Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) peut être difficile. Lorsque ces difficultés, telles que des limitations de la marche ou de la station debout, ou l’apparition d’un brouillard ou d’une fatigue cérébrale, rendent le travail impossible, il est possible de demander une allocation d’invalidité de remplacement. Il existe deux options pour cela : les programmes d’invalidité de courte ou de longue durée par l’intermédiaire d’un employeur actuel, ou le programme fédéral de revenu d’invalidité de la sécurité sociale.
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Les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde peuvent affecter la capacité d’une personne à travailler : Les problèmes articulaires peuvent rendre difficile l’exécution des tâches d’un travail, comme l’utilisation de mouvements répétitifs ou l’incapacité de saisir ou d’agripper des objets de manière appropriée. La fatigue peut obliger une personne à rester chez elle et à s’absenter du travail pendant de longues périodes.
Le processus de demande d’invalidité peut être décourageant
La demande d’indemnisation pour handicap peut être une procédure détaillée. Il est fréquent que les personnes qui demandent à bénéficier du programme fédéral soient refusées après leur première demande. Mais il est possible de faire appel et d’obtenir en fin de compte une approbation pour les prestations d’invalidité. » Jessica Boles, travailleuse sociale agréée, défenseur des patients et responsable de la sensibilisation de la communauté pour CreakyJoints et la Global Healthy Living Foundation, deux ressources destinées respectivement aux personnes atteintes d’arthrite et d’autres maladies chroniques.
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Qui peut prétendre à des prestations d’invalidité ?
Pour un employé qui demande des prestations d’invalidité de courte ou de longue durée à son employeur, la procédure consiste généralement à remplir des documents, y compris des documents médicaux pertinents, qui montrent clairement pourquoi les prestations sont nécessaires, explique M. Boles. « Avec un régime collectif, le patient recevra généralement un pourcentage de son salaire individuel. Il peut y avoir une période d’attente avant qu’une personne puisse avoir accès aux prestations, et cela peut devenir délicat avec les traitements préexistants », dit-elle.
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Pour ceux qui ne bénéficient pas d’un régime collectif par l’intermédiaire d’un employeur, il existe l’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI), un programme proposé par l’administration de la sécurité sociale. Selon le site web de l’agence, les personnes peuvent demander une SSDI si elles ont 18 ans ou plus, si elles ne reçoivent pas déjà de prestations de sécurité sociale, si elles ne peuvent pas travailler en raison d’un problème médical qui devrait durer au moins 12 mois ou entraîner le décès, et si elles n’ont pas déjà été refusées. (Ceux qui ont été refusés peuvent faire appel de la décision ; voir la section Comment faire appel d’un refus de prestation d’invalidité, ci-dessous).
Selon M. Boles, en ce qui concerne l’approbation du SSDI, ils ont appris qu’il s’agit davantage de prouver que les personnes ne peuvent pas faire n’importe quel travail, et pas seulement leur propre travail actuel. Elle déclare : « C’est plutôt : ‘Je ne peux pas faire n’importe quel travail' ».
Le programme dépend des antécédents de revenus d’une personne et de la question de savoir si elle a payé des prestations de sécurité sociale par le biais des impôts, ajoute Mme Boles. Pour les travailleurs indépendants, il convient de vérifier auprès de l’administration de la sécurité sociale si ces antécédents professionnels remplissent les conditions requises.
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Le processus de demande de prestations d’invalidité
Si vous postulez à un programme d’invalidité de l’employeur, assurez-vous de fournir tous les documents demandés et faites ce qui vous est demandé. En ce qui concerne les programmes pour handicapés proposés par les employeurs, « je ne vois généralement pas beaucoup de refus », explique M. Boles. « Mais d’après mon expérience, ce que je vois avec les SSDI, beaucoup de personnes ont tendance à être souvent refusées. Je suggère de toujours envisager de faire appel ».
Intégrez votre médecin au processus de demande dès le début
Il est essentiel de remplir complètement tous les documents nécessaires pour postuler à un programme pour personnes handicapées. Parlez à votre médecin traitant dès le début – avant d’entamer la procédure de demande – ainsi qu’à tout autre médecin qui peut appuyer la demande, a déclaré Mirean Coleman, assistante sociale clinique indépendante agréée et responsable clinique de la National Association of Social Workers basée à Washington, DC.
