous êtes dans une relation non binaire, les considérations sont les mêmes. « Les gens se livrent à toutes sortes d’actes sexuels. Qui peut dire qu’une personne dans une relation homosexuelle n’utiliserait pas une ceinture ? Parfois, la douleur est due à la pénétration ou à l’orgasme ou est localisée à la vulve, la douleur clitoridienne », explique Carli Blau, maître assistante sociale et psychothérapeute diplômée, spécialisée dans la thérapie sexuelle, qui pratique à New York.

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Recherchez un spécialiste et attendez-vous à en avoir besoin de plus qu’un

Plus important encore, Sarrel ajoute : « Vous devez être proactif pour trouver des praticiens de santé qui vous écoutent et vous proposent plus que « ici, prenez cette pilule ». Le traitement des relations sexuelles douloureuses nécessite des soins multidisciplinaires. Vous devez vous éduquer en tant que personne ayant des rapports sexuels douloureux. Plus vous en saurez, plus vous serez en mesure d’accéder aux soins dont vous avez besoin. Vous n’avez pas à croire la première personne que vous voyez ».

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Prenez rendez-vous pour vous concentrer sur les symptômes sexuels douloureux

Consultez le médecin pour discuter spécifiquement de vos problèmes sexuels. « Il est difficile de tout inclure dans votre bilan annuel de 15 minutes. Cela vous donnera l’espace, le temps et le courage de vous y consacrer », dit Sarrel. Vous voulez être aussi direct et précis que possible (« Ça fait mal quand je fais ceci, mais pas cela ») car il peut y avoir différentes sources de sexe douloureux.

Se préparer à parler de la douleur lors de rapports sexuels qui peuvent être liés à l’endométriose

Sarrel dit de noter et d’apporter à votre médecin :

• Les symptômes des règles
• Tableau de vos symptômes au cours d’un mois
• Combien de temps durent les symptômes ?
• Vos symptômes sont-ils plus graves après l’ovulation ?
• Quelle position vous fait mal ?
• Mécanismes d’adaptation que vous avez essayés
• La douleur est-elle due à la pénétration ou à la masturbation?
• Avez-vous des démangeaisons générales ? (Cela pourrait signifier un dysfonctionnement nerveux).

Choisissez le bon médecin pour vous

Faites attention à la façon dont votre médecin réagit : Est-ce qu’il vous entend ? Réagit-il de manière appropriée ? Vous prend-il au sérieux ? Ou vous donne-t-il une tape sur la tête en vous disant : « Tout est psychologique » ? Dans ce dernier cas, il est temps de changer de médecin ! Faites-en votre mantra : « Je compte. Mes expériences sont valables ».

Votre médecin vous a-t-il déjà demandé si le sexe fait mal ?

Votre professionnel de la santé devrait également faire ses devoirs. Sarrel, qui souffre d’endométriose, avait 35 ans avant qu’un médecin ne lui demande si le sexe lui faisait mal. « Trois semaines plus tard, j’ai été opérée pour une endométriose », dit-elle.

Questions intelligentes sur les relations sexuelles douloureuses

En plus de cette simple question, votre médecin devrait vous poser

• Est-ce que cela fait mal au point de pénétration du vagin ou plus loin à l’intérieur ?
• La douleur est-elle différente à différents moments de votre cycle ?
• À quoi ressemble votre douleur à l’estomac ?
• Avez-vous mal après une activité sexuelle ou un orgasme?
• La douleur vient-elle plutôt du sexe avec pénétration ou non ?

Le traitement par excision peut améliorer la fonction sexuelle

Le seul moyen de diagnostiquer l’endométriose est la chirurgie, et si au cours de cette dernière on constate une endométriose, l’excision des lésions. Bonne nouvelle : L’opération se fait par laparoscopie et est peu invasive. Cela signifie un rétablissement rapide et un séjour minimal à l’hôpital. « Une bonne connaissance de l’anatomie et de l’endométriose en tant que maladie permet à un chirurgien spécialisé dans l’endométriose de séparer les plans chirurgicaux critiques et subtils pour retirer l’endométriose des tissus normaux de la manière la moins dommageable possible », explique le Dr Arrington.

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L’endroit où l’endométriose se développe et adhère importe vraiment

Les femmes atteintes d’endométriose du ligament utérosacré (structures de soutien qui fixent le col de l’utérus au bas de la colonne vertébrale) peuvent présenter les pires débilités de la fonction sexuelle. Une étude publiée dans la revue Human Reproduction a rapporté que ces patientes qui avaient subi des excisions de lésions ont signalé une amélioration significative du niveau de douleur et de la qualité de leur vie sexuelle, notant « une plus grande variété dans la vie sexuelle, une augmentation de la fréquence des rapports, des orgasmes plus satisfaisants lors des rapports sexuels, une plus grande facilité à se détendre pendant les rapports et une plus grande relaxation et satisfaction après les rapports ». (2)

La taille et la profondeur des lésions, ainsi que les nerfs avoisinants, sont également importants : La douleur liée au sexe dépend des caractéristiques de la maladie

Certains endroits de la lésion peuvent être plus douloureux que d’autres. Arrington explique : « Selon mon expérience, la douleur de certaines lésions va très bien avec l’influx nerveux dans cette zone. Par exemple, l’endométriose profonde du ligament utérosacré peut provoquer des rapports sexuels douloureux s’il est proche du col de l’utérus. Si l’endométriose se situe sur la partie du ligament qui est plus éloignée du col, les patients peuvent commencer à avoir des selles douloureuses, des douleurs de type sciatique, et peut-être même des douleurs et des irritations de la vessie. Cela est probablement dû à l’inflammation et au déclenchement du nerf hypogastrique ou des racines nerveuses sacrées dans la région ».

