La maladie de Crohn fait mal.
Quand elle fait mal, l’intensité de la douleur et les mesures à prendre pour y remédier sont autant d’éléments qui préoccupent les patients et leurs médecins.
Je suis chanceux. Ces deux dernières années, je n’ai pas ressenti beaucoup de malaises, à part de légères crampes et l’urgence, qui sont toutes deux associées au syndrome de l’intestin court chez les patients qui ont subi autant d’opérations de l’intestin grêle que moi.
La plupart des patients ressentent de temps en temps des douleurs dues à des crampes ou des douleurs à des endroits précis de l’abdomen, en plus d’autres symptômes courants comme la diarrhée. Lorsque je parle de la prise de médicaments, je parle de plus que de simples pincements occasionnels ou de crampes de cinq minutes.
La « référence » en matière de traitement de la douleur de Crohn est l’acétaminophène pour les douleurs légères. Il évite l’aspirine, l’ibuprofène et le naproxène, qui peuvent tous aggraver les symptômes de la maladie.
Et puis il y a l’autre douleur. C’est la douleur aiguë que ressentent parfois les patients en attente d’une opération. Avant le diagnostic, plusieurs fois par an, je subissais des crises de douleurs horribles qui se propageaient dans mon corps à chaque vague de péristaltisme. Je me retrouvais invariablement aux urgences à chaque fois et ce n’est que des années plus tard que j’ai découvert que des obstructions partielles étaient à l’origine de la douleur. J’ai comparé le niveau de la douleur à celui des pires douleurs d’accouchement qu’il était possible de ressentir.
Peu avant ma première résection de l’intestin grêle, je me rendais avec ma fille au cabinet du pédiatre. J’ai soudain ressenti une douleur si vive qu’on aurait dit qu’un joueur de football m’avait donné un coup de pied dans l’intestin. J’ai dû quitter la route. Heureusement, la douleur s’est calmée et j’ai pu continuer à conduire.
C’est le genre de situation qui fait que les patients s’interrogent sur les narcotiques, que les hôpitaux utilisent pour contrôler la douleur après une opération. C’est une question appropriée quand il y a des jours où il est impossible de se tenir droit à cause de la douleur. La plupart des médecins sont réticents à délivrer des médicaments contenant des narcotiques aux patients atteints de la maladie de Crohn, sauf immédiatement après l’opération.
La raison n’est pas profonde. Ils craignent le danger de l’addiction.
Pendant au moins 10 ans, j’ai pris l’habitude de garder une petite quantité de médicament contenant un narcotique dans la maison. J’ai simplement demandé au médecin de me prescrire un maximum de 20 comprimés, qui pouvaient être pris toutes les 4 heures, sans renouvellement. Comme j’étais certainement sujet à des occlusions intestinales partielles, que j’étais un patient expérimenté et que j’avais des antécédents avec le cabinet, le gastro-entérologue n’avait aucun problème avec cela.
Je n’en ai plus eu depuis quelques années. Le fait de ne pas avoir de douleurs importantes m’a donné l’occasion de chercher d’autres moyens de contrôler l’inconfort. La première que la plupart des patients mentionnent est de changer ce qu’ils mangent pendant les périodes difficiles.
À moins de se rendre aux urgences, il est souvent impossible pour un patient atteint de la maladie de Crohn de consulter un professionnel de la santé le jour même où la gêne s’aggrave. En attendant, un moyen raisonnable de vous aider est d’éliminer de votre alimentation « normale » tout ce qui pourrait irriter encore plus la maladie. Procurez-vous la liste auprès de votre médecin avant d’en avoir besoin.
D’après mon expérience de cinq opérations liées à la maladie de Crohn, la douleur peut survenir soudainement, même quelques mois après une intervention. Si cela se produit, malgré la surprise, il est utile de rester calme et d’appeler le médecin pour lui signaler ce qui s’est passé. Toutes les douleurs associées à la maladie de Crohn ne nécessitent pas de se rendre aux urgences.
Les patients parlent aussi beaucoup de la réduction du stress. Pour éviter toute confusion dans cette affirmation, le stress ne cause pas la maladie de Crohn. Il peut aggraver n’importe quelle maladie grave, y compris la maladie de Crohn.
Le stress dont je parle est celui qui est associé à la tension du corps pendant la douleur. Il vaut la peine de prendre le temps de faire quelques séances de méditation, de respiration profonde et d’autres techniques qui aideront le corps à se détendre, ce qui contribue à atténuer l’impact de la douleur.