Grandir sous les feux de la rampe peut être difficile – il suffit de demander à Selena Gomez, chanteuse de Disney-star devenue pop-singer. Cette chanteuse de 26 ans a été franche sur les défis qui accompagnent l’attention (et a pris quelques pauses dans les médias sociaux pour y faire face, comme elle l’a expliqué dans un post d’Instagram de 2018 précédant une telle pause).
Mais Gomez a également fait appel à sa célébrité pour informer ses fans sur le diagnostic et la vie avec le lupus, une maladie chronique parfois débilitante.
Le lupus est une maladie auto-immune qui affecte généralement la peau, les articulations et les reins. Au lieu de repousser l’infection et la maladie pour maintenir le corps en bonne santé, le système immunitaire des personnes atteintes de lupus attaque les tissus sains du corps. Les signes et les symptômes du lupus ne sont pas toujours présents. Il y a plutôt des épisodes, appelés poussées, où les symptômes s’aggravent.
Mme Gomez a révélé son diagnostic de lupus dans un article paru dans le Billboard de 2015. Depuis, elle a parlé à plusieurs reprises de la prise en charge de cette maladie.
Selon la Cleveland Clinic, les femmes en âge de procréer (entre 14 et 45 ans) courent un risque plus élevé de développer un lupus que la population générale, la maladie touchant une femme sur 250 dans cette tranche d’âge.
Ici, regardez ce que la pop star a dit sur le lupus et comment elle a sensibilisé le public à cette maladie.
1. La greffe de rein est une complication courante
À l’automne 2017, Mme Gomez a révélé qu’elle avait reçu une greffe de rein. Son amie Francia Raisa avait fait don de l’organe au début de l’été. Gomez a partagé la nouvelle avec ses fans en publiant sur Instagram une photo des deux femmes à l’hôpital.
Gomez a déclaré au public lors du gala annuel de l’Alliance pour la recherche sur le lupus en novembre de cette année-là que la greffe était liée à une complication appelée lupus néphrétique, une maladie rénale associée au lupus, selon People. « Après avoir subi tant de tests pour surveiller mes reins, mes médecins m’ont dit que je souffrais de lupus néphrétique, une de ces complications du lupus », a déclaré M. Gomez au public. « Ils ont dit que j’aurais besoin d’une greffe de rein. »
La Lupus Foundation of America estime que 15 à 20 % des personnes atteintes de lupus néphrétique ont besoin d’une greffe de rein ou d’une dialyse chronique pour rester en bonne santé.
Cette complication explique pourquoi il est si important pour les médecins de dépister systématiquement chez les personnes atteintes de lupus les signes de troubles rénaux, tels que l’hypertension et les jambes gonflées, explique Mike Katsaros, DO, rhumatologue et directeur du département de médecine interne du Collège de médecine ostéopathique du Pacifique à l’Université occidentale des études de santé de Ponoma, en Californie. « Nous recommandons toujours que les patients atteints de lupus soient régulièrement examinés par un rhumatologue, car souvent ils ne présentent aucun signe ou symptôme d’atteinte rénale, jusqu’à ce que les dommages soient de plus en plus importants », explique-t-il.
2. Le lupus peut avoir des répercussions sur la santé mentale
Le lupus crée une inflammation, qui peut entraîner de la fatigue, des douleurs articulaires et des problèmes de peau. Et bien qu’on en parle moins, le lupus peut aussi affecter la santé mentale.
Gomez a déclaré Personnes en août 2016, « J’ai découvert que l’anxiété, les crises de panique et la dépression peuvent être des effets secondaires du lupus, qui peuvent présenter leurs propres défis ». Et en 2018, elle a déclaré à Harper’s Bazaar qu’elle considère la dépression et l’anxiété qu’elle affronte comme un combat permanent.
Selon le Dr Katsaros, les maladies chroniques impliquant de l’arthrite, comme le lupus, peuvent effectivement affecter la santé mentale car les symptômes peuvent altérer la vie.
