Pourquoi ces femmes ont dit “non” à la reconstruction mammaire après une mastectomie

Jeannine Love, Nikki Tripplett, and Chiara D’Agostino

L’une des premières questions que se pose une femme qui doit subir une mastectomie est de savoir si elle doit ou non recourir à la chirurgie reconstructive. Bien que la reconstruction mammaire ait évolué au fil des ans, toutes les femmes ne choisissent pas d’y participer. En fait, une étude publiée en octobre 2014 dans le journal JAMA Surgery a révélé que seulement 42 % des femmes inscrites à l’étude ont choisi la chirurgie reconstructive après leur mastectomie. Les raisons varient, allant du refus d’une chirurgie supplémentaire à la crainte des implants.

« La reconstruction est un choix volontaire et profondément personnel », déclare Melissa L. Pilewskie, MD, chirurgien oncologue du sein au Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York. Si certaines femmes subiront l’opération, d’autres souhaitent une approche plus minimale, dit-elle. « Elles veulent juste suivre le traitement et ne rien ajouter d’autre, ou alors ce n’est tout simplement pas important pour elles ».

La même étude menée par le JAMA Surgery a révélé que – reconstruction ou non – près de 87 % des femmes étaient satisfaites de la décision qu’elles avaient prise. Voici trois femmes qui ont choisi de ne pas participer à la reconstruction et qui ont décidé d’aller « à plat », sans regrets.

Jeannine Love

Jeannine Love, 40 ans, professeur d’université qui enseigne l’administration publique et les sciences politiques à l’université Roosevelt de Chicago, dans l’Illinois, se qualifie fièrement d' »uniboober ».

Love a été diagnostiquée avec un cancer du sein gauche en septembre 2016. Elle aurait pu subir une lumpectomie suivie d’une radiothérapie comme option de traitement, mais elle a choisi la mastectomie plutôt que la lumpectomie afin d’éviter les radiations. (La radiothérapie n’est généralement pas utilisée pour les femmes chez qui un cancer de stade I ou II vient d’être diagnostiqué et qui subissent une mastectomie, mais elle est recommandée pour les patientes qui subissent une lumpectomie afin d’éradiquer les cellules cancéreuses qui pourraient rester dans le tissu mammaire).

Lors de sa première rencontre avec son chirurgien du sein, Mme Love a découvert qu’il était habituel de prendre rendez-vous avec un chirurgien plastique pour une chirurgie reconstructive à ce moment-là. Love était déjà assez certaine qu’elle ne voulait pas de cette opération, mais elle a accepté de prendre rendez-vous car elle était tellement dépassée par tout ce qui se passait. De plus, « je voulais prendre une décision en toute connaissance de cause », dit-elle.

Mais elle a fait un brusque revirement lorsqu’elle a regardé sur YouTube une courte vidéo éducative détaillant les options de reconstruction mammaire. « Je pouvais à peine m’en sortir. J’ai immédiatement appelé pour annuler … il n’était pas question que je fasse cela à mon corps », dit-elle. Love a réalisé qu’elle ne se souciait pas d’avoir l’air « normale ». Elle voulait juste se sentir en bonne santé.

Au début, Love était un peu gênée par son apparence, d’autant plus qu’elle avait choisi de ne retirer qu’un seul sein plutôt que les deux, ce qui aurait permis une plus grande symétrie. Comme il est difficile de faire correspondre un sein reconstruit avec le sein non affecté, de nombreuses femmes choisissent également de reconstruire le sein non affecté par le cancer du sein.

Mais ce sentiment n’a pas duré très longtemps. Aujourd’hui, elle est à l’aise dans tous les types de chemises, des débardeurs aux dos nus. « La seule astuce consiste à trouver des hauts qui n’ont pas de fléchettes ou de bonnets pour les seins », dit-elle. « Mais en tant que femme avec un buste 32A-32B, j’avais ce problème avant la mastectomie ! Comme j’ai une petite poitrine, j’ai tendance à me passer de soutien-gorge ».

Pour les femmes qui n’ont pas cette possibilité ou qui préfèrent porter un soutien-gorge, il existe des soutiens-gorge de mastectomie spécialement conçus avec des poches pour accueillir des prothèses mammaires. En fait, Love vient d’être présenté par la marque de vêtements de sport Athleta, qui a conçu son soutien-gorge Empower pour les femmes ayant subi une mastectomie.

