Quand Helen King n’a pas pu lever son bras gauche en 2014, la première chose qu’elle a faite a été d’aller voir son médecin de la colonne vertébrale. Six ans plus tôt, Helen King avait souffert de ce qui ressemblait à une raideur de la nuque qui ne voulait pas disparaître. Finalement, elle a commencé à perdre la sensation dans ses doigts. Son médecin de la colonne vertébrale lui a recommandé de subir une discectomie cervicale et une fusion. Quatre disques vertébraux ont été retirés de son corps lorsque le médecin a inséré un os de cadavre et une plaque de titane dans son cou. Ce jour-là, en 2014, alors que son index était raide et qu’elle ne pouvait pas lever son bras gauche, la jeune femme de 49 ans a pensé que les symptômes étaient liés à son opération de la colonne vertébrale. « Lorsque mon médecin m’a examinée, dit Mme King, il m’a dit : « Cela n’a rien à voir avec votre cou ». Je pense que vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde (PR) ». C’était complètement inattendu pour moi ».
Les symptômes de raideur et d’engourdissement suggèrent la polyarthrite rhumatoïde
En tant que fille disciplinée d’un officier de l’armée, King a poursuivi sans relâche le rendez-vous avec un rhumatologue. Après trois mois de plaidoirie, de harangue et de cajoleries, elle a finalement pu obtenir une visite en tête-à-tête avec le médecin. Le rhumatologue a établi un diagnostic de PR. « Et c’est alors que je me suis mise à pleurer », dit King. « Pendant ces quelques mois, j’avais fait ce qu’il ne fallait pas, en cherchant sur Google ce qui n’allait pas. Personne dans ma famille n’avait la PR, donc c’était tout nouveau pour moi. Dès que j’ai lu qu’elle pouvait réduire l’espérance de vie, j’ai vraiment compris. Alors, quand je suis allé voir le rhumatologue, j’y suis allé avec cette idée que je vais finir en fauteuil roulant. Entendre le diagnostic de sa part semblait être le clou du cercueil. Mais c’est alors que le médecin a dit : « Helen, je peux soigner ça ! Si vous me disiez que vous avez de l’arthrose, tout ce que je pourrais vous offrir, c’est une opération. Cela m’a arrêté. Pour la première fois, je me suis dit : « OK, je peux le faire. »
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Commencer dès maintenant un traitement agressif de la polyarthrite rhumatoïde
Le rhumatologue de King a recommandé un traitement précoce et agressif. Il m’a dit : « Frappez fort ! N’attendez pas ! » et de me mettre sous méthotrexate immédiatement », dit King. Mais le fait de prendre le médicament sous forme de pilule a donné des nausées à King. Plutôt que d’abandonner le médicament, son médecin lui a suggéré d’essayer une forme orale liquide qui ne contenait pas les mêmes conservateurs, ce qui a pu déclencher ses nausées. La nouvelle forme du médicament était bien meilleure pour son estomac. Quelques mois plus tard, le médecin a ajouté un produit biologique à son plan de traitement, et depuis, King gère bien ses symptômes de PR.
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Apprendre à équilibrer son travail et sa nouvelle vie avec la polyarthrite rhumatoïde
« J’ai toujours été un fonceur », dit King. « Je travaille pour le PDG d’une société de services financiers. Ce sont des clients très stressants et très exigeants. J’ai toujours été le genre de personne qui peut dire : « Je n’ai pas besoin d’aide. Je peux le faire ». Mais au début d’un diagnostic, il y a tellement de choses qui se passent. Vous recueillez toutes ces informations. Votre corps est en train de changer. Vous n’êtes plus le même. Pour moi, la lutte a été d’apprendre à équilibrer tout cela. Si je travaille 50 ou 60 heures par semaine, est-ce que je peux rester en pyjama toute la journée du samedi sans me sentir coupable ? C’est alors que j’ai commencé à essayer de trouver d’autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Je veux comprendre ce que vivent les autres.
