L’”eczéma” qui s’est avéré être un cancer du sein

Par Kiflin Minckler, Spécial santé au quotidien

Il y a quelques années, la société pour laquelle je travaille a lancé un programme appelé Operation Save-a-Life. Afin de conserver leur assurance médicale, les employés et leurs conjoints devaient subir régulièrement certains examens médicaux obligatoires, dont une mammographie de routine.

Lorsque je suis allée passer ma mammographie, le 11 octobre 2011, j’ai été un peu surprise lorsque la technicienne est revenue dans la salle d’attente et m’a dit : « Je dois prendre quelques lames de plus. Il y a quelques calcifications sur les photos et le médecin voudra, j’en suis sûre, d’autres clichés ».

Dès que je suis rentrée chez moi, j’ai googlé « calcifications dans une mammographie ».

Ce que j’ai lu sur Breastcancer.org était un peu déconcertant : Alors que les vieilles cellules cancéreuses meurent et s’empilent, de minuscules points de calcium (appelés « calcifications » ou « microcalcifications ») se forment à l’intérieur des cellules décomposées. La mammographie montrera les cellules cancéreuses à l’intérieur des conduits comme un groupe de ces microcalcifications, qui apparaissent soit comme des taches blanches, soit comme une ombre ».

J’ai attendu l’appel concernant les résultats de ma mammographie. « Le médecin veut que vous subissiez une biopsie », m’a dit la voix au téléphone. Après la biopsie, je suis partie à Dallas pour une réunion d’affaires.

Rassurer, puis poser un diagnostic plus sérieux

Le deuxième jour de notre réunion annuelle des directeurs, j’ai regardé mon téléphone portable et j’ai remarqué un appel manqué du cabinet de mon médecin. J’ai écouté ma boîte vocale.

C’était la voix de mon médecin.

Il n’appelle jamais – c’est toujours son infirmière.

« Vous avez quelque chose appelé DCIS (carcinome canalaire in situ) », m’a-t-il dit, « qui est la présence de cellules anormales à l’intérieur d’un canal de lait dans le sein. C’est la première forme de cancer du sein. Nous avons beaucoup de chance de l’avoir attrapé à un stade très précoce. Ce n’est pas une condamnation à mort, n’ayez pas peur ».

Ses paroles étaient apaisantes, et j’étais de nouveau calme. J’ai pris rendez-vous avec un chirurgien local. Il a regardé mes rapports, puis a levé les yeux et m’a dit : « Vous avez ce qu’on appelle un DCIS avec micro-invasion », ce qui signifie que le cancer s’est propagé aux tissus voisins. C’est le stade le plus précoce de l’invasion maligne.

« Micro-invasion » ? Ils m’ont dit qu’elle était contenue dans le canal lactifère ! » J’ai répondu. « Je pense que je veux aller voir quelqu’un qui est spécialisé dans le cancer du sein. »

Le chirurgien a dit que c’était mon choix, et j’ai quitté son bureau.

Mon traitement : Une lumpectomie et des radiations

J’ai fait des recherches sur les hôpitaux de Boston et j’ai trouvé le centre du Massachusetts General Hospital for Breast Cancer. Ils ont été très rassurants et m’ont dit qu’ils auraient une équipe de médecins qui suivrait mon cas et déterminerait la meilleure ligne de conduite à adopter. J’étais persuadée d’avoir fait le bon choix.

Nous sommes maintenant début novembre 2011. J’ai subi une lumpectomie et lorsque le rapport de pathologie est revenu, ils m’ont dit que j’avais un cancer de grade 3.

J’ai appris que les tumeurs sont classées en 1, 2, 3 ou 4, selon le degré d’anomalie. Au grade 1, les cellules tumorales semblent proches de la normale. Les tumeurs du sein de grade 1 ont tendance à croître et à se propager lentement.

Les tumeurs de grade 3 et 4 ne ressemblent pas aux cellules et aux tissus normaux, et elles ont tendance à croître et à se propager plus rapidement que les tumeurs de grade inférieur.

Mon équipe médicale a décidé que, comme le cancer était principalement contenu dans mes canaux lactifères avec seulement une micro-invasion, et parce qu’ils avaient l’impression d’avoir tout obtenu avec l’opération, je devais simplement subir une radiothérapie.

J’ai eu sept semaines de radiations et je suis allée fidèlement à chaque examen et à chaque mammographie.

En 2012, tout allait bien.

En 2013, tout allait bien.

C’était de l’eczéma ou quelque chose de pire ?

Puis, en février 2014, je prenais une douche et j’ai remarqué un petit bout de croûte sur mon mamelon gauche. Je l’ai gratté avec mon pouce. Quelques semaines plus tard, c’était à nouveau le cas, et quand c’est revenu la troisième fois, j’ai commencé à m’inquiéter.

Mon médecin habituel était sur rendez-vous, alors j’ai vu un autre médecin qui a fait un examen très complet des seins. Elle m’a dit que la croûte semblait être un peu d’eczéma, et qu’il ne fallait pas s’inquiéter.

