Pendant 12 ans, Rick Steinhaus a fait vibrer les ondes de 106.7 Lite FM à New York dans le rôle de Rick Sommers – une voix mémorable dans la ville qui ne dort jamais.
Au début des années 1990, alors qu’il s’entraînait pour le marathon de New York, Steinhaus a ressenti un étrange engourdissement et des picotements. Au début, il pensait que c’était le résultat d’un entraînement intense ou peut-être un nerf pincé, mais en 1994, après deux évaluations médicales distinctes, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques.
« À cette époque, il n’y avait qu’un seul médicament que l’on pouvait prendre pour ralentir la maladie », explique Steinhaus. Il a continué à travailler dans le monde rapide et très stressant de la radio et a finalement eu besoin d’un traitement pour les exacerbations de la sclérose en plaques (SEP). « Je pouvais voir l’écriture sur le mur », dit-il. « Le monde de la radio était en train de changer. J’avais besoin de mettre en œuvre le plan B ».
Steinhaus n’est pas seul – de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques luttent pour trouver un équilibre entre la SEP et l’emploi. Environ un adulte sur trois ne travaille pas ou va à l’école, et près de la moitié d’entre eux disent avoir pris une retraite anticipée, selon un récent sondage.
Steinhaus a brièvement quitté le marché du travail en 2003 pour obtenir un master. Cherchant un moyen de combiner son expérience de la SEP et son amour du dialogue, Steinhaus s’est inscrit dans une école supérieure pour étudier le travail social avec l’intention de trouver un emploi de conseiller pour les personnes atteintes de SEP et leurs familles. Après avoir obtenu son diplôme, il a occupé une série de postes temporaires de travailleur social jusqu’à ce qu’il retrouve le monde du journalisme, cette fois-ci en tant qu’agent de liaison pour le syndicat qui représente les travailleurs de la radio et de la télévision.
Malgré le fait qu’il utilise désormais une canne, Steinhaus va toujours au gymnase trois fois par semaine et reste activement impliqué dans sa famille et sa communauté de travail. « La sclérose en plaques a changé ma façon de voir la vie », dit-il. « Surtout à New York, où il y a tant de stress et où vous êtes toujours derrière la 8-ball ». J’ai appris à me détendre ».
Les patients atteints de SEP trouvent de nouvelles carrières
La National Multiple Sclerosis Society propose de nombreuses ressources en ligne et vidéo pour aider les personnes à s’orienter dans leur changement de carrière. Elle aide les patients à discuter de la sclérose en plaques avec leurs employeurs et leur donne des conseils sur le travail en cas d’invalidité rémunérée ou de sécurité sociale. La National Multiple Sclerosis Society dispose de trois conseillers en emploi agréés au niveau national et de nombreuses collectivités locales disposent de leurs propres ressources. Les États disposent également de programmes de réadaptation professionnelle, bien que les options varient en fonction du lieu et du financement.
Bien que l’idée de changer de carrière puisse être difficile à affronter, il est important de réfléchir à vos options dès que vous avez été diagnostiqué, déclare Steven W. Nissen, MS, CRC, conseiller en orientation professionnelle de la National Multiple Sclerosis Society à Washington, D.C.
Voici les points importants à prendre en compte :
- Pouvez-vous vous permettre de changer de carrière ? Si vous vous orientez vers un nouveau domaine, soyez prêt à accepter un salaire moins élevé. Tenez compte du temps qu’il vous faudra pour retourner à l’école ou vous recycler alors que vous n’apportez peut-être pas d’argent.
- Avez-vous des compétences transférables ? Il sera peut-être plus facile de changer de domaine si les compétences que vous possédez déjà, comme la capacité de Steinhaus à parler facilement avec de grands groupes de personnes, peuvent être utilisées dans votre nouveau domaine. Lorsque Karen Knable Jackson, résidente de Washington D.C., a réalisé que sa sclérose en plaques l’empêchait de continuer à travailler comme préparatrice physique, elle a pu passer à un poste de chef de bureau dans un cabinet de chirurgien orthopédique. « J’étais encore capable d’utiliser mes connaissances en médecine sportive », dit-elle.
- Pouvez-vous construire votre CV ? Cherchez des opportunités locales, comme des cours gratuits offerts par des collèges communautaires ou des groupes de développement commercial, pour acquérir de nouvelles compétences qui pourraient enrichir votre CV.
- Pouvez-vous faire des aménagements à votre poste actuel ? Beaucoup de personnes rêvent de quitter leur emploi parce que la fatigue liée à la SEP rend le travail difficile. Mais parfois, un simple aménagement, comme le fait de travailler à domicile un jour par semaine, pourrait vous permettre de rester à votre poste actuel.
Faire face à ces changements de vie conséquents peut être un défi, et l’attitude est primordiale, dit M. Jackson. Il est facile de se concentrer uniquement sur ce que la SEP rend difficile, note-t-elle, mais cela ne vous aidera pas à déterminer quelle sera votre prochaine évolution de carrière. « Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire plutôt que sur ce que vous ne pouvez pas faire », ajoute-t-elle. « Si vous envisagez une transition de carrière, il vous faut un plan ».