Stephen Gaudet, un patient asthmatique stéroïdien qui vit dans la région de la baie de San Francisco, a eu recours aux stéroïdes pour traiter son asthme sévère pendant plus de 20 ans. « J’en prenais tous les jours », a-t-il déclaré. Plus il était malade, plus la dose qu’on lui administrait était élevée. « Parfois j’en prenais 80 milligrammes par jour, ce qui est beaucoup. »
Mais les stéroïdes pour traiter l’asthme sévère ne l’aidaient pas à respirer plus facilement ni à se sentir mieux. Et une étude récente présentée lors de la réunion annuelle de la Société respiratoire européenne à Barcelone, en Espagne, en septembre, a confirmé le sentiment de M. Gaudet. Les chercheurs ont découvert que les personnes souffrant d’asthme sévère sont moins susceptibles de répondre à un traitement aux stéroïdes que celles souffrant d’asthme léger.
L’étude s’est basée sur les données de 300 enfants et 700 adultes, certains souffrant d’asthme sévère, d’autres d’asthme léger à modéré, et d’autres encore sans asthme. L’étude a révélé que 55 % des adultes souffrant d’asthme sévère et prenant régulièrement des corticostéroïdes par voie orale présentaient plus d’obstruction des voies respiratoires que ceux souffrant d’asthme léger à modéré. Les patients souffrant d’asthme sévère présentaient toujours des exacerbations et des symptômes sévères malgré une stéroïdothérapie chronique. Des études supplémentaires sont nécessaires pour déterminer pourquoi c’est exactement le cas.
M. Gaudet a déclaré être né « avec une respiration sifflante et un souffle court ». Mais ce n’est qu’à l’âge de 4 ans environ qu’on lui a diagnostiqué de l’asthme. Il a pris des stéroïdes pour l’asthme de 15 à 35 ans, et à 49 ans, son asthme était si grave qu’il a dû quitter son emploi d’inhalothérapeute. Aujourd’hui, Gaudet, 59 ans, dit qu’il a de la chance d’être encore en vie. Il a eu tellement d’hospitalisations d’urgence liées à l’asthme qu’il ne peut pas toutes les compter.
L’essoufflement chronique – la norme pour l’asthme sévère
« Tous les asthmatiques peuvent avoir une mauvaise crise et avoir besoin d’une injection de corticostéroïdes une fois par an », a déclaré le docteur Ileen Gilbert, pneumologue au Froedtert & The Medical College of Wisconsin.
Mais un très faible pourcentage de la population asthmatique, peut-être 2 à 3 %, souffre d’un asthme si grave qu’elle doit prendre des stéroïdes à faible dose tous les jours ou tous les deux jours pour le contrôler à long terme, a déclaré le Dr Gilbert. Lorsque vous avez une crise d’asthme, les parois intérieures de vos voies respiratoires se gonflent et se rétrécissent. Les stéroïdes agissent en réduisant l’inflammation et le gonflement des voies respiratoires, ce qui permet à l’air de mieux circuler, a expliqué le Dr Gilbert.
Le problème est que les stéroïdes oraux sont transportés dans toutes les parties du corps, et pas seulement dans les poumons, et peuvent provoquer des effets secondaires tels que l’insomnie, la prise de poids, l’ostéoporose, l’hypertension et l’hyperglycémie.
M. Gaudet a constaté que certains des effets secondaires des stéroïdes qu’il prenait étaient plus graves que son asthme. « Et plus vous prenez ce médicament longtemps, plus les symptômes s’aggravent », a-t-il déclaré. Les effets secondaires dont Gaudet a souffert suite à la prise de médicaments contre l’asthme comprenaient des problèmes osseux (ostéoporose), des problèmes de peau (ecchymoses spontanées) et une insomnie constante : « J’étais malheureux sous [stéroïdes] », a-t-il déclaré. « J’en suis arrivé à un point où j’avais vraiment l’impression que je préférais mourir plutôt que de rester sous stéroïdes ».
Gaudet soupçonne qu’il a développé une résistance aux stéroïdes oraux au fil des ans. « Je ne réponds que lorsque je suis sous perfusion, quand je reçois 300, 400, 500 milligrammes par jour. Des doses plus faibles ne semblent pas m’aider. Je pense que c’est parce que je les prends depuis si longtemps ».
Le pneumologue de Gaudet lui fait maintenant suivre un traitement en bolus, ce qui signifie qu’il reçoit une forte dose de corticostéroïdes par voie intraveineuse uniquement lorsqu’il a des poussées. « Une forte dose de [stéroïdes] me fera passer par-dessus la bosse, puis ils me mettent sous forme de pilule et me sevrent progressivement », a expliqué M. Gaudet.
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Bien que Gaudet cesse de prendre des stéroïdes par voie orale entre les poussées, il n’est pas complètement à l’abri des stéroïdes. « Je prends des quantités massives de stéroïdes par inhalation », a-t-il déclaré. Gaudet a un nébuliseur à la maison qu’il utilise environ six fois par jour. Les stéroïdes inhalés ne vont qu’aux poumons, donc utilisés en petites doses, ils sont moins susceptibles de provoquer des effets secondaires graves. Il possède également un inhalateur qu’il utilise environ six fois par jour.
M. Gaudet pense que parce qu’il n’a jamais su ce que c’est que de respirer normalement pendant un certain temps, il a une plus grande tolérance à l’inconfort respiratoire que la plupart des gens. « Je suis tout le temps à un faible niveau d’essoufflement », dit Gaudet. Malgré tout, il ne laisse pas cela le décourager d’être actif.
Battre des records avec la marche athlétique
M. Gaudet, qui a également un blog appelé Breathinstephen.com, a découvert que l’exercice physique est un élément important pour faire face au quotidien à un asthme sévère. Il fait de la marche et a fait la une des journaux en 2009 lorsqu’il est devenu la première personne atteinte d’une maladie pulmonaire en phase terminale à terminer le marathon de Boston. (Il lui a fallu plus de sept heures.) Il l’a fait à nouveau en 2010 et 2011.
Aujourd’hui, 26 miles, c’est trop pour lui, mais il continue à faire des courses de quelques miles la plupart des jours, deux fois par jour – tôt le matin et tôt l’après-midi. « La seule fois où je ne marche pas, c’est quand je suis à l’hôpital », dit-il.