La sclérose en plaques peut être une maladie qui se caractérise par des symptômes dits « invisibles » – des choses qui arrivent à notre corps et que personne d’autre ne peut voir. Ces maladies peuvent aller de la fatigue, la douleur, l’engourdissement, le dysfonctionnement cognitif, les problèmes de vessie et d’intestin, et la liste est encore longue.
Il y a aussi, dans le monde merveilleux de notre stupide point commun, des symptômes qui peuvent être encore plus frustrants à expliquer : les symptômes fantômes.
Nous avons déjà parlé de « la main froide de la SEP » dans nos pages. Un nouveau m’a réveillé au petit matin, avant que le personnel de l’allée ne fasse ses annonces matinales, et j’ai donc pensé que nous pourrions en reparler.
Par définition, une sensation fantôme est quelque chose que nous ressentons et qui ne se produit pas vraiment. Les rampants effrayants qui se sentent comme des insectes sur notre peau en sont un parfait exemple. J’ai souvent une goutte de froid glacial qui tombe sur ma cuisse et qui me donne l’impression que de l’eau ou de la cire éclabousse ma jambe. Beaucoup d’entre vous ont fait part au fil des ans de certaines de vos expériences qui ne sont pas vraiment réelles.
Ce matin – si tôt qu’on devrait l’appeler hier soir – je me suis réveillé allongé sur le côté gauche, avec une vibration dans le lit qui était si réelle que j’ai pensé que quelqu’un avait peut-être mis une machine à laver sur le cycle d’essorage sous notre lit. Quand je me suis réveillé suffisamment pour analyser la sensation, j’ai fini par comprendre que c’était quelque chose de lié à la SEP et que je ne vibrais pas vraiment.
D’abord, le lit ne bougeait pas. C’était assez facile à vérifier. Ensuite, j’ai compris que c’était seulement le côté gauche de mon corps qui ressentait le bourdonnement harmonique du corps.
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Mais la sensation était si réelle que j’ai placé ma main droite sur tout le côté bâbord pour voir si je pouvais sentir un mouvement. Il n’y en avait pas.
C’est une chose d’avoir un tic ou un tic-tac qui me permet de dire à Caryn : « Pouvez-vous sentir (ou voir) que cela m’arrive ? et elle peut aussi ressentir la bizarrerie. Sentir quelque chose qui n’arrive pas vraiment est un tout autre niveau de folie.
La lésion, quelle que soit la partie de mon système électrique, qui causait ce formidable grondement n’affectait que mon côté gauche, mais c’était l’ensemble de ce côté de mon corps – du centre de ma colonne vertébrale à mon sternum, et de la couronne au talon. Il s’est atténué lorsque j’ai roulé sur le dos et est devenu encore plus faible lorsque j’ai continué sur mon travers tribord, mais il n’a pas complètement disparu.
Alors que je suis assis (encore de nombreuses heures avant que l’Apollo ne fasse courir son char quotidien dans le ciel), je note encore une faible vibration dans chaque partie de ce côté. Mes dents, mes oreilles, mes doigts, mes fesses, mes ongles de pieds… c’est juste là.
Mais ce n’est pas là, car rien ne bouge vraiment. Cette chose que je peux ressentir de l’intérieur ne peut être ressentie par personne d’autre ni même par la partie de moi suffisamment intime pour partager la même peau et les mêmes organes.
C’est une maladie bizarre, cette sclérose en plaques, vraiment bizarre.
Je vous souhaite, à vous et à votre famille, une bonne santé.
A la vôtre,
Trévise
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