« Cela peut avoir un effet énorme sur un patient et sur la façon dont il se perçoit. Elle affecte leur travail. Cela affecte leurs relations », explique M. Katsaros. « C’est généralement une chose difficile à gérer ».
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Selon une étude publiée en 2018 dans Medicine, 25 % des personnes atteintes de lupus ont souffert de dépression, et 37 % ont été confrontées à l’anxiété. Néanmoins, M. Katsaros estime qu’il est important de savoir que s’il est possible qu’une personne souffrant de nombreuses inflammations se sente anxieuse ou déprimée, cela n’arrive pas à toutes les personnes atteintes de lupus.
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3. L’accident vasculaire cérébral est une complication potentielle du lupus
Mme Gomez a fait une pause sous les projecteurs à l’hiver 2014 et s’est inscrite à un programme de réadaptation en Arizona pour l’aider à faire face à la maladie, a-t-elle déclaré à Billboard en 2015. « On m’a diagnostiqué un lupus, et j’ai suivi une chimiothérapie. C’est ce qui m’a permis de faire une pause. J’aurais pu avoir un accident vasculaire cérébral », a-t-elle déclaré.
Selon la Clinique Mayo, le lupus peut affecter le cerveau et le système nerveux central, entraînant des effets secondaires tels que des maux de tête et des vertiges à l’extrémité légère, et plus sérieusement, des crises et des accidents vasculaires cérébraux. Selon M. Katsaros, bien que M. Gomez ait pu courir le risque d’avoir une attaque, ces complications graves ne sont pas très courantes. « La plupart des patients ne présentent pas les manifestations les plus graves », explique M. Katsaros. « C’est une maladie avec laquelle les gens peuvent vivre et avec laquelle ils peuvent bien vivre.
4. Le traitement du lupus peut impliquer une chimiothérapie
Dans l’article du Billboard 2015, Gomez a révélé qu’elle avait subi une chimiothérapie pour traiter son lupus, bien qu’elle ait eu du mal à s’ouvrir aux fans à ce sujet à l’époque. J’avais tellement envie de dire : « Vous n’avez pas idée. Je suis en chimiothérapie », a-t-elle déclaré. « Je me suis enfermée jusqu’à ce que je retrouve ma confiance et mon confort. »
Toutes les personnes atteintes de lupus n’auront pas besoin de chimiothérapie, mais les personnes atteintes de lupus grave peuvent se voir prescrire un médicament de chimiothérapie – comme la cyclophosphamide, le méthotrexate (Rheumatrex, Trexall) ou le mycophénolate mofétil (CellCept) – qui supprime le système immunitaire.
5. Un mode de vie sain peut aider à limiter les poussées de lupus
Gomez a déclaré à Billboard que son secret pour rester en bonne santé est « le régime, la routine et les médicaments ». Il n’est pas surprenant qu’un mode de vie sain ait aidé Gomez à gérer son lupus, car les experts recommandent de faire la même chose. Faire régulièrement de l’exercice, avoir une alimentation saine et éviter de fumer et les rayons ultraviolets du soleil peuvent tous réduire les poussées et les symptômes.
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M. Katsaros affirme que le régime alimentaire est en effet un élément important de la gestion du lupus et qu’éviter le cholestérol et les quantités élevées de graisse et de sucre peut réduire l’inflammation et minimiser les symptômes.
Quant au commentaire de M. Gomez sur le fait de s’en tenir à une routine, selon M. Katsaros, il n’y a pas de recherche pour soutenir cette affirmation, mais il dit que cela a du sens. « Je pourrais voir en quoi cela serait bénéfique pour certaines personnes, car le problème avec les maladies auto-immunes et le lupus, c’est qu’il y a toujours une inquiétude au sujet d’une poussée, de ce qui est au coin de la rue », dit-il. « Une routine offre une certaine normalité, une certaine stabilité, donc vous réduisez l’inconnu autant que possible. Vous avez le plus de contrôle possible ». (En outre, le stress physique et émotionnel a été lié au déclenchement de poussées de lupus).