Je savais très peu de choses sur la sclérose en plaques (SEP) avant mon propre diagnostic. Je pensais que la sclérose en plaques affectait la mobilité, et c’était à peu près tout. Ce n’est que lorsque j’ai commencé à ressentir des symptômes pour moi-même que j’ai commencé à prendre conscience de l’ampleur de mon état et des nombreux symptômes invisibles qu’elle pouvait provoquer.
Au sein de la communauté de la SEP, certains de ces symptômes invisibles ont un caractère presque mythique. Il y a un symptôme particulier que j’ai souvent lu et qui m’a fasciné : On l’appelait l’étreinte de la SEP, et je me demandais si j’allais un jour en faire l’expérience.
Eh bien, quelques années après le début de ma sclérose en plaques, j’ai fait l’expérience de l’étreinte de la SEP pour moi-même, et c’était comme si je rencontrais pour la première fois quelqu’un dont j’avais beaucoup entendu parler. Certains aspects de l’étreinte de la SEP ont été à la hauteur de sa réputation, et ce n’était pas génial, mais pour moi, l’expérience a heureusement été de courte durée.
Qu’est-ce que l’étreinte de la SEP exactement ?
L’étreinte de la SEP, ou la gaine de la SEP comme on l’appelle parfois, est une sensation de serrage ou de constriction causée par des spasmes musculaires entourant la cage thoracique. Cela crée une sensation de resserrement ou de gaine autour de la poitrine ou de l’abdomen. Comme de nombreux symptômes de la SEP, l’étreinte de la SEP peut être ressentie différemment par chaque personne. Certains la décrivent comme un malaise, tandis que d’autres la trouvent plus douloureuse ou pénible, surtout lorsqu’elle rend la respiration difficile.
Ma propre expérience de l’étreinte de la SEP se situe plutôt dans la catégorie des malaises ou des douleurs légères. Ce n’était pas trop alarmant parce que j’avais déjà lu sur « l’étreinte », j’avais donc une idée de ce qui se passait quand je me suis réveillé un jour avec une sensation de serrement autour de la taille. Si je ne l’avais pas su, je suis sûr que j’aurais été beaucoup plus alarmé par cette sensation de serrement au moment de respirer.
L’étreinte de la SEP est à la fois inconfortable et pas du tout comme une étreinte réconfortante. C’est plutôt un câlin de quelqu’un que vous n’aimez pas particulièrement mais que vous devez supporter. Vous préférez ne pas reconnaître sa présence, et elle a décidé de vous faire prendre conscience qu’elle fait partie de votre vie en vous serrant dans ses bras sans jamais lâcher prise.
L’étreinte de la SEP est-elle douloureuse ?
Mon expérience n’a pas été aussi douloureuse qu’une crampe ou une entorse. La plupart du temps, c’était juste inconfortable et contraignant.
Avez-vous déjà porté quelque chose de deux tailles trop petites ? Pour moi, l’étreinte de la SEP ressemblait beaucoup à cela. Cette sensation m’a rappelé la fois où j’ai porté ma vieille robe de soirée à un mariage parce que je n’avais pas pu me procurer une nouvelle tenue à temps. Bien que j’aie réussi à m’y faire rentrer, il n’y avait pas beaucoup de place pour respirer et j’avais peur de prendre une grande inspiration de peur de me casser une couture latérale.
Dans le cas de l’étreinte de la SEP, ma propre peau est devenue cette robe. Mais contrairement à la robe, que j’ai pu échanger avec un pantalon de survêtement confortable une fois rentrée à la maison, l’étreinte m’a accompagnée jusqu’à ce que la SEP décide de lâcher son étreinte.
Le stress a-t-il causé mon étreinte de la SEP ?
J’ai ressenti l’étreinte de la SEP vers Noël, lorsque je faisais mes achats de Noël, donc je pense qu’elle a été provoquée par les perturbations et le stress de la période des fêtes. Lorsque l’étreinte se produisait, je me fatiguais très vite à cause de la tension autour de ma poitrine et de ma taille. La respiration était difficile et je devais m’asseoir chaque fois que je voyais une chaise ou m’affaler sur les poignées des chariots pour me soutenir.
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Après avoir vu mon médecin et avoir été débarrassé des autres causes de douleurs thoraciques, je n’ai pas pu faire grand-chose d’autre que de ralentir et de me reposer. Il existe des interventions médicales pour soulager les spasmes qui provoquent l’étreinte de la SEP, mais comme mes symptômes étaient très probablement déclenchés par la chaleur et la fatigue, ils étaient temporaires.
Je me suis plutôt occupée des choses qui avaient déclenché cette poussée, comme la fatigue, le stress et une mauvaise alimentation. La gestion de mes symptômes de SEP se concentre sur la gestion de ces trois facteurs déclenchants par l’exercice, le rythme, un repos adéquat et une alimentation appropriée.
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De nos jours, l’étreinte de la SEP est devenue un peu un souvenir lointain. En fin de compte, je n’ai dû supporter cette étreinte inconfortable que pendant deux semaines environ. Je n’en ai plus fait l’expérience depuis, et j’espère ne plus jamais faire l’expérience de l’étreinte malvenue de la SEP.
Important : les points de vue et opinions exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur et non ceux de Everyday Health.