Chercher le soutien et la compréhension de ses pairs atteints de polyarthrite rhumatoïde
« La famille et les amis sont fantastiques, mais ils ne peuvent pas comprendre comment quelqu’un qui a suivi le même chemin peut le faire. Quand je dis que je suis épuisé, ce n’est pas une question de sommeil. Cela signifie que j’ai l’impression de m’être fait écraser par un camion. Je voulais me connecter avec d’autres personnes qui ont vécu cela. Et ce que j’ai vite appris, c’est qu’il n’y avait rien en personne. Il y avait tous ces trucs sur les médias sociaux, et pour moi, c’était beaucoup trop négatif. Pour moi, ça m’a ralenti, ça ne m’a pas remonté ».
La valeur des groupes de soutien en personne pour les personnes atteintes de PR
King a fini par fonder Arthritis Introspective, un groupe de soutien qui a ensuite fusionné avec l’Arthritis Foundation. King a été formé pour devenir un facilitateur de connexion, c’est-à-dire une personne dans une zone géographique qui aide à organiser des groupes de rencontre pour d’autres personnes cherchant un soutien pour faire face à leur arthrite. Un facilitateur trouve un espace pour que le groupe puisse se réunir, et aide les gens à trouver des ressources telles que des médecins, des nutritionnistes, des instructeurs de Pilates – toute ressource pouvant aider une personne souffrant d’arthrite à gérer ses symptômes et à vivre pleinement sa vie. « Je voulais apporter à ma communauté ce que je cherchais et que je ne trouvais pas », déclare M. King. « Alors j’ai décidé de commencer. Ma première démarche avec l’Arthritis Foundation a été de m’aider à me responsabiliser et à prendre le contrôle de ma situation ». King a formé une équipe pour se joindre à la marche pour la guérison de l’arthrite 2017 de la fondation à Philadelphie, afin de collecter des fonds et de sensibiliser le public à la PR et aux centaines de types de maladies articulaires connues sous le nom d’arthrite. « J’étais prêt à parler de ce qui se passait, et au début, je pense que beaucoup de gens n’étaient pas prêts à parler eux-mêmes. Ils s’inquiétaient de la façon dont les gens les regarderaient et de leur acceptation dans la communauté ».
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Reconnaissance pour la collecte de fonds et le rassemblement de personnes pour la sensibilisation à l’arthrite
L’équipe de King était la meilleure équipe de collecte de fonds pour la marche. Après avoir été sollicités à nouveau pour participer à la Marche pour la guérison de l’arthrite de 2018, les membres de l’équipe de King’s ont une fois de plus été les meilleurs collecteurs de fonds, rapportant plus de 30 000 dollars en dons. En raison de son leadership et de son enthousiasme extraordinaires, la Fondation de l’arthrite a nommé Mme King la lauréate nationale de la marche de 2019, et elle présidera également la marche à Philadelphie.
Avantages et récompenses de l’organisation de groupes de soutien et d’entraide
« Les meilleurs éléments d’un facilitateur sont les courriels et les cartes de remerciement que les gens ont écrits », dit M. King. « Il y a une femme en particulier, elle est venue au groupe de soutien avec son mari, et elle avait tout abandonné. C’est une histoire que l’on entend beaucoup. Quand elle est arrivée là-bas, elle pleurait. Le lendemain, elle m’a écrit un e-mail pour me remercier, ainsi que le groupe, et me dire comment elle allait trouver un nouveau médecin et un nouveau traitement. Grâce au groupe, elle était prête à mettre un pied devant l’autre. Vous ne pouvez le faire qu’un jour à la fois », explique M. King.
Comment le fait d’aider les autres aide le volontaire
Le plus gratifiant dans la gestion du groupe, c’est que l’on a vraiment l’impression d’aider les gens, selon M. King. « Et ils m’aident. Nous suivons tous ce chemin ensemble. Nos chemins peuvent tous sembler différents. Mais quand je me concentre sur les autres, cela m’empêche de me concentrer sur mon propre chemin. Tout le monde a ces grandes idées. Je ne suis pas l’expert de tout cela. J’ai l’impression d’apprendre autant d’eux que de moi. Vous pouvez soit laisser la RA vous consumer, soit vivre votre meilleure vie possible. Je me souviens avoir dit à ma mère, lorsque j’ai eu la maladie, que je ne pouvais pas attendre que la PR soit quelque chose que j’ai, plutôt que ce que je suis. J’ai l’impression d’avoir repris ma vie en main. C’est une partie de ce que je suis, mais ce n’est pas tout à fait ce que je suis ».