Au milieu de l’été, j’ai passé mon scanner corporel habituel avec mon dermatologue et j’ai mentionné la croûte sur mon mamelon. « C’est peut-être de l’eczéma », m’a-t-elle dit, « mais le médecin vous l’a-t-il prouvé ? Avec vos antécédents, vous devez être votre propre défenseur de la santé. Ne vous contentez jamais de leur opinion. Vous avez besoin de preuves. »

J’avais déjà prévu mon rendez-vous annuel au Mass General. « S’ils ne vous prouvent pas que c’est de l’eczéma, rappelez-moi et je ferai une biopsie », m’a dit mon dermatologue.

Mon médecin au Mass General a confirmé que c’était probablement juste de l’eczéma. Ma mammographie et mon examen des seins n’ont rien montré d’anormal – je devais donc revenir dans un an.

Mais fin décembre, j’avais des douleurs intermittentes au niveau du mamelon – une douleur brûlante, comme un tisonnier chaud.

J’ai cherché sur Google le symptôme et j’ai trouvé quelque chose appelé maladie de Paget du mamelon.

Un cancer !

Un double coup dur : la maladie de Paget et le HER2

J’ai immédiatement appelé ma dermatologue et lui ai demandé si elle voulait bien faire une biopsie.

Elle m’a appelé dans les jours qui ont suivi : « Vous avez la maladie de Paget », m’a-t-elle dit.

Voici ce que j’ai appris sur la maladie de Paget :

• C’est un type de cancer rare qui se forme dans ou autour du mamelon et représente environ 1 % de tous les cancers du sein. La cause est inconnue.
• Les personnes atteintes de la maladie de Paget au niveau du mamelon peuvent également avoir un cancer du sein sous-jacent.
• Les premiers symptômes peuvent comprendre une rougeur ou une croûte sur la peau du mamelon. Les symptômes ultérieurs comprennent souvent des picotements, des démangeaisons, une sensibilité accrue, une sensation de brûlure ou une douleur au niveau du mamelon.
• La mastectomie est le traitement habituel

Le 9 février 2015, un an après mon premier symptôme, j’ai subi une mastectomie du sein gauche sans reconstruction. Comme j’avais déjà eu un cancer et des radiations qui avaient endommagé ma peau, celle-ci était trop fragile pour être étirée et on a dû m’enlever le mamelon et la peau environnante. Il y avait d’autres options, mais elles présentaient trop de risques, alors j’ai décidé de ne rien faire.

Lors de ma visite de suivi, ils m’ont dit que je n’avais pas seulement la maladie de Paget, mais que j’avais aussi à nouveau un cancer des canaux lactifères.

Il s’agissait d’un cancer du sein appelé HER2-positif ; environ un cancer du sein sur cinq présente cette mutation génétique. Les cancers du sein HER2-positif ont tendance à être plus agressifs que les autres types de cancer du sein, et ils sont également moins susceptibles d’être sensibles à l’hormonothérapie.

Il y a quelques années, le cancer du sein HER2-positif était pratiquement une condamnation à mort. Mais avec les nouvelles thérapies, les chances de survie sont bien meilleures. Contrairement au gène BRCA, qui peut être transmis à vos descendants, HER2 n’est pas héréditaire, et je ne peux pas le transmettre à ma fille. Le gène HER2 n’est présent que dans les cellules cancéreuses du sein, pas dans le reste de l’organisme.

Mon médecin m’a recommandé un médicament appelé raloxifène, qui est utilisé chez les femmes à haut risque de cancer du sein invasif. Il n’agit pas sur tout le monde, mais il peut réduire les chances de voir le cancer du sein réapparaître.

J’ai demandé quelles étaient mes chances de récidive, et le médecin m’a répondu : « Honnêtement, je ne sais pas, mais si j’étais un parieur, je dirais environ 20 % de chances ».

Si je jouais à la loterie, j’aimerais avoir ces chances. Mais quand vous jouez à la roulette russe, elles ne semblent pas aussi bonnes.

Les médecins auraient-ils dû attraper le Paget’s plus tôt ?

J’avais une autre question : Comment aurais-je pu passer entre les mailles du filet et obtenir un certificat de bonne santé non seulement de ma clinique locale, mais aussi d’un centre de traitement du cancer du sein d’un grand hôpital américain ?

Dans toutes mes recherches en ligne, j’ai lu et relu que la maladie de Paget est presque toujours diagnostiquée à tort comme un eczéma ou une dermatite. Cela dit, ne pensez-vous pas que les médecins devraient la suspecter lorsque vous présentez ces symptômes ?

La réponse du médecin : C’est si rare qu’ils ne le cherchaient pas et ne le soupçonnaient pas non plus.

Je suggère donc à tout le monde de suivre les conseils que mon dermatologue m’a donnés : Vous connaissez votre corps mieux que quiconque. Soyez votre propre défenseur de la santé. Ne vous contentez pas de l’avis de votre médecin ; faites-lui prouver le diagnostic.

Kiflin Minckler aura 63 ans en décembre. Elle est mariée et vit à Winchendon, dans le Massachusetts, et a deux enfants et cinq petits-enfants âgés de 9 à 27 ans. Elle a travaillé dans l’industrie du propane pendant 31 ans et est directrice de district chez AmeriGas Propane. Elle adore le plein air et aime particulièrement passer du temps avec ses petits-enfants.