Il y a trop d’histoires de femmes atteintes d’endométriose qui n’ont pas été diagnostiquées ou qui l’ont été à tort pendant de nombreuses années.
Latia Lee, 39 ans, d’Islip, New York, a souffert pendant 23 ans d’endométriose non diagnostiquée, une maladie chronique dans laquelle des tissus de type endométrial se développent à l’extérieur de l’utérus sur divers autres organes. « Mon gynécologue-obstétricien m’a fait croire que mes crampes menstruelles sévères et débilitantes étaient normales, alors j’ai arrêté de poser des questions à leur sujet. Je pensais qu’il était normal que ma vie entière tourne autour de mon cycle. J’ai même eu un collapsus pulmonaire, et le pneumologue m’a dit que c’était spontané », dit Lee. Lorsque l’autre poumon s’est affaissé, Lee a su qu’elle devait défendre ses propres soins. Elle a fait des recherches en ligne et a découvert qu’elle présentait à peu près tous les symptômes de l’endométriose.
D’autres recherches l’ont menée à Tamer Seckin, MD, le créateur de l’Endometriosis Foundation of America, qui a finalement posé le bon diagnostic. « Je me suis sentie validée par le fait que j’avais enfin une réponse », dit Lee avec un soulagement palpable.
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Pourquoi le retard dans le diagnostic de l’endométriose ?
Alors qu’on estime que 10 % des femmes en âge de procréer sont touchées par l’endométriose, la recherche suggère qu’il faut en moyenne 7 à 10 ans entre l’apparition des symptômes et le diagnostic.
Qu’est-ce que cela donne ? Il existe plusieurs problèmes. Il y a une pénurie de spécialistes de l’endométriose, et les obstétriciens généraux manquent de connaissances et de formation sur la maladie. En fait, selon Lora Liu, médecin, chirurgien spécialiste de l’endométriose au Seckin Endometriosis Center de New York, « il n’existe pas encore de bourse officielle pour la chirurgie de l’endométriose ».
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Si vous souffrez d’endométriose, faites vos recherches pour trouver les soins appropriés
Si vous pensez que vos symptômes sont liés à l’endométriose, adressez-vous immédiatement à un spécialiste. Il n’est pas nécessaire de souffrir pendant des années sans diagnostic, avec un mauvais diagnostic ou des soins inadéquats.
- Recherchez en ligne les « centres de soins pour l’endométriose ». Il s’agit de centres spécialisés dans la maladie, qui savent ce qu’il faut rechercher et comment la traiter. Latia Lee a trouvé le Dr Seckin grâce à ses propres recherches, et même s’il était hors réseau, elle a pu faire appel avec succès à son assurance pour obtenir une couverture. (De nombreuses compagnies d’assurance considèrent les spécialistes hors réseau comme faisant partie de leur réseau s’il n’y a pas de spécialiste dans un rayon de 80 km autour de votre domicile).
- Soyez prêt à voyager. Claudia Wright, 28 ans, par exemple, a estimé qu’il valait la peine de se rendre de Perth, en Australie, au Center of Endometriosis Care (CEC) d’Atlanta pour y recevoir des soins appropriés. « Ken Sinervo, MD, était ma lumière au bout du tunnel. Je ne pouvais pas continuer à vivre comme je le faisais, et je ne pouvais pas trouver les soins dont j’avais besoin à la maison. Dès le premier contact avec lui, j’ai su que lui et l’équipe multidisciplinaire avec laquelle il travaille pouvaient m’aider », dit-elle. (Si vous devez vous déplacer, le centre vous aidera généralement à prendre des dispositions et à obtenir des chambres d’hôtel à prix réduit).
- Consultez les groupes locaux et nationaux de soutien à l’endométriose, les blogueurs d’endo et les groupes Facebook. Mme Wright rapporte qu’elle a découvert le CEC en rejoignant des groupes de soutien et en discutant avec d’autres femmes atteintes de la maladie. Elle a maintenant son propre compte Instagram, @me_myself_and_endometriosis, pour partager des conseils et des astuces sur la manière de trouver le bon traitement.