Ironiquement, Love se sent mieux dans son corps que jamais. « Au contraire, cela m’a rendu plus confiant. Mon corps est incroyable ; il a traversé tant de choses et pourtant il a prospéré … Je suis en admiration. »

Chiara D’Agostino

Lorsque l’ancienne professeur d’italien du lycée D’Agostino a perdu son sein gauche à cause d’un cancer en 2014, elle a immédiatement subi une reconstruction. « Les médecins m’ont dit que nous pouvions réparer cela et j’étais tout à fait d’accord », explique la résidente de Montclair, dans le New Jersey. « Je n’ai jamais eu le choix de vivre à plat ». Six mois plus tard, on lui a retiré le sein droit à titre prophylactique, afin d’éviter une récidive à cet endroit, et on lui a posé un implant de ce côté également.

Mais après des infections répétées et six opérations supplémentaires pour remplacer les implants, la possibilité de rester à plat est devenue attrayante. Les opérations ont laissé D’Agostino épuisé physiquement et émotionnellement, et déprimé et plein de ressentiment. Elle a décidé « d’arrêter » et a fait retirer les implants pour de bon.

Peu après son opération finale pour retirer les implants, D’Agostino est tombée sur un article dans Le New York Times qui la rendait heureuse d’avoir suivi le chemin qu’elle avait pris. « Il s’agissait de femmes qui s’effondraient après un cancer du sein ; il y avait des images fortes, belles et créatives », se souvient-elle.

D’Agostino a commencé à connaître – et à contacter – les nombreux groupes de soutien qui ont vu le jour dans le cadre du mouvement « aller à plat », comme le forum en ligne  » Flat and Fabulous« , où les femmes prennent courageusement la décision de renoncer à la reconstruction, déclarent leur droit de choisir et partagent ouvertement leurs photos et leurs histoires. Inspirée, elle a même créé son propre blog, Beauty Through the Beast.

D’Agostino est actuellement sous traitement dans le cadre d’un essai clinique pour un cancer du sein métastatique. Mais elle ne laisse pas cela, ou sa poitrine plate, lui gâcher le moral. Elle a récemment réalisé le rêve de toute une vie de devenir mannequin, en apparaissant dans le numéro d’octobre d’O, The Oprah Magazine.

Sur la photo pleine page, elle est nue, son torse portant deux cicatrices rouges horizontales où se trouvait chaque sein. La tête légèrement inclinée, ses cheveux soyeux de sel et de poivre tombent en cascade sur ses épaules. Elle est souriante, à l’aise.

« J’accepte ce que je suis. C’est à cela que ressemble le cancer du sein », dit-elle. « Je suis toujours belle, et peu importe ce que j’ai sur la poitrine. Aucun chirurgien plastique ne pourra jamais changer cela. »

Nikki Triplett

« Je savais dès le début que je ne voulais pas de reconstruction », dit Triplett, un habitant de Houston de 38 ans, qui répond également au nom de Trip. « Pas de faux seins pour moi. »

Trip n’a pas été surprise d’apprendre qu’elle avait un cancer du sein gauche à l’âge de 36 ans. Elle avait des antécédents de kystes dans ses seins, et l’une de ses tantes est morte d’un cancer du sein au même âge où Trip a été diagnostiqué. Sa grand-mère, toujours en vie à 75 ans, l’a combattu à trois reprises.

Trip s’est fait enlever le sein, et comme son cancer était agressif, elle a subi un régime épuisant de chimiothérapie et de radiothérapie. « J’ai marché pendant un an avec un seul sein et j’ai essayé différentes choses, comme mettre des chaussettes et des prothèses en silicone dans mon soutien-gorge. Mais rien n’a marché. Les prothèses étaient lourdes et me faisaient transpirer. La chaussette était douce et plus confortable, mais elle glissait sans cesse de mon soutien-gorge et finissait près de mon cou », se souvient-elle.

Trip a finalement décidé qu’il était plus important pour elle d’avoir l’air symétrique que de continuer avec un seul sein, ou d’avoir une reconstruction. « La vanité m’est sortie de l’esprit », dit Trip. « Je voulais juste avoir le même aspect des deux côtés, et j’ai décidé d’opter pour un look plat. »

Et elle l’a fait. Non seulement Trip a fait le plein de débardeurs moulants – « J’aime leur look maintenant » – mais elle s’est aussi mise à la natation et au surf, pour lesquels elle préfère une combinaison en néoprène à un bikini.

« Le cancer est une société secrète ; on ne sait jamais ce qu’il en est tant qu’on n’y est pas », dit-elle. « Bizarrement – et de manière inattendue – le fait de ne pas avoir de seins m’a permis d’être beaucoup plus en contact avec ma féminité. Je suis devenue une petite fille ».

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