Lorsque vous êtes atteint de sclérose en plaques (SEP), les signaux entre votre cerveau et votre moelle épinière se dérèglent, ce qui provoque des douleurs, de la fatigue et une réduction de la mobilité au fur et à mesure que la maladie progresse. Certaines personnes atteintes de SEP n’ont que quelques symptômes de la maladie, tandis que d’autres en ont beaucoup. Vous pouvez constater que les symptômes de la SEP vont et viennent, alors que d’autres les trouvent durables.
« Ce qui est surprenant dans les symptômes de la SEP, c’est qu’ils peuvent affecter tant de fonctions différentes sur lesquelles les gens comptent chaque jour dans leur vie », explique Rosalind Kalb, PhD, psychologue clinique et consultante auprès de la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). « Certaines sont physiques, d’autres émotionnelles et d’autres encore intellectuelles. Nous avons tendance à nous concentrer sur ceux que nous pouvons tous voir, mais de nombreuses personnes peuvent vivre avec une variété de symptômes qui ne sont tout simplement pas apparents ».
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Voici quelques symptômes moins évidents de la SEP qui sont pour la plupart assez rares. Ils peuvent être secondaires à la SEP, ou être le signe d’une autre maladie. Il est important que vous informiez votre neurologue de tout nouveau symptôme.
1. Vertiges
De nombreuses personnes atteintes de SEP souffrent de vertiges, c’est-à-dire d’évanouissements, de vertiges ou de déséquilibres. Un symptôme moins courant de la SEP est le vertige. Lorsque vous avez un épisode de vertige, vous avez l’impression que la pièce tourne autour de vous, dit Kalb. Le vertige peut être traité avec des médicaments contre le mal des transports ou les antinausées ou, si vos symptômes sont très graves, avec des corticostéroïdes.
2. Troubles de la parole
Les problèmes d’élocution liés à la sclérose en plaques impliquent généralement des difficultés d’articulation – vos mots ne ressortent pas très clairement, explique Pat Kennedy, RN, infirmière praticienne certifiée et infirmière éducatrice de Can Do MS, une organisation nationale qui propose des programmes d’autonomisation du mode de vie pour les personnes atteintes de SEP et leurs partenaires.
On ne sait pas exactement à quel point les troubles de la parole sont envahissants. Dans une enquête qui s’est appuyée sur des patients ayant signalé leurs symptômes de SEP, 23 % ont estimé avoir des problèmes de parole et de voix. Une recherche menée par l’université de Göteborg en Suède a montré que dans un groupe de 77 personnes atteintes de SEP, environ la moitié avait des difficultés d’élocution, généralement légères. Cette étude ne s’est pas penchée sur les problèmes d’élocution des personnes non atteintes de SEP, il n’est donc pas possible de dire si leurs problèmes étaient dus à la SEP ou étaient secondaires à une autre cause.
Un orthophoniste peut aider à traiter les difficultés d’élocution.
3. Difficulté à avaler
Vous pouvez éprouver des difficultés à avaler, ou de la dysphagie, avec la SEP, surtout si vous avez une atteinte du tronc cérébral.
« Nous voyons des gens qui ont des liquides ou des aliments descendre dans leur trachée plutôt que dans leur œsophage », explique M. Kennedy. D’autres peuvent avoir des difficultés à mâcher, s’étouffer en mangeant ou boire un verre au menton. Les problèmes de déglutition peuvent survenir lors du premier diagnostic de sclérose en plaques ou à mesure que celle-ci progresse.
Un thérapeute peut être en mesure de vous montrer de nouvelles façons d’avaler. Dans les cas graves, un tube d’alimentation inséré dans l’estomac peut être nécessaire.
4. Démangeaisons
Avec la SEP, vous pouvez avoir des sensations qui ressemblent à des « fourmillements » ou à des brûlures, des coups de couteau ou des douleurs de préhension. En outre, certaines personnes éprouvent des démangeaisons. Lorsque vous avez la SEP, les nerfs de votre peau ou les nerfs qui envoient des signaux à votre peau peuvent être endommagés. Ces dommages peuvent provoquer des démangeaisons même si vous ne voyez aucune irritation. Comme la cause est neurologique et non physique comme une piqûre d’insecte ou une éruption cutanée, les crèmes cutanées topiques n’aideront pas.
