Si la fatigue peut être considérée comme le symptôme le plus répandu de la sclérose en plaques, les problèmes de vision doivent figurer en tête de liste des symptômes présentés lors du diagnostic.
Lorsque nous pensons aux « problèmes de vision » de la sclérose en plaques, la plupart d’entre nous sautent à la névrite optique (ON) : inflammation ou démyélinisation du nerf optique. Bien que cela soit logique, car c’est le problème de vision le plus souvent évoqué, la névrite optique n’est pas la limite de ce que la SEP peut faire à notre vue.
Beaucoup de nos symptômes (ok, je parle en tant que personne qui a probablement eu des symptômes pendant mes années de lycée) sont ignorés par nous ou sont mal diagnostiqués par la profession médicale. Se réveiller le matin avec « un flou aigu, un grisonnement (changement de saturation des couleurs) ou une perte de vision, le plus souvent d’un seul œil » ou une douleur qui « peut être de plusieurs types – sourde et douloureuse, semblable à une pression, ou vive et perçante » et on ne peut pas l’ignorer.
Beaucoup m’ont dit que c’est leur ophtalmologue qui les a orientés vers un neurologue pour une consultation sur la sclérose en plaques, et non pas leurs principaux prestataires de soins.
D’autres problèmes de vision sont associés à la SEP, dont l’un que j’ai connu pour la première fois le week-end dernier.
Le mouvement horizontal ou vertical incontrôlé de l’œil est appelé nystagmus. Le nystagmus peut se présenter comme un « tremblement » de notre champ de vision, qui peut ressembler à une incapacité à faire la mise au point. Une personne qui regarde vos yeux peut souvent les voir trembler lorsque vous essayez de faire la mise au point sur un objet fixe dans l’espace. Celui qui n’a pas connu le nystagmus ne peut qu’imaginer à quel point cela peut être effrayant – et dangereux – de vivre avec.
Je n’ai pas eu les yeux qui tremblaient dans leurs orbites. J’ai souffert de diplopie ou de « vision double » qui serait causée par des muscles mal orientés plutôt que par le nerf optique lui-même.
Cela a du sens si je pense à la façon dont les muscles de mes mains, de mes bras, de mes jambes et d’autres parties de mon corps sont affectés. Si je ne peux pas tenir mon bras stable pour mon tremblement d’intention, je peux tout à fait comprendre que cela puisse arriver à mes yeux, qui ont besoin d’un contrôle beaucoup plus fin pour rester sur la bonne voie.
Mon épisode de double vision n’a duré que quelques heures et, comme recommandé, s’est atténué grâce au repos et à la fermeture des yeux pendant un court moment. Je ne dirai pas que j’ai fait une sieste ; mon cerveau était bien trop conscient de ce qui pouvait m’arriver pour permettre un vrai repos. J’ai cependant l’impression d’avoir passé avec précaution la première partie de la semaine en réaction.
C’est comme si quelque chose de nouveau avait surgi d’un coin sombre de ce couloir hanté que nous foulons et que j’avais réagi en marchant sur la pointe des pieds, le corps accroupi et les bras à moitié armés en prévision de la prochaine bête dans le prochain virage brumeux.
Ce symptôme m’a pris au dépourvu et m’a effrayé.
Nous ne partageons pas souvent les symptômes de la vision dans ces pages. Il est peut-être temps de s’y mettre…
Nous vous souhaitons, à vous et à votre famille, une bonne santé.
Santé
Trévise
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