Il faut une équipe pour réduire les activités sexuelles douloureuses

Idéalement, le traitement des relations sexuelles douloureuses nécessite une équipe pluridisciplinaire, explique Sarrel. Celle-ci pourrait comprendre : un physiatre pelvien, un spécialiste de l’excision de l’endométriose, un kinésithérapeute en santé pelvienne ayant l’expérience des relations sexuelles douloureuses, un nutritionniste pelvien qui comprend comment travailler avec l’alimentation pour améliorer les tissus vaginaux, un thérapeute cognitivo-comportemental et un spécialiste de la méditation.

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Ouvrez les lignes de communication avec votre partenaire sexuel

De nombreuses femmes sont trop gênées pour parler de leurs problèmes avec leur partenaire. Mais ce problème les touche aussi et elles devraient être incluses.

Il n’y a pas de honte à avoir mal

Soyez ouvert et honnête avec votre partenaire. « N’en parlez pas sur le moment, car vous risqueriez alors de crier de douleur et de vous en débarrasser. Dans un moment de calme, discutez de la façon dont vous pouvez vous en sortir ensemble. Les couples doivent comprendre qu’il s’agit de tout explorer, même si le sexe avec pénétration est votre objectif. Il n’y a pas de mal à explorer d’autres choses », dit Sarrel.

Réalisez que vous atteindrez votre but avec de bons soins ; la plupart des gens sont capables de faire à nouveau l’expérience du sexe avec pénétration. Mais il faut cette approche multidisciplinaire pour tout examiner.

Un sexothérapeute peut apporter un soulagement tant émotionnel que physique

Bien que l’endométriose soit une maladie physique, les patients commencent parfois à associer le sexe à la douleur, et ils développent une peur anticipée et un sentiment d’évitement. Un sexothérapeute peut travailler sur cette association qui existe dans votre esprit entre votre douleur et votre fonctionnement sexuel.

« Le cerveau commence à s’attendre à la douleur avant qu’elle ne se produise, ce qui provoque l’arrêt physique et émotionnel du corps. La thérapie sexuelle vous aidera à reprendre confiance en votre corps et à apprendre à explorer d’autres modes de relations sexuelles avec votre partenaire, qui peuvent ne pas inclure les rapports sexuels ou toute autre activité sexuelle causant des douleurs avec l’endométriose », explique M. Blau, qui a fait de nombreuses recherches sur l’endométriose et les douleurs pelviennes.

Chaque cas est différent. Vous pouvez consulter un sexothérapeute qui connaît bien l’endométriose ou les douleurs pelviennes, car l’endométriose nécessite une éducation spéciale. Vous pouvez en trouver un sur le site web de L’Association américaine des éducateurs, conseillers et enseignants en matière de sexualité.

Devriez-vous amener votre partenaire à une thérapie sexuelle ?

Ce qui vous convient le mieux, dit Blau. « Il est important de trouver quelqu’un qui intégrera votre partenaire, si c’est ce que vous voulez. D’autre part, le thérapeute peut vous donner les compétences nécessaires pour en discuter ouvertement avec votre partenaire, par vous-même. Dans certains cas, les partenaires ne comprennent pas ce qu’est l’endométriose, et ne comprennent donc pas pourquoi ils sont rejetés. Cela doit être expliqué ».

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Un physiothérapeute pelvien travaille sur l’aspect physique de la mécanique sexuelle

Si la douleur provient de la pénétration initiale, la physiothérapie pelvienne peut aider à traiter les composantes musculaires qui peuvent être à l’origine de cette douleur particulière, explique M. Sarrel :

• L’endométriose peut déformer le fonctionnement des os, des muscles, du fascia et des nerfs du bassin. « Bien que nous ne puissions pas exciser la maladie à sa racine, nous pouvons aider à résoudre les problèmes et à compenser les modèles que la maladie a causés », dit-elle.
• La physiothérapie pelvienne (PT) est responsabilisante car elle vous apprend à prendre le contrôle de votre douleur et à vous défendre, de sorte que la PT devient un outil crucial dans la boîte à outils de toute personne ayant des relations sexuelles douloureuses.
• La physiothérapie pelvienne peut contribuer à réduire une partie de l’inflammation et à créer un meilleur environnement pour les nerfs touchés par l’endométriose afin d’aider les relations sexuelles à devenir moins douloureuses.

Elle ajoute : « Dans ma pratique, nous pensons que la combinaison entre l’excision de l’endométriose et la physiothérapie pelvienne aidera à atténuer de nombreuses douleurs sexuelles et d’autres problèmes imminents de qualité de vie que l’endométriose provoque. Il faut une approche multidisciplinaire pour vivre au mieux avec l’endométriose ».