J’étais enceinte de 20 semaines de mon troisième enfant lorsque je suis allée à l’hôpital avec mon mari, Pat, pour notre première échographie générale.
Même si j’avais déjà eu deux filles, je n’avais jamais pu voir grand-chose dans ces images d’échographie granuleuses. J’ai été surprise et heureuse quand ils m’ont dit que nous allions avoir un garçon !
Mais le technicien a soudainement quitté la pièce, et est revenu avec un médecin. Il nous a dit que mon bébé avait une malformation cardiaque congénitale, le syndrome du cœur gauche hypoplasique (HLHS), dans lequel le côté gauche du cœur est gravement sous-développé. Mon bébé n’avait essentiellement que la moitié d’un cœur.
J’ai ressenti un flot d’émotions – l’inquiétude, la préoccupation, la peur.
« Il ne s’en sortira probablement pas », m’a dit le médecin.
Le diagnostic de HLHS a été confirmé par une échographie spécialisée au Advocate Christ Medical Center à Oak Lawn, Illinois, à environ 63 miles de notre maison à McHenry. La HLHS est une malformation cardiaque congénitale rare qui touche environ un bébé sur 4 000 nés chaque année aux États-Unis.
Les tests ont également montré qu’il manquait à notre bébé un petit trou entre les cavités supérieures du cœur, comme c’est le cas pour la plupart des bébés – un trou qui nous aurait donné le temps de traiter son problème cardiaque congénital. Sans ce trou, le sang de mon bébé n’aurait eu aucun moyen d’atteindre le reste de son corps. Si on ne pouvait pas faire quelque chose immédiatement, il ne survivrait pas longtemps.
On nous a envoyés dans un hôpital où ils développaient une procédure expérimentale pour créer ce trou alors que le bébé était encore dans mon ventre. Cela n’a pas fonctionné pour nous.
Alors que le jour de l’accouchement de Ian approchait, Alexander Javois, MD, FSCAI, un cardiologue interventionnel pédiatrique à l’Advocate’s Children’s Hospital, a dit qu’il avait un plan. De nombreux bébés atteints de la maladie de Ian n’ont pas survécu parce qu’il a fallu trop de temps pour que le sang riche en oxygène, qui pompe le cœur, parvienne au reste du corps. Au moment où ils ont été transférés de la salle d’accouchement à l’unité de soins intensifs néonatals (NICU) puis au laboratoire de cathétérisme, les bébés auraient eu la chance d’être encore en vie. (Sur la photo, c’est moi et Ian à l’unité de soins intensifs néonatals).
Le Dr Javois a suggéré que Ian soit mis au monde dans un laboratoire de cathétérisme, puis emmené dans un laboratoire de cathétérisme voisin, où une équipe de spécialistes créerait le trou dans son cœur et s’occuperait de tous les problèmes qui se présenteraient.
Ils n’avaient jamais accouché dans un laboratoire de cathétérisme auparavant. Mais chaque seconde comptait car, sans traitement immédiat, dès la naissance de Ian, il commençait à mourir.
C’était la seule chance de Ian. Même s’ils ne pouvaient pas le sauver, ils tireraient les leçons de cette tentative et aideraient peut-être quelqu’un d’autre. J’étais prête à essayer tout ce qui donnait une chance à mon bébé.
Ian a été mis au monde par césarienne dans le laboratoire de cathétérisme. Je lui ai embrassé la tête, et il a été baptisé alors qu’il se précipitait à trois mètres de la porte d’à côté. Il n’avait pas l’air bien – il était gris, boiteux et immobile.
Le Dr Javois a créé le trou en faisant passer un petit tube à travers le cordon ombilical jusqu’à la paroi du coeur de Ian. Il a ensuite passé un fil à travers le cathéter et l’a chauffé pour brûler le trou à travers la paroi. Cela a pris moins d’une heure – beaucoup moins de temps que s’il avait dû être envoyé d’une autre partie de l’hôpital ou transporté d’un autre hôpital.
Ian avait réussi – mais il avait encore un long chemin à parcourir. Il a été envoyé à l’unité de soins intensifs néonatals, où il a été branché à un enchevêtrement de tubes et de moniteurs.
Plus d’un mois après sa naissance et deux jours avant Noël, Ian était prêt à rentrer chez lui. Avant de quitter l’hôpital, des reporters et des équipes de tournage des médias de la région de Chicago sont venus et nous avons réalisé des interviews dans la chambre d’hôpital. Certains ont qualifié Ian de « bébé miracle ». Il y a quelques années, son cas a été présenté dans l’émission de télévision Grey’s Anatomy.
Aujourd’hui, Ian est un garçon typique de 11 ans. Il aime les matchs de football, en particulier la performance de la fanfare à la mi-temps. Il veut rejoindre cette fanfare un jour. Ses poumons ne sont pas assez forts pour jouer d’un instrument à vent, alors il s’est mis à la batterie, et il est doué pour ça !
D’autres hôpitaux ont de plus en plus adopté l’innovation du Dr. Javois qui consiste à accoucher des bébés atteints de graves malformations cardiaques dans le laboratoire de cathétérisme afin de gagner des secondes critiques. De mon point de vue, il m’a donné mon petit garçon et je lui en serai éternellement reconnaissant.
Nannette McDonagh
vit avec ses trois enfants, Ian, Breanne et Madison, à McHenry, dans l’Illinois. Son mari, Pat, est décédé le 12 juin 2014 d’un cancer de la peau.
Important : les points de vue et opinions exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur et non ceux de Everyday Health.