« Le patient doit d’abord introduire une demande auprès du bureau de la sécurité sociale, et sur la demande, ils doivent inclure une liste de médecins qui participent aux soins du patient », dit Coleman. « Le bureau de la sécurité sociale transmettrait les documents directement au médecin. Il est important pour le patient non seulement de respecter les délais, mais aussi d’informer le médecin qu’il a l’intention de faire une demande d’invalidité. De cette façon, le médecin peut prendre connaissance des informations reçues et compléter la demande avant la date limite de retour ».
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Comment faire appel d’un refus de prestation d’invalidité
Comme les dénégations peuvent être courantes, « nous encourageons toujours le patient à ne pas se laisser décourager par la dénégation », dit Coleman. « Le plus important est de faire appel et de laisser un autre processus de décision se dérouler ».
Pourquoi les demandes de refus de prestations sont-elles si fréquentes ? Les demandes peuvent manquer d’informations, qu’elles émanent d’un patient ou d’un professionnel de la santé. « Les documents doivent être remplis de manière concise et détaillée, en expliquant en quoi consiste le handicap, quel est son impact sur le mode de vie du patient et pourquoi le patient peut avoir besoin d’un handicap à ce moment-là », explique M. Coleman.
La collaboration avec d’autres professionnels peut être utile pendant la procédure de recours. « Lorsque vous faites une demande auprès de la sécurité sociale, on vous attribue généralement un travailleur social, ou vous pouvez en demander un, avec lequel vous pouvez travailler », explique M. Boles. « Les gens peuvent aussi vouloir engager un avocat ou un juriste qui s’occupe spécifiquement des droits des personnes handicapées. L’administration de la sécurité sociale dispose souvent d’une liste de ressources en ligne ». Celles-ci comprennent des informations sur la manière de trouver une personne avec qui travailler, ainsi que des conseils pour les personnes qui représentent le demandeur.
Tenez-vous en à la procédure d’appel
L’application Arthritis Power, qui permet de conserver un enregistrement numérique des symptômes, est l’une des ressources à utiliser pour suivre les symptômes de la PR et la façon dont ils affectent le fonctionnement quotidien. « Les patients ont du mal à se souvenir de ce qui se passe entre deux rendez-vous », explique M. Boles. « Avec cette application, vous pouvez suivre vos symptômes dans une application, et vous pouvez le dire à votre médecin. Il peut être plus facile d’extraire des informations et de les envoyer à un médecin dans une application ».
Pensez à demander l’aide d’autres personnes. « Restez fidèle à cette idée et faites appel à la situation », dit Coleman. « Parfois, les gens doivent faire appel plusieurs fois avant d’être approuvés ». Un avocat peut vous aider dans la procédure d’appel. Un travailleur social peut offrir des ressources pour renforcer une demande.
Aidez à renforcer votre dossier de handicap avec un travailleur social
Pour vous aider à trouver un travailleur social qualifié, l’Association nationale des travailleurs sociaux propose son site web « Help Starts Here« , où vous pouvez trouver un travailleur social qui vous aidera à résoudre divers problèmes, explique M. Coleman. Pour plus de détails sur la demande de prestations d’invalidité, téléchargez la brochure PDF sur les prestations d’invalidité de l’administration de la sécurité sociale, qui détaille la procédure.
Ne laissez pas la perspective d’une procédure difficile vous dissuader de déposer une première demande ou de faire appel d’une demande rejetée.
« Il y a tellement de stigmatisation dans le monde pour les personnes vivant avec une maladie chronique », explique M. Boles. « Les patients cotisent à ces prestations et ont le droit d’y avoir accès. Si les patients ne peuvent pas travailler, ils ne devraient pas risquer d’aggraver leur santé et de s’infliger davantage de dommages – physiques et mentaux – s’ils continuent à travailler. Il est important que les gens sachent qu’ils ont droit à ces prestations ».