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Questions à vous poser et à poser à votre spécialiste de l’endométriose
Une fois que vous avez trouvé un médecin que vous pensez être « le bon », l’Endometriosis Foundation of America vous recommande de vous poser les questions suivantes. (Si vous habitez loin, beaucoup de ces centres feront un travail préliminaire par téléphone, sans frais).
Est-ce que votre médecin …
- Vous êtes spécialisé dans les soins de l’endométriose ?
- vous écouter lorsque vous décrivez vos antécédents et vos symptômes ? Répondre à vos questions de manière collégiale ? Valoriser votre contribution ?
- Expliquer les plans de traitement proposés de manière complète et compréhensible ?
- Poser les bonnes questions ? Il devrait s’intéresser à la question de savoir si les symptômes se manifestent au moment des menstruations.
- Travailler avec une équipe de spécialistes ? Lorsque Lee a été opérée, son cas particulier a nécessité la présence de cinq spécialistes : un chirurgien thoracique, un urologue, un chirurgien général, un chirurgien colorectal et le Dr Seckin, spécialiste de l’endométriose et chirurgien.
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Et si vous ne pouvez pas vous adresser à un spécialiste tout de suite ?
Peut-être que les médecins ne peuvent pas vous voir tout de suite ou peut-être que la visite devra attendre que vous puissiez vous rendre sur place. Que faites-vous entre-temps pour prendre soin de vous ?
« Obtenez les meilleurs soins possibles, là où vous le pouvez. Si cela implique de travailler avec votre médecin traitant local qui vous aide à gérer les soins en collaboration avec le gynécologue local et d’autres spécialistes tels qu’un kinésithérapeute, un urologue ou un gastroentérologue, c’est très bien. Si cela signifie coordonner les soins avec votre gynécologue-obstétricien local qui fait preuve de compassion et fait tout son possible pour vous aider à gérer les symptômes, c’est merveilleux », déclare Heather Guidone, directrice du programme chirurgical du Center for Endometriosis Care (CEC) d’Atlanta.
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Le Dr Liu suggère d’explorer ces autres pistes de soins avec votre médecin local :
- Prenez des médicaments contre la douleur, comme les AINS, en suivant les instructions. Consulter un spécialiste de la douleur peut être une bonne option pour certains.
- Les traitements hormonaux tels que les pilules contraceptives, les patchs et les anneaux vaginaux contenant à la fois des œstrogènes et des progestatifs ; les contraceptifs progestatifs disponibles sous forme de pilules, de stérilets et de piqûres comme le Depo-Provera (médroxyprogestérone) ; et les traitements à la GnRH tels que l’Orilissa (elagolix) et le Lupron (leuprolide) peuvent également contribuer à réduire la douleur.
- Les traitements complémentaires et alternatifs tels que la gestion du stress, le régime alimentaire, l’acupuncture, la thérapie physique du plancher pelvien, les compléments alimentaires, etc. peuvent contribuer à réduire les symptômes.
Gardez à l’esprit que ces méthodes ne sont qu’une tactique dilatoire pour gérer les symptômes
Les médicaments sont une solution temporaire. « Ces méthodes permettent de gérer les symptômes et la douleur de la maladie, mais elles ne traitent pas la maladie elle-même. Le seul traitement de l’endométriose consiste à exciser le tissu malade. L’utilisation de ces méthodes de gestion médicale permet souvent de gagner du temps jusqu’à ce que l’on puisse se faire soigner par un spécialiste de l’endométriose », explique M. Liu.
Une version précédente de cette histoire attribuait des informations spécifiques sur le traitement à une mauvaise source. Cela a été corrigé le 15/05/2019. Everyday Health regrette cette erreur.