Selon le NMSS, plusieurs médicaments peuvent aider ce type de démangeaison, notamment des anticonvulsivants comme le Tegretol (carbamazépine) et le Neurontin (gabapentine), des antidépresseurs comme l’Elavil (amitriptyline) et l’Atarax (hydroxyzine), un antihistaminique. Votre médecin peut également vous prescrire des médicaments anti-démangeaisons. Personne ne sait avec certitude combien de personnes présentent ce symptôme de la SEP, mais ce n’est pas très fréquent, dit M. Kennedy.
5. Problèmes d’audition
Les difficultés auditives sont un symptôme peu commun de la SEP. Ce problème peut aller d’un bourdonnement dans les oreilles à une perte soudaine de l’audition. La perte d’audition peut être le premier signe de la SEP. Cependant, comme ce symptôme de la SEP est si rare, il est plus probable qu’il soit dû à autre chose. Parlez à votre médecin ou à un audiologiste si vous avez des difficultés d’audition. La surdité est rarement le résultat de la SEP.
6. Tremblements
Les tremblements sont l’un des symptômes les plus pénibles de la SEP. Ils sont différents des tremblements causés par la maladie de Parkinson : Si vous êtes atteint de SEP, vous pouvez ressentir un tremblement de la main lorsque vous prenez un verre ou une fourchette, explique M. Kennedy, mais les personnes atteintes de la maladie de Parkinson trouvent que leur main ou leur jambe peut trembler lorsqu’elle est au repos. « On peut parfois entendre un tremblement dans le discours du patient atteint de SEP parce que ses cordes vocales tremblent », ajoute Kennedy. Les tremblements affectent principalement les bras.
« Nous avons peu à offrir pour les tremblements », dit Kennedy. Votre médecin peut vous prescrire des médicaments qui peuvent vous aider à vous détendre. Une façon de traiter les tremblements liés à la sclérose en plaques est de travailler avec un kinésithérapeute sur des exercices visant à augmenter votre force musculaire, votre contrôle et votre équilibre.
7. Dysfonctionnement sexuel
Selon le NMSS, les recherches montrent que de nombreuses personnes atteintes de SEP ont des rapports sexuels moins fréquents en raison de leur maladie – la détérioration du système de signaux qui court le long des nerfs de votre moelle épinière interrompt également les signaux que votre cerveau envoie à vos organes sexuels. Les hommes peuvent souffrir de dysfonctionnement érectile ou d’éjaculation retardée ; pour les femmes, les problèmes sexuels comprennent la sécheresse vaginale et la perte de sensation.
« Pour les personnes atteintes de SEP, le manque de sexe peut également être un problème d’estime de soi », explique M. Kennedy.
Des médicaments sont disponibles pour aider les hommes et les femmes à faire face aux dysfonctionnements sexuels. Un thérapeute conjugal ou sexuel peut également être en mesure d’aider les couples.
8. Maux de tête
Bien que les maux de tête ne soient généralement pas considérés comme un symptôme de la SEP, certaines études montrent que les personnes atteintes de SEP sont plus susceptibles d’avoir certains types de maux de tête que les personnes qui n’en sont pas atteintes. Des chercheurs de l’université de New York ont découvert que les femmes atteintes de SEP peuvent souffrir de maux de tête de type tensionnel ou de migraines. En analysant les données de plus de 116 000 participants à la deuxième étude à long terme sur la santé des infirmières, publiée en janvier 2012 dans la revue Multiple Sclerosis, ils ont découvert que sur les 402 cas de SEP diagnostiqués au cours de l’étude, 84 avaient été diagnostiqués avec des migraines avant le début de l’étude.
Vous pouvez trouver un soulagement avec des médicaments en vente libre contre les maux de tête, mais consultez d’abord votre médecin pour trouver la meilleure stratégie de traitement de la sclérose en plaques et le type de maux de tête que vous ressentez.