Le pronostic du cancer des ovaires diffère selon le stade du cancer au moment du diagnostic. Malheureusement, comme le cancer de l’ovaire est difficile à détecter et qu’il n’existe pas de test de dépistage largement utilisé pour cette maladie, il est souvent diagnostiqué à un stade plus avancé, lorsque le traitement est plus compliqué et que les taux de survie ne sont pas aussi bons.
C’est pourquoi de nombreuses femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire doivent faire face à toute une série d’émotions, notamment la colère, la peur et la confusion. Elles peuvent aussi se retrouver à hésiter entre l’espoir et le désir de garder une attitude positive et d’être réalistes quant à leur pronostic.
Mais le maintien de l’optimisme quant au potentiel du traitement pour contrôler, voire guérir, la maladie et la prise en compte des décisions de fin de vie ne s’excluent pas nécessairement l’un l’autre. Se préparer à la fin de la vie ne signifie pas qu’il faille abandonner ou arrêter le traitement, ou que le traitement ne fonctionnera pas.
Au contraire, les conversations difficiles – et souvent évitées – sur les questions de fin de vie sont l’occasion de réfléchir et de prendre en charge vos priorités quant à la façon dont vous vivez votre vie, aux décisions de traitement qui y contribuent et à la façon dont vous souhaitez que la fin de votre vie se déroule si le traitement ne fonctionne pas.
Dans la mesure du possible, le fait d’avoir des conversations difficiles vous permet de garder le contrôle.
CONNEXE : Guide du consommateur sur les essais cliniques
Conversation 1 : Directives anticipées
Quel que soit votre état de santé actuel, vous devriez organiser des directives de soins préalables, qui décrivent vos souhaits en matière de soins et de services médicaux, explique Linda Duska, médecin, gynécologue oncologue à l’UVA Health de Charlottesville, en Virginie.
Les directives de soins préalables peuvent inclure des documents juridiques tels qu’une procuration ou un mandataire pour les soins de santé (désignant la personne qui prendra les décisions en matière de soins de santé en votre nom si vous n’êtes pas en mesure de le faire), et un testament biologique, qui met par écrit vos souhaits en matière de soins (votre désir d’interventions qui retardent ou non la mort, et où vous aimeriez être en fin de vie, par exemple).
« Dans cette société, nous n’aimons pas parler de ces choses, mais je pense que nous devons tous en être conscients. En tant que médecin, j’ai besoin de savoir qui est votre mandataire en matière de santé, et je veux que votre directive préalable soit versée au dossier de l’hôpital », dit le Dr Duska.
Vous devriez discuter de vos options avec votre soignant, les membres de votre famille et vos autres proches. Vous devez déterminer ce qui est le mieux pour vous, et comment et où vous serez le plus à l’aise.
Vous devez également réfléchir à la capacité de vos proches à prendre soin de vous et à leur capacité à vous fournir les soins de fin de vie dont vous aurez besoin. Vous pouvez choisir d’être à la maison, à l’hôpital ou dans un établissement de soins infirmiers, pour recevoir des soins vitaux ou une surveillance constante.
EN RELATION : Histoires de survivantes du cancer de l’ovaire
Conversation 2 : Options de soins palliatifs
Une autre conversation que toutes les femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire devraient avoir avec leur famille et leurs soignants concerne les soins palliatifs. Beaucoup confondent les soins palliatifs et les soins d’hospice. Mais ce n’est pas la même chose.
Les soins palliatifs s’adressent aux personnes en fin de vie. Les soins palliatifs ne sont pas des soins de fin de vie. Ils ne visent ni à accélérer ni à prolonger la vie, mais plutôt à rendre les gens plus à l’aise lorsqu’ils suivent un traitement.
« Il s’agit d’une approche globale, centrée sur le patient, qui comprend des aspects des soins tels que les questions psychologiques, spirituelles et financières, ainsi que le soutien aux soignants du patient à domicile », explique Mme Duska.
Les soins palliatifs peuvent également aborder les problèmes physiques qui surviennent à la suite du cancer ou de son traitement, notamment la douleur, la nausée et la fatigue.
Les soins palliatifs peuvent commencer à tout moment, y compris au début du traitement. Mais de nombreux experts recommandent de les commencer après la réapparition du cancer après une première série de traitements, ce qui se produit chez environ 70 % des femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire, selon l’Alliance pour la recherche sur le cancer de l’ovaire.
Avoir une conversation sur les soins palliatifs est utile non seulement parce qu’elle vous permet de prendre des décisions sur votre qualité de vie pendant le traitement, mais aussi parce qu’elle vous aidera à commencer à réfléchir à vos valeurs en ce qui concerne l’impact de votre maladie sur votre vie, ce que vous attendez du traitement, ce que vous pouvez et ne pouvez pas tolérer, quels traitements soutiennent vos objectifs et comment vous aimeriez être soutenue si vous en arrivez à des discussions sur les soins de fin de vie.
EN LIEN : Votre guide quotidien pour bien vivre avec le cancer de l’ovaire
Conversation 3 : Choix des soins de fin de vie
Les soins de fin de vie sont une conversation qui peut avoir lieu pour plusieurs raisons. Il se peut que les médecins soient à court d’options de traitement raisonnables. Il se peut aussi que le traitement ait un certain effet sur la tumeur mais laisse la patiente avec une qualité de vie si médiocre qu’elle se demande si cela en vaut la peine.
Décider d’interrompre ou non le traitement
La décision de savoir si et quand il faut mettre fin aux soins est personnelle. Et elle est difficile. Mais discuter et planifier les soins de fin de vie avec votre soignant et vos proches peut apporter un sentiment de paix en cette période difficile. Lorsque la conversation passe à la fin de la vie, les objectifs du traitement deviennent différents.
« C’est un exemple de situation où nous parlerions à une patiente de ses objectifs de soins », dit Duska. « Par exemple, veut-elle se rendre au mariage de son fils dans six mois ? Se rendre à la naissance de sa petite-fille ? Le traitement se concentre alors sur la manière dont nous pouvons, en tant que prestataires de soins, l’aider à se rendre à cet événement pour qu’elle puisse en profiter », dit-elle.
Soins palliatifs
Ce pourrait également être le moment de discuter des soins palliatifs. Décider d’opter pour les soins palliatifs signifie que vous vous concentrez sur la prise en charge des symptômes du patient, ainsi que sur la famille, explique Mme Duska.
Selon la Hospice Foundation of America, l’hospice offre une équipe médicale interdisciplinaire de soutien, comprenant généralement un médecin, une infirmière et un auxiliaire de santé à domicile. L’équipe de l’hospice comprend également un aumônier ou un conseiller spirituel et un travailleur social pour vous aider, vous, votre soignant et votre famille.
L’assurance maladie a une liste de services couverts, qui comprend les médicaments, l’équipement médical, la physiothérapie et l’ergothérapie, les services d’orthophonie, ainsi que les conseils en cas de deuil. Les soins palliatifs peuvent être dispensés à domicile ou dans un établissement de soins infirmiers ou un hôpital.
Les patients conservent normalement leur relation avec leur oncologue pendant les soins palliatifs. « J’assure à mes patients qui vont à l’hospice que je ne les abandonnerai pas », dit Duska. « Je veux toujours les appeler et leur parler pour voir comment ils vont. Et s’ils changent d’avis et veulent révoquer l’hospice, ils peuvent le faire et reprendre leur traitement ».